Primo Rapporto condizione persone con Malattia Rara in Italia, Presentazione 23 luglio, Roma

Roma, 23 luglio 2015

Palazzo Montecitorio, Camera dei Deputati, Sala della Regina

Presentazione del 1° Rapporto sulla condizione della Persona affetta da patologia rara

Il 23 luglio la Federazione Italiana Malattie Rare presenta il "Primo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia", l'avvio di un importante lavoro che UNIAMO FIMR onlus si augura possa diventare una scadenza periodica. 

Con questo primo Rapporto la Federazione delle associazioni delle persone con malattia rara ha voluto dare un segnale forte di quanto sia necessario lavorare in rete e di quanto ancora ci sia da lavorare per fare sistema costruendo un modello capace di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata e sostenibile e alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara.Un documento ricco di dati mai aggregati prima, che offre anche una visione della situazione europea.

La presentazione sarà seguita da due tavole rotonde sulla responsabilità sociale in tema di: Ricerca; Cura e qualità della vita.

L'appuntamento è per le ore 10.00 a Palazzo Montecitorio, Sala della Regina, a Roma. Per partecipare è neessario accreditarsi.