Legge di Stabilità e Malattie Rare, Giustozzi (Ass.Dossetti) a Renzi: servono 3 miliardi in più, Premier ci riceva

«Gent.mo Presidente Renzi, il tema delle Malattie Rare è, ancora oggi, dimenticato dall'agenda delle Istituzioni, mentre i malati, per la maggior parte bambini, e le loro famiglie sono sottoposti ogni giorno a sofferenze 'rare' e 'particolari' a causa di un Sistema Sanitario inadeguato a curarli ed a garantire loro una giusta ed equa tutela su territorio nazionale, come detta l'articolo 32 della Costituzione.»

 

Esordisce così Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti" nella lettera inviata al  Presidente del Consiglio, Matteo Renzi, per chiedere un incontro urgente sul tema Malattie Rare.

 

«IncontrarLa in tempi rapidi è la priorità dell'Associazione Giuseppe Dossetti – prosegue la lettera -  un annoso quanto doloroso tema che non potrà certo trovare soluzione alcuna nell'Open day voluto dal Ministero della Salute il prossimo 10 dicembre, un 'vecchio film' già visto dai malati in altre Legislature. Il tanto pubblicizzato Piano Nazionale delle Malattie Rare, scarso di risorse, deve passare da semplice carta di intenti a deciso atto normativo, un Decreto Legge, questa è l'unica soluzione. Servono risorse per le Malattie Rare e per tutto il comparto Salute. Chiediamo 3 miliardi in più dei 111 miliardi previsti della Legge di Stabilità da investire in prevenzione: questo significa screening, esami diagnostici, accesso all'innovazione terapeutica sia per quanto riguarda i farmaci innovativi che per i dispositivi medici. La parola d'ordine deve essere tutela sanitaria per i 10 milioni di cittadini che vivono situazioni di disagio economico, compresi i malati rari.»

 

L'Associazione resta in attesa di un incontro prima dell' Open day del Ministero del 10 dicembre p.v.