Il progetto vincitore sarà finanziato con un premio di 5mila euro. Saranno presi in considerazione progetti che inizieranno prima del 30 giugno 2016 e da ultimare entro il 31 maggio 2017 presentati da enti di ricerca, ospedali, università e organizzazioni non lucrative private che operano in qualsiasi regione d'Italia. Il progetto selezionato verrà finanziato da Ring14 Italia sino al 50% del costo globale e comunque in misura non superiore a 5mila euro.
I richiedenti dovranno proporre progetti esaustivamente strutturati per un costo quindi non superiore a 10mila euro,
documentando la disponibilità finanziaria per la realizzazione
dell'intervento. In questo modo l'associazione Ring14 vuole promuovere
una maggiore conoscenza dei meccanismi a base dei deficit comunicativi
nelle malattie oggetto del bando, realizzare nuovi strumenti per
sostenere le parti più deboli nella gestione dei soggetti affetti, con
particolare attenzione alle difficoltà incontrate dalle famiglie.
L'intenzione è anche quella di migliorare i processi di assistenza e cura degli
aspetti comportamentali nei soggetti affetti da autismo, sviluppare
strategie di intervento educativo/riabilitativo maggiormente efficaci ed
efficienti (a casa, a scuola, in ambienti inclusivi…) a seconda delle
caratteristiche dei soggetti. Oltre a questo il bando vuole incentivare
una sperimentazione mirata ad ausili informatici adattabili alle
esigenze dei bambini e dei ragazzi che progressivamente perdono
autonomie e comunicazione.
Il progetto vincitore verrà selezionato dal Consiglio direttivo di Ring14 Italia, anche
con l'eventuale collaborazione di valutatori esperti esterni. Nella
scelta del progetto costituirà motivo di preferenza la maggiore
conformità dei progetti ai seguenti criteri: urgenza della tematica
affrontata rispetto al bisogno psico-sociale; background del
responsabile del progetto e, eventualmente, del team coinvolto;
affidabilità del soggetto proponente e solidità del piano finanziario;
scalabilità della proposta su un numero più ampio di soggetti affetti;
novità dell'approccio al problema rispetto allo stato dell'arte.
Le domande dovranno essere presentate entro le ore 15 del 13 maggio 2016 via email all'indirizzo info@ring14.org e, in copia, a crimi.marco@ring14.org.
Qui più informazioni sul bando e la scheda di partecipazione.
Ring14 Onlus
L'associazione Ring14 Italia nasce
nel 2002 dall'iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti
da malattie genetiche rare provocate da alterazioni del cromosoma 14.
L'Onlus ha costantemente offerto linfa vitale alla ricerca scientifica,
oltre a garantire assistenza continua alle famiglie dei piccoli colpiti
dalle sindromi.
L'esperienza
e la credibilità guadagnate nel tempo hanno portato alla recente
fondazione di un network internazionale: Ring14 International, con sede
in Italia e succursali in Usa, Francia, Uk, Spagna e Olanda.
Le sindromi del cromosoma 14 sono
malattie genetiche rare causate da alterazioni nel DNA della
quattordicesima coppia di cromosomi. Le conseguenze sono devastanti per
varietà e gravità, i principali sintomi sono: epilessia
farmaco-resistente con crisi quasi quotidiane, grave ritardo
psicomotorio e del linguaggio, tratti autistici, problemi cardiaci, alle
vie respiratorie, difficoltà di alimentazione.
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