Di seguito il programma Provvisorio
Accredito per la Stampa
La procedura dell'Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l'invio di un fax di accredito, completo
della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer, al n. +39 06 6783082
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stati generali delle malattie rare
LA LEGGE 648/96:
MODELLO EUROPEO DI SANITà PUBBLICA DA PERFEZIONARE
Giovedì, 10 maggio 2012 ore 8.30 – 14.30
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle Colonne
Via Poli, 19 - Roma
Programma provvisorio al 2 maggio 2012
Scopo ed obiettivi
Il tema dell'accountability (rendere conto) sull'accessibilità, equità e performance globale, a livello di sistema, di organizzazione fino al singolo operatore, verso il cittadino e tutti gli altri portatori di interesse, costituisce la reale problematica, che si va coniugando, sempre più, con il mutamento dei bisogni e della domanda assistenziale.
L'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" promuove un dibattito aperto in seno agli Stati Generali delle Malattie Rare, che offra una sintesi delle criticità e dei punti di forza della L.648/96, aprendo ad un confronto con le aziende farmaceutiche, le Istituzioni ed i cittadini, sulla rimborsabilità dei farmaci orfani a carico del SSN, anche prima dell'AIC e sulla defiscalizzazione per la Ricerca clinica e pre-clinica relativa ai farmaci orfani ed alle malattie rare, con un'attenzione ancora maggiore ai progetti rivolti al territorio delle regioni economicamente depresse.
La legge n.648/96 - strumento all'avanguardia nel panorama europeo - necessita di una urgente revisione che tenga conto delle migliorie che è possibile apportare attingendo ai Servizi Sanitari Nazionali degli altri Stati membri, in special modo per ciò che concerne la concedibilità dei farmaci a carico del SSN, con l'obiettivo di realizzare la tanto auspicata uniformità quali-quantitativa dell'assistenza sanitaria e socio-sanitaria su tutto il territorio nazionale.
Con il patrocinio di: Provincia di Roma, ANAAO–ASSOMED, ASSOBIOTEC-FEDERCHIMICA, ASSOGENERICI, FIMMG, fism, FNOMCeO, Fondazione Gianni Benzi Onlus, Ospedale Pediatrico Meyer – Firenze, SIF, SIGU, SIMG, SIMMESN, sip.
SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI: Ministero dell'Istruzione, Università e Ricerca, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero della Salute, Regione Lazio, Comune di Roma, A.S.SO.FARM., FARMINDUSTRIA, FIMP, Istituto Giannina Gaslini Istituto Pediatrico di Ricovero e Cura a carattere Scientifico - Genova, SIFO.
8.30 Registrazione dei partecipanti
8.45 Indirizzo di benvenuto Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Ass. "G. Dossetti: i Valori"
Presidente: Andrea Lenzi Presidente CUN Consiglio Universitario Nazionale
Saluti Istituzionali:
Sen. Emanuela Baio Segretario della Presidenza del Senato
Sen. Avv. Cesare Cursi Presidente X Commissione Industria, Commercio, Turismo
Sen. Dorina Bianchi XI Commissione permanente Lavoro, Previdenza Sociale
On. Emerenzio Barbieri VII Commissione Cultura, Scienza, Istruzione
On. Paola Binetti XII Commissione Affari Sociali
Sono stati invitati:
Carlo Tomino Coordinatore dell'Area Pre-autorizzazione dell'AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco
Rappresentante Age.Na.S. – Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
Introduzione ai lavori: NUOVE TECNOLOGIE DELLA VITA – PROGETTO DI INNOVAZIONE INDUSTRIALE DEL PROGRAMMA NAZIONALE INDUSTRIA 2015
Sergio Dompé Presidente Dompé Farmaceutici
Leonardo Santi Presidente CNRB – Centro Nazionale per le Risorse Biologiche
9.30 TAVOLA ROTONDA - L'ITALIA GUARDA A BRUXELLES: L'ESPERIENZA ITALIANA ALLA CONFERENZA EUROPEA SULLE MALATTIE RARE. RESOCONTO E PROSPETTIVE
Presidente: Ombretta Fumagalli Carulli
Andrea Lenzi
Moderatore: da definire
Sono stati invitati a partecipare:
Luigi Chiariello Direttore del Centro Marfan e Patologie Correlate Policlinico Tor Vergata Roma
Roberto Grenga Direttore Centro di riferimento regionale per la retinite pigmentosa Policlinico
Umberto I Roma
Pierluigi Navarra* Ordinario di farmacologia Università Cattolica del Sacro Cuore Roma
Isabella Quinti Responsabile del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive del Policlinico Umberto I Roma
10.30 DISCUSSIONE
11.00 TAVOLA ROTONDA - LA L.648/96: UNA RISORSA TUTTA ITALIANA, DA PERFEZIONARE E MUTUARE
Presidente: Ombretta Fumagalli Carulli
Moderatore: Adriana Ceci Fondazione Gianni Benzi Onlus
Sono stati invitati a partecipare:
Chiara Alberti* Dirigente Farmacista presso il Servizio di Farmacia dell'Azienda Ospedaliera di Verona
Eugenio Aringhieri Presidente Gruppo Biotecnologie Farmindustria
Gianpaolo Donzelli Coordinatore Centro Malattie Rare Pediatriche - Regione Toscana - AOU Meyer
Domenico Tarantino Rappresentante SIFO Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici alle Aziende Sanitarie
Franco Locatelli Ordinario di Pediatria Università di Pavia. Direttore di Ematologia ed Oncologia Pediatrica. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Giuseppe Mele* Presidente FIMP – Federazione Italiana dei Medici Pediatri
Francesco Perrone Direttore Unità Sperimentazioni Cliniche. Istituto Nazionale Tumori di Napoli
Guido Sanna Responsabile Divisione Ricerca Clinica FIMMG – METIS Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale – Società Scientifica dei Medici di Medicina Generale
Carlo Tomino Coordinatore dell'Area Pre-autorizzazione dell'AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco
Luisa Varetto* Docente di Management Sanitario. Cdl Radiologia Medica, per Immagini e Radioterapia – Cuneo. Azienda Ospedaliera S. Croce e Carle, Cuneo
Franco Vimercati Presidente FISM - Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane
Sono stati invitati i rappresentanti delle aziende farmaceutiche.
12.30 DISCUSSIONE
13.00 LETTURA E APPROVAZIONE STATEMENT FINALE
13.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
*In attesa di conferma
INFORMAZIONI GENERALI
Modalità di iscrizione
Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all'indirizzo http://www.dossetti.it/convegni/schedaMR.html oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: Tel. +39 06 3389120; Fax +39 06 30603259; Cell. +39 334 2228752; E-mail: segreteria@dossetti.it
Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l'accesso alla sala del convegno prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all'Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti ed un abbigliamento che comprenda – per gli uomini – giacca e cravatta.
Per l'accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido.
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UFFICIO STAMPA
Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"
Presidente Ombretta Fumagalli Carulli
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi
Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 - 00135 Roma Tel. 06 3389120 - cell. 345 1443857 Fax. 06 30603259 - e-mail: ufficiostampa@dossetti.it - http://www.dossetti.it
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