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venerdì 28 febbraio 2014

Ministro Lorenzin presenta www.dovesalute.gov.it.

Ministro Lorenzin presenta www.dovesalute.gov.it.

Nel sito i cittadini potranno trovare informazioni su strutture sanitarie e qualità delle prestazioni erogate

 

Lunedì 3 marzo alle ore 12.00 il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin presenterà alla stampa “www.dovesalute.gov.it.sito internet del Ministero della Salute aperto a tutti i cittadini che consentirà di facilitare l’uso dei servizi sanitari e sociosanitari, rendendo disponibili i dati sulle caratteristiche strutturali, funzionali e di attività delle strutture che costituiscono la rete di offerta sanitaria.


Il sito rappresenta un importante strumento di trasparenza e di conoscenza delle strutture e della qualità dell’assistenza erogata che può contribuire a ridurre lo spostamento dei pazienti italiani da una Regione all’altra, ad incentivare un miglioramento delle performances delle strutture e ad attrarre pazienti ed investimenti da altri Paesi europei, rendendo il nostro Servizio sanitario competitivo nell’UE anche alla luce del recente recepimento della Direttiva  sull’assistenza sanitaria transfrontaliera.

 



giovedì 27 febbraio 2014

Solidarietà - MSC Crociere consegna 80.000 euro all'Associazione Italiana Leucemie, raccolti a bordo di MSC Opera

Solidarietà

 
“METTIAMOCI ALL’OPERA”: MSC CROCIERE CONSEGNA
UN ASSEGNO DA 80.000 EURO ALL’AIL


La Compagnia ha consegnato anche il restante dei 300.000 euro raccolti
ad AREO, Istituto Gaslini e Comitato Verga.

Roma, 27 febbraio 2014 – MSC Crociere ha consegnato questa mattina all’AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, un assegno da 80.000 euro.

La Compagnia ha anche versato il restante dei 300.000 euro raccolti con l’evento benefico “Mettiamoci all’Opera: perché la leucemia diventi curabile al 100%”, agli altri soggetti beneficiari, che sono l’Istituto Giannina Gaslini di Genova,AREO - Associazione Ricerche Emato-Oncologiche e il Comitato Maria Letizia Verga Onlus per lo studio e la cura della leucemia del bambino, fondato nel 1979.

Il maxi assegno intestato all’Associazione è stato consegnato da Daniela Picco, Head of on board Marketing di MSC Crociere e Federico Maccotta, Responsabile Sviluppo MICE Italia di MSC Crociere, direttamente nelle mani del professor Franco Mandelli, Presidente Nazionale dell’AIL. La somma raccolta contribuirà al finanziamento di importanti progetti di ricerca contro la leucemia.

Organizzato lo scorso 24 ottobre con il patrocinio del Comune di Genova e della Regione Liguria, l’evento aveva riscosso un elevatissimo numero di adesioni, con 45 aziende che hanno dato il proprio sostegno e più di 1.000 ospiti che hanno potuto assistere alla serata di gala organizzata, a bordo di MSC Opera, tra le prelibatezze dello chef Filippo La Mantia, le irresistibili gag di Geppi Cucciari durante l’asta benefica, gli sketch di alcuni comici della scuderia di Zelig e un’esibizione dal vivo di Edoardo Bennato. Tutto sotto l’esperta conduzione di Rosanna Piturru, giornalista genovese e volto noto delle news di Mediaset.

 

Nelle immagini scaricabili a questo link,  Il momento della consegna. Sono riconoscibili:

IVO GUIDI - Vice Presidente AREO Genova
CHIARA BIANCHI - Bananas (Zelig)
FRANCO MANDELLI – Presidente Nazionale dell’AIL.
DANIELA PICCO – Head of on board Marketing di MSC Crociere
FEDERICO MACCOTTA – Responsabile Sviluppo MICE Italia di MSC Crociere

Arancia rossa di Sicilia Igp ha il 40% di vitamina C in più

Il frutto, presente in commercio in tre varietà, Tarocco, Moro e Sanguinello, ne contiene il 40% in più rispetto agli altri agrumi


In inverno il modo migliore per combattere i malanni di stagione è fare il pieno di vitamina C.
Questo è noto. Ma pochi sanno però che c’è un frutto in particolare che ne contiene più degli altri, ben il 40%. E’ l’Arancia Rossa di Sicilia IGP.
Tale caratteristica è dovuta alla presenza nella sua polpa di pigmenti, detti antociani, che le conferiscono il colore rosso, e una notevole concentrazione di sostanze antiossidanti (acido ascorbico oltre ai già citati flavonoidi), che aiutano a combattere i radicali liberi, responsabili dell'invecchiamento. Rendendo il corpo più resistente verso diverse affezioni di varia natura tra cui bronchite, malattie cardiovascolari, cefalea e reumatismo.
Ricca di acqua (87%), povera di grassi (34 calorie per 100 grammi) e proteine, l’Arancia Rossa di Sicilia IGP contiene molti minerali come calcio, fosforo, potassio, ferro selenio e soprattutto diverse vitamine fra cui, oltre alla vitamina C, la A, B1, e la B2.
Ma non è tutto. Migliora il sistema respiratorio, facilita la deposizione di calcio e fosforo nelle ossa e nei denti, è indicata infatti nella dieta delle donne in gravidanza ed in menopausa.  Inoltre i caroteni precursori della vitamina A sono ottimi alleati del sistema visivo e contrastano le infezioni di varia natura.
L’areale di produzione è compreso tra le province di Enna, Catania e Siracusa.
L'Arancia Rossa di Sicilia rappresenta un esempio di stretto legame tra fattori climatici e caratteristiche del prodotto; le stesse varietà di arancia, infatti, coltivate in altri climi non presentano il particolare colore e le specifiche caratteristiche organolettiche che le hanno rese famose nel mondo.
L’Arancia Rossa di Sicilia IGP, frutto dal sapore dolce e caratteristico, è presente in commercio in tre varietà: Tarocco, Moro e Sanguinello. Grazie alle preziose proprietà nutrizionali e alla succosità è da preferire alle altre arance. Ed è bene consumarla soprattutto in questo periodo dell’anno, perché proprio in questi mesi il frutto esprime il massimo delle sue qualità benefiche in fatto di gusto e sapore.
Spremuta o a spicchi, l’Arancia Rossa di Sicilia è l’alleato più fedele e gustoso della nostra salute.



28 febbraio: Ring14 festeggia la Giornata Mondiale delle Malattie Rare con importanti risultati scientifici


 

28 febbraio: Ring14 festeggia la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

con importanti risultati scientifici

I risultati dello studio “L’epilessia nella sindrome Ring14” aprono un fronte importante:

la gravità dell'epilessia incide sullo sviluppo cognitivo e sul comportamento

dei pazienti affetti da Ring14

 

 

Uno studio pilota per conoscere l’epilessia nel Ring14

L’Associazione Internazionale RING14 Onlus è sempre al fianco della ricerca scientifica.

I finanziamenti che, da oltre 10 anni, eroga a favore di ricercatori italiani e a livello internazionale puntano verso nuovi risultati nella lotta contro le malattie genetiche rare e i loro sintomi e, in particolare, contro la sindrome Ring14.

Il 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, RING14 festeggia un nuovo traguardo: l’articolo pubblicato sull’importante rivista internazionale Epilepsia illustra i risultati dello studio “L’epilessia nella sindrome Ring14: uno studio clinico e dell’EEG su 22 pazienti” condotto dal Dott. Giuseppe Gobbi, Primario di Neuropsichiatria Infantile presso l’Ospedale Bellaria di Bologna, e dalla Dott.ssa Simona Giovannini, Neuropsichiatra Infantile, grazie a un finanziamento erogato da RING14 Onlus con il sostegno di Fondazione Manodori di Reggio Emilia.

 

La ricerca, realizzata tra il 2006 e il 2010, rappresenta uno studio pilota che, per la prima volta, descrive l’epilessia nei pazienti affetti da Ring14 come base per tutti gli studi futuri.

«Grazie all'importante ruolo svolto dall'Associazione RING14 – spiega il Dott. Giuseppe Gobbi - è stato possibile raccogliere un'ampia casistica con pazienti provenienti da tutto il mondo. In questo modo, si sono potute descrivere con precisione le caratteristiche dell'epilessia, stabilendone l'evoluzione a lungo termine e ricavandone anche fattori di prognosi importanti».

Lo studio è nato dall’esigenza di chiarire meglio il quadro epilettico di cui sono affetti la maggior parte dei bambini con Ring14 e, di conseguenza, individuare cure efficaci.

«Ci risulta essere il primo lavoro che raggruppi un numero così ampio di soggetti soprattutto per una sindrome così rara e con relativamente pochi casi al mondo – afferma la Dott.ssa Simona Giovannini - Grazie alla possibilità di accedere a informazioni cliniche dettagliate e di visitare i bambini, è stato possibile descrivere meglio le caratteristiche cliniche dell'epilessia, la sua storia naturale e la risposta farmacologica».

Data la rarità della sindrome, in letteratura si avevano solo descrizioni sommarie e frammentarie dell'epilessia in questi pazienti, che di rado coincidevano con il riscontro clinico. Per questo, la ricerca ha puntato a cercare le differenze e i punti in comune nelle diverse situazioni cliniche dei 22 pazienti incontrati, per delineare le caratteristiche chiave dell'epilessia nella sindrome.

 

 

L’epilessia incide sullo sviluppo cognitivo e comportamentale

Le anomalie cromosomiche sono frequentemente associate all’epilessia. Non a caso, il 50% dei pazienti con epilessia e anomalie congenite multiple e il 6% dei pazienti con epilessia e disturbi cognitivi sono portatori di aberrazioni cromosomiche.

«Il risultato principale – spiega il Dott. Giuseppe Gobbi - è stato poter stabilire come la gravità dell'epilessia, soprattutto nei primi anni di vita, possa incidere in maniera determinante anche sullo sviluppo cognitivo dei pazienti e sul loro comportamento. Questo è importante perché, al contrario di quanto si poteva sostenere in passato, la disabilità mentale dei pazienti portatori della sindrome Ring14 non dipende solo, o preminentemente, dall'anomalia cromosomica, ma anche dalla gravità dell'epilessia stessa. Da un punto di vista strettamente medico, questo studio porta un contributo molto consistente nella diagnostica differenziale precoce delle encefalopatie epilettiche a insorgenza precoce». 

 

I pazienti affetti da Ring14 presentano epilessia a esordio precoce, ritardo mentale (per lo più grave profondo), disturbo del linguaggio, microcefalia, dismorfismi facciali. L’epilessia è uno dei sintomi cardine di questa cromosomopatia, essendo presente nel 100% dei casi e condizionandone pesantemente l’evoluzione. Le crisi - difficilmente controllabili dai farmaci - iniziano, di solito, nel primo anno di vita e sono prevalentemente crisi parziali complesse con secondaria generalizzazione, di lunga durata, fino a veri e propri stati di male epilettici convulsivi. Le crisi generalizzate, al contrario di quello che si riteneva prima in letteratura, sono più rare.

 

«Lo studio – precisa la Dott.ssa Simona Giovannini - ha consentito di descrivere meglio il fenotipo epilettico della sindrome Ring14 e di individuare 3 stadi di sviluppo: un esordio spesso improvviso con crisi epilettiche frequenti, di lunga durata e resistenti al trattamento antiepilettico; una fase intermedia, durante la quale le crisi epilettiche persistono frequenti influenzando il livello di sviluppo cognitivo ed emozionale; una terza fase con riduzione degli eventi critici ma persistenza della disabilità cognitiva e dei disturbi comportamentali».

 

Impegno, sostegno, futuro: l’Associazione Internazionale RING14 Onlus

Nasce nel 2002 a Reggio Emilia per iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del cromosoma 14. Da 12 anni opera con rigore per offrire supporto a chi vive ogni giorno situazioni di disabilità grave e promuovere progetti di ricerca scientifica internazionale. Impegno, sostegno e futuro sono i valori che animano staff e volontari di RING14. L’obiettivo è di alleviare le sofferenze di bambini e famiglie ma anche di scrivere la storia di queste patologie devastanti e pressoché sconosciute, favorendo lo sviluppo di diagnosi sempre più precoci, aiutando a scoprire terapie efficaci e rafforzando la rete di contatti tra medici specialisti e persone.

 


 

RING14 Onlus

Aiuto e ricerca per i bambini affetti da malattie genetiche rare

Via Lusenti 1/1, 42121 Reggio Emilia

T. 0522.421037

www.ring14.org

 




Cornea artificiale impiantata in Spagna per la prima volta al mondo

Impiantata in Spagna per la prima volta al mondo una cornea artificiale che contiene due tipi diversi di cellule umane e un biomateriale basato su nanotecnologie.

 

Gli specialisti dell’ospedale Virgen de las Nieves a Granada e San Cecilio in Spagna, hanno impiantato una cornea artificiale di un paziente con una grave condizione dell'occhio.

Questa è anche la prima volta al mondo che è impiantata una cornea artificiale di questo tipo, che contiene due tipi diversi di cellule umane e un biomateriale basato su nanotecnologie.

Il progresso medico, presentato lunedì a Granada dal ministro della salute andaluso, María Jesús Sánchez, è stato applicato a un uomo di 51 anni che soffre di una grave fibrosi cornea che consente solo di percepire la luce e per la quale non esiste al momento un'alternativa terapeutica efficace. Jose Luis è stato operato martedì scorso da un team di nove professionisti guidati da Miguel González Andrades e Santiago Medialdea.

Egli è uno dei 20 pazienti con opacità corneali o ulcere corneali gravi con evoluzione negativa che compongono questa sperimentazione clinica, il cui obiettivo finale è quello di valutare la sicurezza e l'efficacia di questo modello della cornea umana artificiale.

Per Giovanni D'Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”, si tratta di una nuova speranza di progresso nel campo medico che ci auguriamo possa raggiungere i risultati sperati al più presto e restituire la vista alle migliaia di pazienti che si presentano nelle condizioni cliniche difficili dei pazienti su cui è in corso di sperimentazione.

 


mercoledì 26 febbraio 2014

SaluteMedicina.it: 59% degli italiani cerca in rete informazioni su salute e benessere



SaluteMedicina.it, il nuovo portale di informazione per il benessere di tutta la famiglia.

Internauti sempre più informati se tematiche mediche, il 59% degli italiani cerca in rete risposte su tematiche legate a salute e benessere.


Arriva SaluteMedicina.it (http://salutemedicina.it/), il nuovo portale di informazione su tematiche legate alla salute e al benessere di tutta la famiglia. Il portale, gestito da un team di giovani medici con differenti specializzazioni, nasce in risposta al fenomeno in continua crescita secondo il quale sempre più persone cerchino in rete le risposte a domande di carattere medico, prima ancora di recarsi dallo specialista.

Da una recente indagine condotta dalla PriceWaterhouseCoopers in 10 Paesi in tutto il mondo è emerso che il 59% degli intervistati preferisce i consigli e le informazioni sulla salute fornite dal web, raggiungibili in ogni momento anche grazie agli smartphone. Più di un paziente su due preferisce consultare la rete piuttosto che il proprio medico, con il rischio di imbattersi in siti e blog di ciarlatani o in informazioni non corrette.

Obiettivo di SaluteMedicina.it non è certo quello di sostituirsi al parere del medico, ma semplicemente di informare in modo chiaro, trasparente e corretto i suoi lettori su tematiche legate alla salute e al benessere che siano di interesse generale. Il portale è suddiviso in 4 sezioni: Salute, Alimentazione, Medicina e Psicologia, Sessualità.

All'interno del portale vengono pubblicati post facilmente comprensibili anche da chi non abbia conoscenze pregresse nella materia trattata, che hanno come obiettivo non quello di suggerire una cura (per la quale è sempre opportuno recarsi dal medico), ma diffondere informazioni sulla prevenzione del disturbo e consigli su come riconoscerlo.

Teenager pazzi per il botulino? Non in Italia

La botoxmania non contagia gli under 18: secondo un sondaggio Aiteb (Associazione italiana terapia estetica botulino) nessun medico ha mai effettuato trattamenti con botulino per fine estetico su minorenni. E solo lo 0,5% dei pazienti ha meno di 25 anni

I "botox babies", almeno in Italia, non sono una realtà. È quello che emerge dal sondaggio effettuato da Aiteb -Associazione italiana terapia estetica botulino- tra medici che eseguono abitualmente il trattamento: «Tutti dichiarano di non avere mai trattato minorenni con tossina botulinica per motivi estetici», osserva Giuseppe Sito, vicepresidente di Aiteb. «Dati alla mano, in Italia l'utilizzo del botulino non interessa i giovanissimi. Non vi sono segnali di utilizzo della tossina botulinica in questa direzione, segno della responsabilità dei medici estetici nel proporre il botulino solamente nelle situazioni dove effettivamente è provato possa dare dei risultati. Dall'indagine condotta è emerso anche che sono decisamente sporadici gli esempi di under 25 che hanno ricorso alle iniezioni di botulino: costituiscono solamente lo 0,5% dei pazienti dei medici intervistati».

Nessun affollamento, insomma, negli studi dei medici italiani da parte di teenager accompagnati dai genitori. Anzi, nemmeno l'ombra. Il "teen botox", in realtà, non sembra nemmeno aver preso piede negli Stati Uniti, spesso considerati come la patria della tossina botulinica fin dall'adolescenza.

 «Secondo i dati dell'Asaps (American Society for Aesthetic Plastic Surgery) solo lo 0,2 dei trattamenti totali eseguiti negli Stati Uniti ha riguardato iniezioni di tossina botulinica negli under 18, una percentuale irrisoria - aggiunge Sito -. Insomma, qualsiasi allarme per l'utilizzo di botulino da parte di adolescenti è ingiustificato e non sostenuto da prove».

La tossina botulinica, impiegata con successo in campo estetico per attenuare le cosiddette rughe d'espressione soprattutto nella zona degli occhi e sulla fronte, è in crescita, ma di certo il suo utilizzo a fini estetici non è indicato per adolescenti: «Sarebbe una richiesta assurda che però, di fatto, non riceviamo - aggiunge Sito -. L'attenzione che i giovanissimi dedicano alla bellezza non dovrebbe trovare sfogo nella medicina estetica. Ma soprattutto non deve avere risposta da un farmaco quale è la tossina botulinica. L'uso del botulino viene consigliato dai 35 anni in avanti e, visto il suo effetto temporaneo, richiede una certa costanza nel tempo per dare dei risultati significativi».

Dall'indagine è emerso invece un risultato controverso sull'utilizzo della tossina come strumento per prevenire la formazione di rughe. Qui, i medici intervistati si sono divisi: secondo il 51,7% le iniezioni di botulino prima della formazione di rughe accentuate sarebbe utile per evitarle, mentre per il restante 48,3% non servirebbe. «La letteratura scientifica a riguardo accredita la tesi preventiva», afferma il vicepresidente di Aiteb. «In ogni caso, la tossina botulinica è un farmaco che non presenta controindicazioni e i suoi effetti sono limitati nel tempo. Utilizzarla come strumento di prevenzione può permettere di attenuare i segni del tempo nella zona perioculare, di certo, non rischia di creare danni se il trattamento è effettuato da mani esperte».

Un altro dato interessante che emerge dall'indagine di Aiteb riguarda il rapporto tra uomini e botulino: benché gli uomini siano sempre più attenti al loro aspetto fisico, sono ancora piuttosto pochi quelli che fanno ricorso al botulino. Meno di un paziente su 15 appartiene infatti al sesso maschile. «Sono numeri sostanzialmente in linea con le tendenze degli ultimi anni», conclude Sito. «Negli studi dei medici estetici e chirurghi plastici le pazienti rappresentano la maggioranza: esiste ancora una certa diffidenza da parte degli uomini al tema della medicina estetica. E il botulino viene percepito come un trattamento prevalentemente riservato alla sfera femminile, anche se non è così».

AITEB (www.aiteb.it). L'Associazione Italiana Terapia Estetica Botulino è il primo sodalizio di medici chirurghi nato con lo specifico obiettivo di sviluppare le conoscenze in merito all'uso della tossina botulinica in medicina estetica. Scopo di Aiteb è coinvolgere tutti i medici italiani interessati allo sviluppo delle metodiche riguardanti la tossina botulinica in estetica e di diventare un punto di riferimento imprescindibile per i pazienti, la stampa e le autorità sanitarie interessate a questi temi. Aiteb vuole favorire la divulgazione delle conoscenze sulla tossina botulinica per uso estetico; sostenere e incrementare il livello qualitativo nell'impiego della tossina, a beneficio ultimo dei pazienti e dei medici stessi; contribuire alla ricerca e allo sviluppo tecnico e scientifico dell'uso e della terapia con la tossina botulinica; promuovere attività formative sull'utilizzo della tossina botulinica in ambito estetico, a favore degli operatori del settore; informare su rischi e benefici della terapia con tossina botulinica; promuovere gruppi di studio e di ricerca sull'utilizzo della tossina botulinica in ambito estetico. Tra gli obiettivi c'è anche la redazione di linee guida diagnostiche e terapeutiche nell'area della medicina estetica e con particolare riferimento alla tossina botulinica, ma anche la collaborazione con enti pubblici o privati per progetti o attività inerenti la tossina.

martedì 25 febbraio 2014

SANITÀ, PROGETTO "LA SCUOLA NELLA RETE CIVICA DELLA SALUTE"



 

Giovedì 27 febbraio, ore 16.00, Istituto Comprensivo “Parini” - Catania

 

“LA SCUOLA NELLA RETE CIVICA DELLA SALUTE”

IL CONTRIBUTO DEGLI STUDENTI SICILIANI AL SISTEMA DELLA SANITÀ

 

Presentazione del progetto sperimentale che prevede laboratori didattici e creativi

 

CATANIA – Dalla sinergia tra il Comitato Consultivo del “Policlinico-Vittorio Emanuele” di Catania e l’Ambito Territoriale provinciale dell’Ufficio scolastico per la Sicilia (Usr), è nato il progetto sperimentale “La Scuola nella Rete Civica della Salute”, che verrà presentato giovedì 27 febbraio, alle 16.00, nella sede dell’Istituto Comprensivo “Parini” di Catania (via Quasimodo 3).

Dirigenti scolastici, docenti e studenti, referenti dell’Educazione alla Salute a livello provinciale, nonché cittadini interessanti, sono chiamati a conoscere gli obiettivi e il funzionamento della Rete Civica della Salute in Sicilia, che il ministero della Salute e l’assessorato regionale al ramo, con l'assistenza tecnica di Formez PA, intendono promuovere per migliorare la comunicazione istituzionale sanitaria nell’isola attraverso il coinvolgimento e la partecipazione attiva della comunità.

All’incontro interverranno Raffaele Zanoli, già vice direttore dell’Usr Sicilia e dirigente dell’Ambito Territoriale di Catania; il Commissario straordinario dell’Asp etnea Gaetano Sirna; il presidente della Conferenza dei Comitati Consultivi delle Aziende Sanitarie siciliane Pieremilio Vasta; la delegata del Comitato Consultivo “Policlinico-Vittorio Emanuele” Maria Genchi. Seguirà un dibattito moderato dalla dirigente scolastica dell’Istituto “Fermi-Guttuso” di Giarre Tiziana D’Anna.

Il corretto utilizzo dei servizi sanitari da parte dell’utenza, l’apporto delle idee provenienti dal mondo giovanile e scolastico, il contributo della collettività a un sistema socio-sanitario integrato, sono alcune delle principali tematiche che verranno trattate nel corso dell’iniziativa. Si tratta della base teorica da cui prende vita il Progetto, che si svilupperà in un percorso di laboratori, consultazioni e attività didattiche rivolti agli studenti, e attraverso un concorso per la realizzazione di uno spot pubblicitario sulla Rete Civica della Salute che sarà diffuso a livello regionale.

L’iniziativa è anche l’occasione per far conoscere alle giovani generazioni l’impegno dei Comitati Consultivi che fanno capo a ogni Azienda Sanitaria della Regione Siciliana, e che sono composti da organizzazioni di volontariato e di tutela degli utenti, e da rappresentanti del Servizio Sanitario Regionale.

«I giovani avranno così esperienza diretta della cultura della partecipazione civica, diventando catalizzatori dello sviluppo di comunità – afferma il presidente Vasta – i Comitati Consultivi, a fronte dei gravi disagi sociali ed economici che oggi minacciano il diritto alla tutela della salute, favoriscono scelte di priorità da perseguire in base al bisogni più diffusi e significativi dei cittadini, contattando l’utenza e richiamando maggiore attenzione sui fattori di umanizzazione, all'interno dei processi organizzativi del servizio sanitario».


3 italiani su 4 scelgono il dentista in base al costo. E' vero risparmio?


In Italia 10.000 falsi dentisti e 3 italiani su 4 scelgono solo sulla base delle tariffe più basse possibile. E' vero risparmio?
Odontoiatria di qualità. 5 buoni consigli per difendersi nella giungla dei dentisti low cost e low competence.

Dr. Marco Turco (centri dentistici Samadent): "Una visita odontoiatrica deve rispettare determinati standard, verificabili anche da chi non è del mestiere"


Sul web è facile imbattersi in coupon e offerte di ogni genere, anche per visite mediche, che possono essere prenotate a prezzi scontati fino all'80%. Talvolta capita che, per offrire prestazioni a prezzi inferiori, lo studio decida di lavorare su alti volumi di prestazioni e ridurre il tempo dedicato ai pazienti, altre volte, invece, ad offrire questi servizi è un personale non specializzato.

In particolare, molti sono i finti dentisti che nel corso degli anni sono stati smascherati dai numerosi programmi televisivi di inchiesta, addirittura in Italia ce ne sono circa 10.000 secondo recenti studi Albo Odontoiatri Fnomceo. Eppure 3 italiani su 4, pur coscienti dei rischi, scelgono il proprio dentista solo sulla base delle tariffe.

Come fare, quindi, per evitare di finire in mani inesperte e incompetenti?

"Riconoscere una visita odontoiatrica fatta da un professionista è facile anche per chi non è del mestiere. - Spiega il dottor Marco Turco,  responsabile dei programmi di cura dei centri Samadent. - Ecco 5 buoni consigli da tenere a mente per poter scegliere consapevolmente e non incorrere in forti rischi per la propria salute e per il proprio portafoglio".

1) Almeno un'ora. Un primo semplice criterio di valutazione è la durata, che per le visite ad adulti non deve essere inferiore ad un'ora. Per avere tutte le informazioni necessarie, infatti, lo specialista deve fare 3 cose:
- un'anamnesi accurata del paziente e delle sue allergie,
- fare o richiedere un'ortopanoramica per analizzare i tessuti duri
- effettuare un'attenta osservazione con occhialini ingranditori della bocca per guardare i denti, le gengive e le mucose e così rendersi conto se ci sono anche piccole carie, infezioni alle gengive (parodontiti) e lesioni precancerose Per i bambini invece non bisogna avere mai fretta e dedicare loro tutto il tempo di cui hanno bisogno.

2) Fammi vedere. Usare una telecamera intraorale durante la visita mostra anche al paziente su un monitor tutto quello che vede lo specialista per illustrargli quello che è necessario fare.  Chiedere di farsi mostrare come sono sterilizzati gli strumenti ci aiuta a guadagnare fiducia nella professionalità del centro e nei professionisti che ne sono responsabili.

3) Fammi decidere. Il paziente deve partecipare attivamente alla visita e deve scegliere insieme allo specialista la terapia che pensa sia più adatta a lui in quel momento della sua vita. L'odontoiatra deve fare una corretta diagnosi e prospettare alcune alternative di cura, le terapie da fare vanno decise insieme al paziente.

4) Verifica come sono retribuiti. Chiedere se i professionisti che collaborano con un centro dentistico sono retribuiti per il loro lavoro a percentuale o no. Quando sono retribuiti a percentuale sappiamo che più costoso sarà il lavoro che faremo più è alto il loro compenso. Se la visita che ci hanno appena fatto è gratuita qualche domanda in più ce la possiamo porre.

5) Procedi per fasi e verifica ciò che davvero serve. Normalmente i piani di cura odontoiatrici equilibrati prevedono sempre una fase di bonifica preliminare della bocca che elimini le patologie in atto come carie e infiammazioni gengivali e solo successivamente alla bonifica una o più visite di rivalutazione per valutare gli eventuali interventi più invasivi o semplicemente estetici. In questo modo il professionista può meglio valutare l'evoluzione delle cure nel tempo e decidere meglio e nell'interesse del paziente le cure da prestare. Alcune prestazioni ipotizzate in prima battuta, possono essere poi riviste nel corso dell'esecuzione: se un dente si può salvare con un'attenta otturazione perché devitalizzarlo per forza?

Quando invece un piano di cure e complesso e prevede già tutto fin dalla prima visita e l'importo preventivato è alto e semmai viene anche finanziato da una società di credito al consumo come facciamo a sapere che durante le cure il professionista sia ancora attento ad eseguire solo le prestazioni  che servono effettivamente al paziente e non sia portato invece ad eseguire tutte le prestazioni preventivate e già finanziate (e quindi già incassate)?

6) E comunque chiedere sempre una seconda opinione, sopratutto in caso di interventi complessi.

Cgil/Cisl/Uil/Ugl confermano presenza a gli "Stati Generali della Salute"


GIUSTOZZI, Ass. Dossetti:

 

CGIL, CISL, UIL, UGL il 7 marzo a gli Stati Generali della Salute

 

<<CGIL, CISL, UIL e UGL hanno confermato la loro presenza a gliStati Generali della Salute: Art. 32”, venerdì 7 marzo alla Camera dei Deputati - Nuova Aula del Palazzo dei Gruppi Parlamentari, via di Campo Marzio 74>>, dichiara Giustozzi Segretario nazionale dell’Associazione G. Dossetti, e prosegue: <<Interverranno Stefano Cecconi per la CGIL, Pietro Cerrito per la CISL, Francesco Maria Gennaro per la UIL. E ancora Fiovo Bitti, Ivette Cagliari e Ruggero Di Biagi per l’UGL. Il confronto con i sindacati? L’obiettivo comune di difesa del Diritto alla Salute dei Cittadini>>.

 

Obiettivo, questo, che lo stesso Ministro Lorenzin, riconfermata nel Governo Renzi, ha definito “primario per garantire la salute pubblica degli italiani”.

 

A questo punto non ci sono più impedimenti <<Entro il 30 giugno avremo il tanto atteso aggiornamento dei LEA? >> conclude Giustozzi <<Resto in attesa>>.


CLICCA QUI PER VISIONARE:

Programma
Scheda convegno e Iscrizione
Documento 'La riforma del Titolo V'

Articolo 32 della Costituzione italiana: La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività; e garantisce cure gratuite agli indigenti. (…..)

 

 


L'Associazione culturale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti" utilizza la posta elettronica per diffondere informazioni sulla propria attività, in attuazione dell'art. 21 della Costituzione che recita "Tutti hanno diritto di manifestare liberamente il proprio pensiero con la parola, lo scritto e ogni altro mezzo di diffusione".

 

 


 




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Redazione del CorrieredelWeb.it


Mortalità infantile: Save the Children, 1 milione e 200.000 bambini muoiono nel primo giorno di vita.Eva Riccobono, nota attrice in dolce attesa, diventa testimonial della campagna Every One.


Mortalità infantile: Save the Children, 1 milione e 200.000 bambini muoiono nel primo giorno di vita. 40 milioni di donne partoriscono senza alcuna assistenza specializzata.

Eva Riccobono, la nota attrice in dolce attesa, aderisce e diventa testimonial della campagna Every One, per dire basta alla mortalità infantile, in occasione del lancio del rapporto Ending Newborn Deaths in cui l’Organizzazione chiede lo sviluppo di un piano globale per ridurre le morti neonatali.

Dei 6,6 milioni di bambini che ogni anno muoiono prima di aver compiuto 5 anni, quasi la metà - 2,9 milioni - sono quelli che hanno perso la vita nel periodo neonatale, entro cioè i primi 28 giorni dalla nascita. Tra questi, 1 milione di bambini muore nel primo giorno di vita, spesso il più pericoloso, a causa di nascite premature e complicazioni durante il parto – come ad esempio travaglio prolungato, pre-eclampsia ed infezioni - e spesso perché le loro madri – ben 40 milioni ogni anno - partoriscono senza aiuto qualificato. Un altro milione e 200mila bambini nascono già morti ogni anno perchè il loro cuore smette di battere durante il travaglio. 2 milioni di donne sono completamente sole quando danno alla luce il loro bambino.
Questi alcuni dati diffusi oggi in tutto il mondo da Save the Children  con il rapporto “Ending Newborn Deaths”, nell’ambito della campagna globale Every One, per dire basta alla mortalità infantile, a cui oggi ha aderito anche l’attrice Eva Riccobono.
“Nell’ultimo decennio sono stati compiuti enormi passi avanti per contrastare la mortalità infantile, passata da 12 milioni a 6,6 milioni, grazie a un intervento globale che ha visto come protagonisti le vaccinazioni, i trattamenti per polmonite, diarrea e malaria, così come la pianificazione familiare e la lotta alla malnutrizione. Ma questo percorso è ormai giunto ad una fase di stallo, se non si interviene immediatamente per contrastare la mortalità neonatale”, ha dichiarato Valerio Neri, Direttore Generale di Save the Children.
Se in Europa 1 neonato su 1000 muore nel periodo neonatale, in Africa o in alcune parti dell’Asia, il rapporto è almeno 5 volte tanto. Il Pakistan è il paese con il più alto tasso di neonati che muoiono il primo giorno o durante il travaglio (40,7 su 1000 nati), seguito dalla Nigeria (32,7) e dalla Sierra Leone (30,8).
Il rapporto di Save the Children evidenzia come l'assistenza specializzata durante il travaglio e il parto e la tempestiva gestione delle complicazioni, da sola, potrebbe prevenire circa il 50% della mortalità neonatale e il 45% di bambini nati morti intra-partum. Nell’Africa Subsahariana, il 51% dei parti non è assistito e nell’Asia sudorientale la percentuale è del 41%.
La percentuale di parti che avvengono alla presenza di personale specializzato, inoltre varia molto tra aree rurali e aree urbane, con percentuali che si attestano rispettivamente al 40 e al 76%.
In Etiopia, ad esempio, solo il 10% delle nascite avvengono in presenza di personale specializzato, mentre in alcune aree rurali dell'Afghanistan c'è solo 1 ostetrica per 10.000 persone. In India, mentre il tasso di mortalità neonatale riferito al 20% più abbiente della popolazione è di 26 neonati morti ogni 1000 nati, quello riferito ai più poveri è di 56 su 1000.
In paesi come la Repubblica Democratica del Congo e la Repubblica Centrafricana le madri devono pagare per le cure di emergenza legate al parto, che spesso hanno lo stesso costo del cibo per un mese. In alcuni casi, alcune madri sono state trattenute fino a quando non sono state in grado di pagare per il loro taglio cesareo urgente.
 “Il primo giorno della vita di un bambino è il più pericoloso. Sentiamo storie orribili di madri che camminano per ore durante il travaglio per cercare un aiuto, madri che partoriscono da sole, sul pavimento della loro casa o in un cespuglio senza l’aiuto di nessuno che possa salvare la loro vita e quella del loro bambino. Tutte storie che troppo spesso finiscono in tragedia. Tutto questo è assurdo e ognuno di noi deve sentire l’imperativo morale di fare qualcosa. Molti di questi decessi potrebbero essere evitati se solo ci fosse qualcuno per assicurare che la nascita avvenga in modo sicuro e che sappia cosa fare in caso di emergenza", ha commentato Eva Riccobono, nota attrice che ha aderito, anche come futura mamma, alla campagna globale di Save the Children per combattere la mortalità infantile.
“I nuovi dati diffusi oggi rivelano per la prima volta il reale impatto della mortalità neonatale”, continua Valerio Neri. “Le soluzioni esistono e sono conosciute, ma c’è bisogno di una reale volontà politica per dare a questi bambini una possibilità di sopravvivere, che agisca innanzitutto sulle disuguaglianze. Senza azioni immediate e mirate, il percorso per abbattere la mortalità infantile si arresterà”.
Il fatto che alcuni Paesi abbiano compiuto significativi miglioramenti nella riduzione della mortalità neonatale testimonia che esistono delle strade percorribili per arrestare questa strage silenziosa: tra il 1990 e 2012, Egitto e Cina sono riusciti a registrare un declino delle morti neonatali del 60%, mentre in Cambogia, una delle nazioni più povere del mondo, si è avuto un decremento del 51%.
Nel tentativo di salvare milioni di vite di neonati, Save the Children invita i Governi, i grandi donatori e il settore privato ad impegnarsi nel 2014 su un programma volto ad apportare un cambiamento reale, basato su cinque impegni per combattere la mortalità neonatale:
• assumere un impegno chiaro con obiettivi verificabili, che consenta di salvare ogni anno oltre 2 milioni di neonati e dei 1,2 milioni di bambini che muoiono durante il travaglio;
• impegnarsi affinchè, entro il 2025, ogni nascita sia seguita da operatori sanitari formati ed equipaggiati che possano offrire interventi sanitari essenziali ai neonati e alle loro madri;
• aumentare la spesa destinata alla salute per arrivare all’obiettivo di almeno $60 a persona previsto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
• investire nella formazione, l'equipaggiamento e il sostegno di operatori sanitari, assicurare la gratuità dei neonati e ai bambini, così come quelle materne gli interventi ostetrici di emergenza.
• il settore privato, comprese le società farmaceutiche, dovrebbe contribuire ad affrontare i bisogni insoddisfatti, sviluppando soluzioni innovative e aumentando la disponibilità, per le madri, i neonati e i bambini più poveri, dei prodotti già esistenti e ideandone nuovi.

Per scaricare la foto e il video di Eva Riccobono a supporto della campagna di Save the Children:
http://risorse.savethechildren.it/files/comunicazione/EVA%20RICCOBONO%20New%20Born%201%20min.mp4
http://risorse.savethechildren.it/files/comunicazione/foto%20Eva%20Riccobono.zip

Per scaricare l’infografica:
http://risorse.savethechildren.it/files/comunicazione/STC-%23FIRST%20DAY%20-%20Italian%20-_Africa.pdf

Per scaricare il Rapporto Ending Newborn Deaths:
http://risorse.savethechildren.it/files/comunicazione/HIRES-Newborns%20report%20content%20high%20res%20%28NO%20COVERS%29.pdf

Per scaricare materiale video/storie:
Engussa, 36 anni, ha avuto 7 gravidanze ma 3 dei suoi figli sono morti per cause che ha scoperto poi essere banalissime e curabili con semplici soluzioni (complicazioni post natali, asfissia e malnutrizione). Ha sempre partorito nella sua capanna. Ora è in attesa di un altro figlio, seguita per la prima volta dagli operatori sanitari Save the Children. http://www.meckifilm.it/everyone/ENGUSSA.mp4

Urmala, 27 anni, ha perso il suo secondo figlio subito dopo il parto nella sua capanna. Tre anni fa è stata la prima donna del villaggio di Shilla a partorire al presidio sanitario di Save the Children. Era scettica, al villaggio mai nessuna donna prima si era affidata a mani diverse da quelle della levatrice tradizionale. Da allora la sua missione è sensibilizzare le altre mamme sull’importanza di partorire assistite al presidio sanitario Save the Children.
www.meckifilm.it/everyone/URMALA.mp4

L’ospedale di Gidole l’unico polo ospedaliero per decine di migliaia di persone che appartengono alle comunità del distretto di Konso, nel Sud dell’Etiopia. Fino a poco tempo fa, prima dell’intervento di Save the Children, in questo ospedale non esisteva un reparto di pediatria. I dottori testimoniano il cambiamento e la grande particolarità del Villaggio Salvamamme, così ribattezzato proprio dalle mamme, una struttura all’interno dell’ospedale dedicata ad accogliere fino al giorno del parto le donne con gravidanze a rischio.
http://www.meckifilm.it/everyone/OSPEDALE_GIDOLE_breve.mp4

Per scaricare materiale fotografico:
http://risorse.savethechildren.it/files/comunicazione/Africa.zip
http://risorse.savethechildren.it/files/comunicazione/Asia.zip





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Redazione del CorrieredelWeb.it


lunedì 24 febbraio 2014

La cannabis può uccidere anche da sola, ma solo in casi rari. Lo dice uno studio tedesco

In rari casi la cannabis può uccidere "colpendo" il cuore, anche senza il contributo di altre sostanze pericolose come droghe e alcolici.

È quanto viene evidenziato da una ricerca tedesca effettuato su 15 casi di morte studiati in maniera dettagliata con autopsia, test tossicologici, esami di tutti gli organi, test genetici.

La cannabis sarebbe responsabile di due di questi decessi. Condotto da Benno Hartung dell'Università di Düsseldorf, lo studio è stato pubblicato sulla rivista Forensic Science International e riportato online dal magazine britannico New Scientist.

L'esperto ha eseguito esami dettagliatissimi sui 15 soggetti deceduti, per scartare qualunque altra causa di morte: in due casi, afferma Hartung, la morte non può essere che attribuita alla cannabis.

I due uomini sono deceduti per aritmia cardiaca e avevano elevati livelli ematici della sostanza (THC) che indica consumo di cannabis, segno che avevano fumato marijuana poco prima di morire. Per Giovanni D'Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti” si tratta comunque di casi isolati e studi simili andrebbero ripetuti su campioni più numerosi di individui per affermare con certezza che la cannabis può essere fatale.

Per ora resta più saldo il dato che l'abuso di cannabis per lungo tempo può aumentare il rischio di schizofrenia e depressione e di problemi cardiaci e respiratori.

 


Stati Generali della Salute: Art.32 - Roma, 7 marzo 2014

 

“Stati Generali della Salute: Art. 32”

 

59.433.744 volte NO al Titolo Quinto della Costituzione

 

<<D(I)RITTI ALLA SALUTE>>

 

 

Roma, venerdì 7 marzo 2014; ore 8:30 – 18:30

 

CAMERA DEI DEPUTATI

Nuova Aula dei Gruppi Parlamentari

Via di Campo Marzio, 74

 

 

 

L’Associazione  “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it) ha convocato per  venerdì 7 marzo a Roma, “Gli Stati Generali della Salute: Art.32” presso la Nuova Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati, in Via di Campo Marzio 74.

 

La modifica del 2001 del Titolo V della Costituzione si è tramutata in frammentazione di competenze e centri decisionali, discriminazione nell’assistenza ai malati, nell’accesso alle cure, in poche parole in una violazione del diritto alla Salute proprio di ogni persona.

 

Da sempre ci siamo opposti ad un federalismo sanitario “malato”, che ha generato 21 sistemi differenti di gestione del paziente, e prestazioni sanitarie diversificate, che causano trattamenti gravemente iniqui tra i pazienti. La nostra tradizione e la nostra azione, al fianco dei malati, ci obbliga a trovare una soluzione, per questo desideriamo dare vita ad un network tra settore pubblico, privato e tutte le parti interessate, con l’obiettivo di garantire e promuovere l’equità del sistema, superando disuguaglianze sociali e territoriali.

 

Chiederemo quanti dei 107.901 miliardi di euro, stanziati per il 2014 in favore del Fondo Sanitario Nazionale, verranno effettivamente utilizzati per migliorare il servizio sanitario statale, a tutela del diritto alla salute di tutti i cittadini e delle esigenze reali dei pazienti

 

Seguirà il comunicato stampa dell’evento (Programma e documenti sono consultabili sul sito dell’Associazione www.dossetti.it)

 

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CLICCA QUI PER VISIONARE:

Programma
Scheda convegno e Iscrizione
Documento 'La riforma del Titolo V'
Articolo sul Titolo V su 'La Repubblica'
Articolo sul Titolo V su 'Il Tempo'

 

Articolo 32 della Costituzione italiana

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività; e garantisce cure gratuite agli indigenti. (…..)

Ring14 festeggia la Giornata Mondiale delle Malattie Rare con importanti risultati scientifici


 

28 febbraio: Ring14 festeggia la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

con importanti risultati scientifici

I risultati dello studio “L’epilessia nella sindrome Ring14” aprono un fronte importante:

la gravità dell'epilessia incide sullo sviluppo cognitivo e sul comportamento

dei pazienti affetti da Ring14

 

 

Uno studio pilota per conoscere l’epilessia nel Ring14

L’Associazione Internazionale RING14 Onlus è sempre al fianco della ricerca scientifica.

I finanziamenti che, da oltre 10 anni, eroga a favore di ricercatori italiani e a livello internazionale puntano verso nuovi risultati nella lotta contro le malattie genetiche rare e i loro sintomi e, in particolare, contro la sindrome Ring14.

Il 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, RING14 festeggia un nuovo traguardo: l’articolo pubblicato sull’importante rivista internazionale Epilepsia illustra i risultati dello studio “L’epilessia nella sindrome Ring14: uno studio clinico e dell’EEG su 22 pazienti” condotto dal Dott. Giuseppe Gobbi, Primario di Neuropsichiatria Infantile presso l’Ospedale Bellaria di Bologna, e dalla Dott.ssa Simona Giovannini, Neuropsichiatra Infantile, grazie a un finanziamento erogato da RING14 Onlus con il sostegno di Fondazione Manodori di Reggio Emilia.

 

La ricerca, realizzata tra il 2006 e il 2010, rappresenta uno studio pilota che, per la prima volta, descrive l’epilessia nei pazienti affetti da Ring14 come base per tutti gli studi futuri.

«Grazie all'importante ruolo svolto dall'Associazione RING14 – spiega il Dott. Giuseppe Gobbi - è stato possibile raccogliere un'ampia casistica con pazienti provenienti da tutto il mondo. In questo modo, si sono potute descrivere con precisione le caratteristiche dell'epilessia, stabilendone l'evoluzione a lungo termine e ricavandone anche fattori di prognosi importanti».

Lo studio è nato dall’esigenza di chiarire meglio il quadro epilettico di cui sono affetti la maggior parte dei bambini con Ring14 e, di conseguenza, individuare cure efficaci.

«Ci risulta essere il primo lavoro che raggruppi un numero così ampio di soggetti soprattutto per una sindrome così rara e con relativamente pochi casi al mondo – afferma la Dott.ssa Simona Giovannini - Grazie alla possibilità di accedere a informazioni cliniche dettagliate e di visitare i bambini, è stato possibile descrivere meglio le caratteristiche cliniche dell'epilessia, la sua storia naturale e la risposta farmacologica».

Data la rarità della sindrome, in letteratura si avevano solo descrizioni sommarie e frammentarie dell'epilessia in questi pazienti, che di rado coincidevano con il riscontro clinico. Per questo, la ricerca ha puntato a cercare le differenze e i punti in comune nelle diverse situazioni cliniche dei 22 pazienti incontrati, per delineare le caratteristiche chiave dell'epilessia nella sindrome.

 

 

L’epilessia incide sullo sviluppo cognitivo e comportamentale

Le anomalie cromosomiche sono frequentemente associate all’epilessia. Non a caso, il 50% dei pazienti con epilessia e anomalie congenite multiple e il 6% dei pazienti con epilessia e disturbi cognitivi sono portatori di aberrazioni cromosomiche.

«Il risultato principale – spiega il Dott. Giuseppe Gobbi - è stato poter stabilire come la gravità dell'epilessia, soprattutto nei primi anni di vita, possa incidere in maniera determinante anche sullo sviluppo cognitivo dei pazienti e sul loro comportamento. Questo è importante perché, al contrario di quanto si poteva sostenere in passato, la disabilità mentale dei pazienti portatori della sindrome Ring14 non dipende solo, o preminentemente, dall'anomalia cromosomica, ma anche dalla gravità dell'epilessia stessa. Da un punto di vista strettamente medico, questo studio porta un contributo molto consistente nella diagnostica differenziale precoce delle encefalopatie epilettiche a insorgenza precoce». 

 

I pazienti affetti da Ring14 presentano epilessia a esordio precoce, ritardo mentale (per lo più grave profondo), disturbo del linguaggio, microcefalia, dismorfismi facciali. L’epilessia è uno dei sintomi cardine di questa cromosomopatia, essendo presente nel 100% dei casi e condizionandone pesantemente l’evoluzione. Le crisi - difficilmente controllabili dai farmaci - iniziano, di solito, nel primo anno di vita e sono prevalentemente crisi parziali complesse con secondaria generalizzazione, di lunga durata, fino a veri e propri stati di male epilettici convulsivi. Le crisi generalizzate, al contrario di quello che si riteneva prima in letteratura, sono più rare.

 

«Lo studio – precisa la Dott.ssa Simona Giovannini - ha consentito di descrivere meglio il fenotipo epilettico della sindrome Ring14 e di individuare 3 stadi di sviluppo: un esordio spesso improvviso con crisi epilettiche frequenti, di lunga durata e resistenti al trattamento antiepilettico; una fase intermedia, durante la quale le crisi epilettiche persistono frequenti influenzando il livello di sviluppo cognitivo ed emozionale; una terza fase con riduzione degli eventi critici ma persistenza della disabilità cognitiva e dei disturbi comportamentali».

 

Impegno, sostegno, futuro: l’Associazione Internazionale RING14 Onlus

Nasce nel 2002 a Reggio Emilia per iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del cromosoma 14. Da 12 anni opera con rigore per offrire supporto a chi vive ogni giorno situazioni di disabilità grave e promuovere progetti di ricerca scientifica internazionale. Impegno, sostegno e futuro sono i valori che animano staff e volontari di RING14. L’obiettivo è di alleviare le sofferenze di bambini e famiglie ma anche di scrivere la storia di queste patologie devastanti e pressoché sconosciute, favorendo lo sviluppo di diagnosi sempre più precoci, aiutando a scoprire terapie efficaci e rafforzando la rete di contatti tra medici specialisti e persone.

 


 

RING14 Onlus

Aiuto e ricerca per i bambini affetti da malattie genetiche rare

Via Lusenti 1/1, 42121 Reggio Emilia

T. 0522.421037

www.ring14.org

 









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