Giornata Mondiale delle Malattie Rare

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE LEA: un decreto incompleto   Nella 12° giornata mondiale delle Malattie Rare il Responsabile dell'Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti"Onlus, Corrado Stillo, ha dichiarato : "Esprimiamo grave preoccupazione in vista dell'entrata in vigore del DPCMLEA del 12 gennaio 2017 ed invitiamo le Istituzioni a provvedere alla modifica di alcuni punti del Decreto: 1) inserimento nei LEA delle prestazionidenominate NaProtechnology, le uniche ammesse dalla Chiesa Cattolica, per la diagnosi delle cause di infertilità presenti nelle donne erelativi test. Fra i difetti genetici che si possono identificare vi sono la iperstimolazione ovarica, i difetti di maturazione degli ovociti,la letalitàembrionale precoce e la emptyfolliclesyndrome; 2) nell'allegato 4 del predetto decreto sono presenti 1.016 test genetici per altrettantemalattie. Le malattie genetiche, però, sono oltre 6.000 e quelle diagnosticabili con test genetici circa 3.000. Molte le malattie genetiche escluse dal test. 3) evidenti le contraddizioni fra malattie rare in Allegato 7 e quelle per cui è possibile il testgenetico in Allegato 4. 4) nel decreto in esame è stata inserita la consulenza genetica come obbligatoria nella gestione del malato e della sua famiglia ma, per un esplicito divieto sancito dalla Corte Europea dei Diritti dell'Uomo, non può costituire una direttiva vincolante. Il tema della 12° giornata mondiale delle malattie rare 2019 è l'Integrazione dell'Assistenza Sanitaria e Sociale. L'associazione Giuseppe Dossetti non si accontenta di giornate celebrative ricche delle rituali facili promesse: l'Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori" da anni esplica la sua azione di monitoraggio e continuerà a farlo e lancia un appello al RESPIRO UNICO per lavorare per e con i malati, per migliorare il Decreto LEA. Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti"

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Salute, uno studio dell'Università di Bari ha svelato i benefici del trattamento dell'ernia del disco con il laser Theal Therapy

SALUTE, UNO STUDIO DELL'UNIVERSITÀ DI BARI HA SVELATO I NOTEVOLI BENEFICI DEL TRATTAMENTO DELL'ERNIA DEL DISCO CON IL LASER THEAL THERAPY

Secondo gli esperti ben 4 italiani su 5 soffriranno di ernia del disco nel corso della propria vita. Una patologia molto diffusa che può essere combattuta grazie a Theal Therapy l'innovativa tecnologia laser di Mectronic, utile a garantire guarigioni sempre più rapide e risultati efficaci. Il suo funzionamento è stato confermato da uno studio condotto da un team di esperti dell'Università di Bari e pubblicato sull'American Journal of Arthritis.

 

Le ernie discali rappresentano un'anomalia della colonna vertebrale molto diffusa e con cui addirittura 4 italiani su 5 saranno costretti a convivere nel corso della propria vita. Da Milly Carlucci a Barbara D'Urso, fino ad arrivare a Gianluigi Buffon e Robbie Williams, sono molteplici i personaggi del mondo dello spettacolo ad aver sofferto di tale patologia. Le ernie discali si manifestano soprattutto nella fascia d'età tra i 35 ed i 45 anni, quando il nucleo centrale è ancora ben idratato e gelatinoso. In genere, con i trattamenti tradizionali, si osserva un buon recupero nell'arco di alcuni mesi, periodo durante il quale la porzione del disco erniata tende a ridursi di volume. Per combattere in maniera più rapida ed efficace l'ernia del disco è stata creata in Italia la Theal Therapy, la terapia laser made in Italy brevettata da Mectronic e scelta da AC Milan e Atalanta BC per la cura dei propri giocatori: la terapia sfrutta diverse lunghezze d'onda che si possono dosare tra loro per ottenere il mix perfetto per una determinata patologia e per un determinato paziente, adattando il trattamento in base a parametri fisiologici come età, dolore, fototipo e tipologia di tessuto, migliorando notevolmente le performance terapeutiche e riducendo i tempi di recupero. L'efficacia di Theal Therapy è stata dimostrata da uno studio condotto dagli esperti della Clinica Ortopedica della facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università degli Studi di Bari, pubblicato recentemente dall'American Journal of Arthritis, che hanno monitorato 20 pazienti dell'età media di 60 anni affetti da dolori lombari cronici. Seguiti minuziosamente attraverso un trattamento di 5 sedute a settimana, per un totale di 10 sessioni, i pazienti hanno riscontrato una notevole riduzione del dolore ed un miglioramento nel recupero del processo funzionale a soli 10 giorni dalla fine del trattamento e in un lasso di tempo compreso tra i 2 e i 12 mesi. Questi risultati clinici si sono rivelati coerenti con gli effetti biologici attesi per ogni lunghezza d'onda somministrata con Theal Therapy.

 

Ma in cosa consiste questa diffusa problematica? L'integrità del disco invertebrale viene compromessa in due fasi: "bulging discale" o profusione, ed ernia discale vera e propria. Nel primo caso le fibre dell'anulus discale sono stirate ed allungate con perdita della loro elasticità. Nel secondo, invece, l'anello fibroso si rompe sotto la spinta del nucleo polposo che fuoriesce al di fuori di esso. Tale patologia si configura molto spesso come il risultato di una progressiva graduale degenerazione del disco. Con il passare degli anni si assiste infatti a una progressiva perdita di idratazione dei dischi che quindi riducono la loro elasticità, diventando più esposti a strappi e rotture anche in seguito a traumi o pressioni di minore entità. Spesso un trattamento conservativo permette di affrontare temporaneamente la situazione: evitando i movimenti e le posizioni che inducono dolore, assumendo farmaci antinfiammatori e ricorrendo alle terapie fisiche è infatti possibile ottenere la riduzione o la scomparsa dei sintomi nel 70% dei casi.

 

"Visito regolarmente pazienti affetti da patologie della colonna come lombosciatalgie, radicolopatie ed ernie discali. Il trattamento conservativo di queste patologie è sempre preferibile ed in quest'ottica Theal Therapy si è rivelato un prezioso alleato di medici e fisioterapisti per ridurre il dolore e per accelerare i tempi di recupero – spiega il dott. Johnny Casagrande, neurochirurgo dell'Ospedale Circolo di Varese – Si tratta di una metodica sicura ed efficace per il trattamento conservativo di tali patologie che agisce direttamente sull'infiammazione, eliminando la componente infiammatoria e quindi il dolore associato. Theal Therapy consente di ridurre e disidratare l'ernia, riducendola di volume e facendo sì che la stessa vada a comprimere meno o non vada più a comprime la radice nervosa. Abbiamo finalmente trovato nella cura conservativa delle patologie discali un grande alleato e i risultati sono stati eccellenti". A livello di prevenzione, alcuni fattori che possono favorire il rischio di una comparsa di un'ernia del disco e che quindi sono da evitare possono essere il sovrappeso, le prolungate posture scorrette e l'esecuzione di attività che sottopongono a eccessivo stress la colonna lombare, come il sollevamento di pesi che vanno a sovraccaricare la schiena. Anche altre condizioni, come la presenza di diabete e il fumo di sigaretta sembrano aumentare il rischio di sviluppare un'ernia del disco, la cui comparsa si fa più comune con il passare degli anni, anche se in genere è difficile che si manifesti dopo i 60 anni.

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GRAZIE AL TESSUTO ADIPOSO SI PUO’ RITARDARE L’INTERVENTO DI PROTESI

GRAZIE AL TESSUTO ADIPOSO SI PUO' RITARDARE  L'INTERVENTO DI PROTESI

 

Il tessuto adiposo viene prelevato direttamente dal paziente, dopo una lavorazione estemporanea viene iniettato direttamente nelle articolazioni. Questo tipo di infiltrazione permette alle articolazioni di riprendere il loro corretto funzionamento.

 

La degenerazione delle cartilagini articolari rappresenta un disagio quotidiano dal grande impatto sociale, infatti, la sua patologia più rappresentativa, l'artrosi è tra le prime 10 cause di disabilità. Si tratta di una patologia che colpisce più del 50% della popolazione al di sopra dei 60 anni e circa il 10% tra i giovani. 

Questa malattia colpisce le articolazioni e quindi incide negativamente sul loro funzionamento, soprattutto di anca, ginocchio e caviglia, ma prima di giungere a una forma degenerativa grave che le comprometta definitivamente e per la quale verrebbe richiesto un intervento chirurgico di implantologia protesica, esiste una fase intermedia che riesce a ritardare la fase chirurgica. Si tratta di una fase intermedia nella quale vengono effettuate una serie di iniezioni di tessuto adiposo all'interno delle articolazioni. All'interno del tessuto adiposo, grazie ad un processo minimo di lavorazione effettuato in maniera estemporanea, vengono isolate le cellule mesenchimali che vengono poi iniettate nella parte interessata. Con questa metodica è possibile procrastinare l'intervento chirurgico soprattutto in quei pazienti che non sono ancora considerati soggetti ideali alla sostituzione protesica. 

 

"Quando usiamo le cellule mesenchimali stiamo riutilizzando le capacità rigenerative del tessuto umano per riparare i danni cartilaginei o tissutali.  – ha spiegato il chirurgo ortopedico Piergiuseppe Perazzini - In ortopedia ovviamente le impieghiamo per le articolazioni cartilaginee, che si sono lesionate a causa di un trauma o per l'usura. Le cellule mesenchimali, opportunamente utilizzate e stimolate, si replicano dando la possibilità ai tessuti di ricostruirsi siano essi cartilaginei, ossei otendinei". Quali sono i vantaggi? "Preservare l'apparato scheletrico – ha sottolineato Perazzini – Si tratta di una metodica curativa che si pone come obiettivo quello di riuscire a rinviare  la sostituzione protesica e quindi l'intervento chirurgico. Mi riferisco soprattutto a quei pazienti che hanno un'età compresa tra i 50 e i 60, che come unica sintomatologia avvertono gonfiore e dolore intermittente e soprattutto che non vedono compromesse le loro attività quotidiane". 

Il potere rigenerativo del tessuto adiposo è stato scoperto e messo a punto dal chirurgo Gino Rigotti per la ricostruzione della mammella dopo una mastectomia. Carpito il funzionamento delle cellule mesenchimali, le quali si attivano per ripristinare una condizione ottimale nel sito dove vengono innestate, si è pensato di applicare questa metodica anche in altre parti del corpo, grazie ad un lavoro condiviso con l'equipé del chirurgo ortopedico Perazzini, che ad oggi utilizza questa metodica con buoni risultati e un positivo riscontro da parte dei pazienti.

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Fondazione Roche premia i sei vincitori del bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia”: 120.000 euro a sostegno di progetti sociosanitari e socioassistenziali

Fondazione Roche premia i sei vincitori del bando

"Fondazione Roche per le persone con emofilia":

120.000 euro a sostegno di progetti sociosanitari e socioassistenziali

 

• Il bando "Fondazione Roche per le persone con emofilia" nasce per sostenere progetti sociosanitari-assistenziali che si impegnano a migliorare la qualità di vita dei pazienti con emofilia e delle loro famiglie.
• Fondazione Roche, traducendo l'impegno sociale di Roche Italia, pone tra i suoi obiettivi il sostegno responsabile alle associazioni di pazienti e alle realtà no-profit del territorio, nonché la tutela dei diritti della Persona/Paziente.
• Con il contributo di Fondazione Sodalitas – ente indipendente di riferimento per la sostenibilità d'impresa e con esperienza ultraventennale nello sviluppo di partnership tra aziende e Terzo settore - sono stati valutati e individuati i progetti vincitori del bando.

  

Roma, 15 febbraio – Sono stati annunciati oggi i sei vincitori del Bando "Fondazione Roche per le persone con emofilia" che ha premiato, con un contributo di 120.000 euro, l'impegno e l'innovatività di progetti assistenziali di associazioni di pazienti e realtà no profit, volti a realizzare servizi dedicati alle persone con emofilia e alle loro famiglie, offrendo supporto nella gestione della patologia e costruendo con loro nuove opportunità. 

 

Si sono aggiudicati il premio da 20.000 euro ciascuno:

 

• A.E.L. (Associazione Emofilici del Lazio) di Roma
• A.R.L.A.F.E.  (Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici) di Genova
• A.S.E. (Associazione Siciliana Emofilici) di Catania
• ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TROMBOEMOFILICI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA di Udine
• ASSOCIAZIONE PER L'EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE di Padova
• A.V.E.S. (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici) di Parma

 

Si tratta di un riconoscimento importante a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, una malattia del sangue rara ed ereditaria che colpisce circa 4.000 persone in Italia, che dedicano gran parte delle loro giornate alle cure dei propri cari e a tutte quelle attività che ruotano attorno ad esse. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare risposte al più presto. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano ogni giorno su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.

 

"Con questo tipo di iniziative intendiamo creare un ponte di collegamento tra le istituzioni e il cittadino, al fine di supportare progetti che possano fungere da trait d'union tra il territorio nazionale e le istituzioni stesse a integrazione del welfare – spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche - Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e tutelare la salute e l'assistenza sanitaria fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti emofilici e i loro familiari".

Le numerose adesioni e la qualità dei 24 progetti presentati testimoniano l'esistenza di bisogni ancora da colmare nella comunità emofilica.

 

"La vera difficoltà oggi è rispondere contestualmente ai bisogni dei malati che chiedono terapie sempre più efficaci, dei ricercatori che chiedono maggiori risorse per rispondere in modo più adeguato alle esigenze dei malati – aggiunge la Sen.ce Paola Binetti, promotrice dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e intervenuta alla premiazione -  Una buona mediazione viene dalle Fondazioni che, come la Roche, riescono a far incontrare il mondo della ricerca avanzata con l'esperienza consolidata di pazienti che possono orientare programmi e progetti in modo da rendere eticamente ed economicamente sostenibile il lungo cammino verso la speranza di una guarigione definitiva".

 

Le aree d'intervento toccate dai sei progetti vincitori sono state numerose e differenti:

• la definizione di un sistema di trasporto per i pazienti e programmazione delle visite - A.E.L.
• la realizzazione di un centro di ascolto sperimentale – A.R.L.A.F.E.
• la sensibilizzazione all'interno delle scuole con il coinvolgimento di docenti e personale non scolastico per una maggiore conoscenza della patologia - A.S.E.
• i servizi di supporto logistico e la definizione di un protocollo di accompagnamento del paziente emofilico dal proprio domicilio al Pronto soccorso di riferimento- ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TROMBOEMOFILICI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA
• la pratica di attività fisica anche per gli adulti e sotto la supervisione medica - ASSOCIAZIONE PER L'EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE  
• i servizi di supporto psico-pedagogico - A.V.E.S.

 

 

I progetti sono stati valutati e selezionati sulla base dei potenziali benefici offerti ai pazienti e le loro famiglie grazie a una innovativa collaborazione con Fondazione Sodalitas, in qualità di ente indipendente e con un'esperienza ultraventennale nell'individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale.

 

"Fondazione Sodalitas è impegnata a realizzare partnership tra la parte più evoluta del mondo d'impresa  e gli stakeholder più rilevanti, con l'obiettivo di generare valore sociale condiviso – dichiara Massimo Ceriotti, Responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas – E' stato quindi particolarmente significativo poter contribuire a questo bando, attraverso l'esperienza maturata nello sviluppo di iniziative che vedono impresa e Terzo settore lavorare insieme a beneficio delle persone e delle comunità".

 

Il bando "Fondazione Roche per le persone con emofilia" rappresenta un'ulteriore testimonianza dell'approccio con cui Fondazione Roche intende generare valore condiviso nella società, mettendo in pratica un concetto moderno di fondazione di impresa, che non si limita a stanziare risorse economiche nel settore sociale, ma che, promuovendo progetti su base meritocratica, pone al centro del proprio impegno la tutela dei diritti del cittadino, della persona a 360° e dei suoi bisogni di salute.

 

Fondazione Roche

La Fondazione Roche persegue lo scopo di favorire la ricerca scientifica indipendente, l'assistenza sanitaria, l'attività delle associazioni che sostengono i pazienti ed il dibattito pubblico su tematiche istituzionali ed organizzative concernenti il sistema sanitario nazionale ed europeo. Tema ispiratore dell'azione della Fondazione Roche è l'attenzione alla persona-paziente e ai suoi bisogni di salute, con il triplice obiettivo di contribuire alla ricerca indipendente, seria e scientificamente solida; intraprendere un dialogo continuo con le istituzioni per trovare strade capaci di abbattere le limitazioni dei diritti del cittadino; sostenere in maniera responsabile le associazioni pazienti e le realtà nonprofit del territorio.

 

Fondazione Sodalitas

Fondazione Sodalitas nasce nel 1995 su iniziativa di Assolombarda e un primo gruppo di imprese e manager volontari come la prima organizzazione in Italia a promuovere la Responsabilità sociale d'impresa. Oggi rappresenta un network di imprese leader impegnate nella CSR e sostenibilità. Promuove l'educazione alla generazione di valore sociale condiviso e, in particolare, la cultura delle partnership orientate a costruire un futuro di crescita, sostenibilità, inclusione e coesione, sviluppo diffuso per la comunità.

La Fondazione è partner dei principali network internazionali sui progetti di diffusione della sostenibilità, tra cui CSR Europe, il business network leader per la Corporate Social Responsibility ed interlocutore privilegiato della Commissione Europea sulla sostenibilità.

 

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Ministero della salute : sbloccati 100 milioni per svecchiare le radioterapie oncologiche del Sud

Sbloccati 100 milioni per svecchiare le radioterapie oncologiche del Sud

 

Alle Regioni del Sud saranno assegnati 100 milioni per l'ammodernamento delle radioterapie oncologiche, e in particolare, per l'acquisizione di apparecchiature dotate di tecnologia robotica o rotazionale.

"In questo momento è particolarmente importante sbloccare risorse assegnate da anni e mai materialmente trasferite ai territori che ne hanno più che mai bisogno" dichiara il ministro della Salute, Giulia Grillo.

"Al ministero stiamo lavorando con impegno per far sì che la burocrazia non tenga mai più imprigionati fondi che legittimamente spettano agli enti territoriali e, quindi, ai cittadini per il miglioramento dei servizi sanitari. Cento milioni "cash" per le cure oncologiche alle regioni più in difficoltà del Paese sono un segnale concreto. Presto le risorse saranno nelle disponibilità degli ospedali che ne hanno fatto richiesta".

 

Il finanziamento è ripartito come segue:

 

 

REGIONI	RIPARTO (in euro)
Abruzzo	6.110.000
Molise	1.450.000
Campania	27.850.000
Puglia	19.310.000
Basilicata	4.030.000
Calabria	9.400.000
Sicilia	24.100.000
Sardegna	7.750.000
TOTALE	100.000.000

Le Regioni Abruzzo, Molise, Puglia, Campania, Calabria, Basilicata, Sicilia e Sardegna hanno presentato, entro la scadenza prevista del 31 dicembre 2018, i programmi di riqualificazione tecnologica e le richieste sono ora all'esame del Comitato tecnico per la valutazione istituito presso il ministero della Salute.

A breve le disponibilità necessarie saranno trasferite agli assegnatari.

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