Giornata Mondiale delle Malattie Rare

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE LEA: un decreto incompleto   Nella 12° giornata mondiale delle Malattie Rare il Responsabile dell'Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti"Onlus, Corrado Stillo, ha dichiarato : "Esprimiamo grave preoccupazione in vista dell'entrata in vigore del DPCMLEA del 12 gennaio 2017 ed invitiamo le Istituzioni a provvedere alla modifica di alcuni punti del Decreto: 1) inserimento nei LEA delle prestazionidenominate NaProtechnology, le uniche ammesse dalla Chiesa Cattolica, per la diagnosi delle cause di infertilità presenti nelle donne erelativi test. Fra i difetti genetici che si possono identificare vi sono la iperstimolazione ovarica, i difetti di maturazione degli ovociti,la letalitàembrionale precoce e la emptyfolliclesyndrome; 2) nell'allegato 4 del predetto decreto sono presenti 1.016 test genetici per altrettantemalattie. Le malattie genetiche, però, sono oltre 6.000 e quelle diagnosticabili con test genetici circa 3.000. Molte le malattie genetiche escluse dal test. 3) evidenti le contraddizioni fra malattie rare in Allegato 7 e quelle per cui è possibile il testgenetico in Allegato 4. 4) nel decreto in esame è stata inserita la consulenza genetica come obbligatoria nella gestione del malato e della sua famiglia ma, per un esplicito divieto sancito dalla Corte Europea dei Diritti dell'Uomo, non può costituire una direttiva vincolante. Il tema della 12° giornata mondiale delle malattie rare 2019 è l'Integrazione dell'Assistenza Sanitaria e Sociale. L'associazione Giuseppe Dossetti non si accontenta di giornate celebrative ricche delle rituali facili promesse: l'Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori" da anni esplica la sua azione di monitoraggio e continuerà a farlo e lancia un appello al RESPIRO UNICO per lavorare per e con i malati, per migliorare il Decreto LEA. Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti"

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