MALATTIA TRASCURATA E POCHE LE DIAGNOSI PRECOCI
PIU' DI 235.000 LAZIALI AFFETTI DA PSORIASI: IL 28/29 OTTOBRE GAZEBO IN PIAZZA E OSPEDALI APERTI PER VISITE GRATUITE
Molti i pazienti che trascurano ancora la malattia, a partire dai sintomi sospetti. Questo ritarda la diagnosi e l'inizio delle terapie che ne rallenterebbero in modo consistente l'evoluzione.
Anche i pazienti in cura si scoraggiano facilmente e abbandonano le terapie perché non si recano nei centri di riferimento dove sarebbero curati a 360 gradi e seguiti con terapie personalizzate, sia sul piano clinico che psicologico.
Per questo motivo, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, l'Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) scende con i propri gazebo nelle piazze.
La presidente Mara Maccarone: "Vogliamo colmare il grave gap di comunicazione e informazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie".
Roma, 23 ottobre 2017– Sono oltre 235.000 gli abitanti del Lazio affetti dalla psoriasi, che in un terzo dei casi evolve e diventa di grado severo. Chi ne è affetto, però, spesso non ne conosce i sintomi e non si reca tempestivamente dallo specialista, con conseguente ritardo nella diagnosi e nell'inizio del percorso terapeutico che potrebbe rallentare l'evoluzione della malattia. Per informare e sensibilizzare i cittadini, per far luce sulle varie forme di psoriasi e sulle terapie, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 28 ottobre presso l' U.O.C. Dermatologia – Ospedale A. Fiorini di Terracina sarà possibile usufruire di consulenze e visite gratuite dalle 10 alle 12.30 mentre a Roma gli appuntamenti sono due: il 28 ottobre, l' Ambulatorio Dermatologia dell' Ospedale Cristo Re sarà aperto al pubblico dalle 9 alle 13 mentre il 29 ottobre gazebo informativi saranno presenti in Piazza del Popolo.
Gli specialisti saranno a disposizione del pubblico e risponderanno alle domande di chi vorrà saperne di più sulla malattia, che non è di un solo tipo. La più diffusa è quella 'a placche' (80-90% dei casi), ma esistono anche altre forme più rare, poco conosciute e per questo sottostimate. Una di queste è la 'psoriasi invertita', caratterizzata da chiazze rosse non desquamate sotto le ascelle, sui genitali e sull'addome di chi è in sovrappeso, fino al solco sottomammario. La forma più frequente tra gli adolescenti invece è la 'psoriasi guttata', caratterizzata da piccole chiazze desquamate su tronco, braccia, gambe e cuoio capelluto. Esistono poi la 'psoriasi pustolosa' e quella 'eritrodermica': la prima è caratterizzata da pustole anche molto localizzate, mentre nella seconda la pelle appare infiammata e arrossata, provoca prurito o bruciore ed è tra le forme più gravi. Su queste l'attenzione è ancora poca.
La maggior parte dei pazienti in cerca di risposte raramente si rivolge ai centri di riferimento (ex Psocare) dove, oltre a ricevere diagnosi tempestive, potrebbero essere presi in carico e seguiti a 360 gradi con terapie personalizzate, anche in considerazione delle frequenti comorbidità, come artrite, depressione, obesità, diabete, ipertensione e malattie cardiovascolari che fanno della psoriasi una malattia sistemica. Per non parlare del supporto psicologico, fondamentale nel caso dei pazienti psoriasici, perché non si scoraggino e non abbandonino le cure.
"Il presente ed il futuro dei pazienti affetti da psoriasi in placche, nella forma moderata-grave, dei pazienti affetti da artrite psoriasica, e dei pazienti con importanti comorbidità, offrono importanti novità – spiega Luca Bianchi, Direttore U.O.C. Dermatologia al Policlinico Tor Vergata, che fa una panoramica sulle novità nelle cure –. Si è ormai consolidata positivamente l'esperienza decennale con i primi farmaci biologici disponibili dall'inizio degli anni 2000 e, per alcuni di questi, sono e saranno commerciati i cosiddetti 'biosimilari', che hanno la stessa funzione, ma meno onerosi economicamente, quindi più pazienti potranno accedere alle cure. Inoltre saranno a breve disponibili nuovi farmaci biologici che, dagli studi registrativi, sembrano essere caratterizzati da una più rapida ed efficace risposta terapeutica, quasi il 100% di risposta in una buona percentuale di casi. È in commercio da quest'anno anche un nuovo farmaco indicato ora per l'artrite psoriasica ma a breve anche per la psoriasi in placche, in pillole, quindi somministrato per via orale e non iniettiva, utile anche in pazienti con importanti comorbidità sia infettive che neoplastiche, condizioni queste che spesso precludono l'uso di altri farmaci biologici. Sarà a breve in commercio in Italia un farmaco assunto per via orale, da tempo impiegato in Germania, che rientrerà nella categoria dei farmaci cosiddetti tradizionali, alla stregua della ciclosporina e metotressato. La psoriasi è una malattia cronica, a forte impronta genetica, il valore delle terapie è quindi fortemente condizionato dall'aderenza del paziente alla terapia, intesa come attiva e fattiva collaborazione tra paziente e dermatologo nell'informazione e nella comprensione della cura proposta".
Un ulteriore appello a non scoraggiarsi e a tenersi sempre informati sulle nuove terapie viene da Ornella De Pità, Direttore Struttura Complessa Ospedale Cristo Re di Roma: "Troppo spesso è forte lo scoraggiamento del paziente che non va dallo specialista, si isola e quindi si priva di tutte le informazioni sui progressi delle terapie – spiega –. E un paziente che si isola automaticamente non sa quanto sia andata avanti la ricerca. C'è stato infatti un grande progresso in ambito terapeutico che forse il paziente non ha percepito bene proprio per questo motivo. Invece, è importante far arrivare forte e chiaro a chi soffre il messaggio che la patologia è cronica e tende a ripresentarsi, ma oggi per le forme gravi abbiamo dei farmaci che possono migliorarla moltissimo. Non possiamo parlare di guarigione ma sicuramente di notevole miglioramento. Per cui l'appello che rivolgiamo ai pazienti è questo: non trascurate la psoriasi quando è ancora in forma lieve, fatevi visitare, recatevi dagli specialisti perché se la si blocca all'inizio è molto più facile tenerla sotto controllo e le si impedisce l'evoluzione in forma grave con tutte le comorbidità che puntualmente le si associano. Perché, ricordiamolo, nel passaggio da psoriasi lieve a grave l'infiammazione può coinvolgere in modo serio anche gli altri organi. Facendosi visitare in tempo tutto questo può essere evitato".
"Il risultato – afferma Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO – è che 8 pazienti su 10 sono delusi dalle cure e quasi 9 su 10 le abbandonano, cadendo in depressione nell'80% dei casi. Sono dati certificati da interviste svolte durante la giornata mondiale dello scorso anno a più di 5000 pazienti. Un'ulteriore conferma viene dal costante calo di presenze nei centri italiani: in pochi anni siamo scesi da 12mila a 6mila. Per questo è fondamentale creare una inversione di tendenza facendo tanta informazione: vogliamo colmare il grave gap di comunicazione e informazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie, per cui bisogna spronare i malati a recarsi nei centri di riferimento presenti sul territorio. Questa "rete" infatti offre tutti i mezzi per curarsi a patto di non abbandonare i percorsi terapeutici che possono essere rimodulati sul paziente fino a trovare le cure più efficaci"
Tra gli appuntamenti previsti per la Giornata Mondiale della Psoriasi, il 25 ottobre alle 17, nella Sala del Consiglio dell'Area Metropolitana a Palazzo Valentini a Roma, avrà luogo la I Edizione del Premio Sergio Chimenti. Il concorso letterario sul tema della psoriasi è promosso da A.DI.PSO. con il patrocinio del Senato della Repubblica per premiare le opere letterarie scritte dai pazienti affetti da psoriasi.
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