Taglio
del nastro per i risultati del lavoro dell’MSMLab, Multiple Sclerosis
Management Lab – nato nel 2013 dalla collaborazione tra SDA Bocconi
School of Management e Biogen Italia.
Obiettivo: promuovere iniziative
di ricerca su temi di management per la sclerosi multipla e di creare
occasioni di dibattito e confronto tra neurologi, farmacisti, direttori
di aziende sanitarie e referenti delle istituzioni (dalle società
scientifiche al Ministero della Salute) sulle modalità di presa in
carico della patologia. Il prodotto di questo lavoro è la pubblicazione
del nuovo Annuario “Innovazione nel management della sclerosi multipla”
che ha visto direttori generali e sanitari, farmacisti ospedalieri e
neurologi esperti di sclerosi multipla lavorare insieme nei workshop del
MSMLab.
“La sfida è quella di riuscire a garantire in tutte le realtà del
Paese gli standard di cura più alti nonostante i tagli alla spesa
pubblica”, spiega
Leandro Provinciali,
Presidente della
Società Italiana di Neurologia.
“Un elemento distintivo del MSMLab è la
possibilità di discutere sia le caratteristiche gestionali della
malattia, sia le problematicità cliniche a garanzia della salute del
paziente. La possibilità di discussione che si realizza tra i diversi
operatori è un arricchimento culturale e strategico fondamentale.
L’obiettivo è ricercare approcci di cura sempre più efficaci,
soprattutto considerando il fatto che spesso si tratta di pazienti
giovani e con una prospettiva di malattia di decenni e con disabilità in
molti casi. Per questo le problematiche sono molteplici e coinvolgono
diversi settori della medicina, che però hanno bisogno di un filo
continuo e diretto di coordinamento. Questo è un elemento importante che
vede il neurologo come maggiore competente della filiera assistenziale
perché conosce la prognosi della malattia e i bisogni del paziente”,
conclude.
“L’obiettivo del progetto MSMLab per tutti i protagonisti della cura è
quello di cercare un modello di presa in carico del paziente affetto da
sclerosi multipla”, prosegue
Maria Giovanna Marrosu a
capo del Gruppo di Studio sulla SM della SIN.
“Una situazione complessa
perché passa attraverso varie fasi, dall’acuzie alla cronicità e pone
così sfide diverse in un periodo di tempo molto lungo. Il modello
ipotizzato durante i lavori del MSMLab potrebbe costituire un approccio
emblematico anche per altre malattie croniche del sistema nervoso
centrale che oggi rappresentano una sfida impegnativa per la Sanità
pubblica italiana”.
All’interno del laboratorio MSMLab sono state analizzate e discusse
le diverse soluzioni locali sulla gestione della SM, la messa a punto di
processi più efficienti e di procedure che ne fanno un modello ideale
per il trattamento di altre patologie croniche come diabete o BPCO.
“Al
MSMLab abbiamo la possibilità di mettere a confronto le diverse
prospettive di tutti i protagonisti della cura nella gestione della
cronicità complessa, quella ad alta complessità clinica”, dice
Federico Lega
SDA Professor di Public Management and Policy. “Nel futuro del Sistema
Sanitario, senza la capacità di affrontare queste sfide, difficilmente
avremo un sistema sostenibile capace di garantire la qualità delle cure a
l’accessibilità a tutti i cittadini italiani. Al laboratorio abbiamo la
possibilità di gestire nel tempo le relazioni tra direzione sanitaria e
clinici e di vedere nel tempo le sperimentazioni sul campo. Un percorso
che si sta sviluppando insieme ai protagonisti, all’interno del quale
la sostenibilità è al centro dell’attenzione insieme anche alle istanze
che i clinici portano nel discorso, come la qualità delle cure e
l’attenzione alla persona. Si tratta di un binomio vincente: da un lato
c’è la direzione aziendale che guarda alla dimensione dei costi e alla
sostenibilità come una priorità ineludibile, ma dall’altro ci sono i
clinici che riportano l’attenzione sulla qualità dell’assistenza e
l’appropriatezza delle cure”.
Ma quali sono i 10 punti analizzati all’interno dell’Annuario
“Innovazione nel management per la SM” per garantire il maggior
benessere del paziente e un’organizzazione più efficiente delle
strutture? Scopriamoli insieme.
1. LA SM È UN TEST PER I SISTEMI SANITARI E PER LA RICERCA
– Se una malattia dovesse sostenere le ragioni per le quali è
necessario difendere la natura solidale e universalistica del sistema
sanitario, la SM sarebbe una candidata naturale. Ricerca di base e
ricerca applicata devono dialogare intensamente per riuscire a
selezionare le opzioni più promettenti e portare al paziente il più
rapidamente possibile i benefici di nuove conoscenze e soluzioni. Da
questo punto di vista il nostro paese è un esempio a livello
internazionale: la nostra ricerca è ai primi posti nella produzione
scientifica internazionale.
2. UN NUOVO MODELLO DI PATOLOGIA: LA CRONICITÀ AD ALTA COMPLESSITÀ
– La SM è un esempio paradigmatico delle nuove sfide poste dalle
“cronicità ad alta complessità clinica”. Pazienti i cui bisogni non sono
legati al ricovero, ma che, al tempo stesso, necessitano di saperi a
elevato tasso di specializzazione, non sono compatibili con il modello
tradizionale e con una compartimentalizzazione legata ai setting di cura
. Ambulatorio, ricovero, ospedale, territorio, riabilitazione si
alternano non solo nelle diverse fasi della patologia, ma anche nella
gestione quotidiana. Bisogna progettare e assicurare una presa in carico
in grado di riconnettere tutti i servizi e le prestazioni necessarie.
3. SM: MULTIPROFESSIONALITÀ E MODELLI DI GESTIONI MUTEVOLI A SECONDA DELLA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA
– Come molte patologie croniche, la SM richiede al sistema sanitario
una capacità di “presa in carico” del paziente nella interezza dei suoi
bisogni. Il paziente di SM è portatore di bisogni molteplici e si
attende una risposta unitaria. La risposta non può che essere di
carattere multidisciplinare, ma sono altrettanto necessarie una regia e
una assunzione di responsabilità precisa rispetto al percorso di cura
del paziente, in assenza delle quali il paziente finisce per essere
abbandonato nella ricerca di una risposta. La risposta sono sistemi di
servizio multiprofessionale coordinati da una “regia”.
4. CONCENTRAZIONE E SPECIALIZZAZIONE DEI SAPERI E PRESTAZIONI VERSO DISTRIBUZIONE DEI SERVIZI E VERSO PROSSIMITÀ DEI SERVIZI
– I pazienti, già gravati dalle difficoltà date dalla patologia, non
dovrebbero essere costretti a lunghi spostamenti per la somministrazione
di terapie, l’effettuazione di controlli periodici o di indagini
diagnostiche o la fruizione di una qualunque prestazione. Le soluzioni
possibili devono essere ricercate nelle logiche di rete, ovvero in
modalità di funzionamento che colleghino i diversi punti di offerta in
una logica unitaria e che consentano di rendere disponibili in ciascuno
snodo competenze e potenzialità.
5. CENTRI DI SCLEROSI MULTIPLA DI ADEGUATE DIMENSIONI: FONDAMENTALI PER IL FUNZIONAMENTO DELLA RETE
– La prossimità fisica è insostituibile nel produrre tra professionisti
diversi routine realmente integrate rispetto ai bisogni del paziente e
nello stimolare il miglioramento e l’innovazione. Così come dimensioni
adeguate (pazienti in carico) rendono possibile processi e servizi di
supporto all’attività principale altrimenti non sostenibili. I
principali elementi di qualità gestionale della risposta offerta dai
centri grandi e integrati sono quindi: a) esperienza specifica nella
malattia; b) integrazione delle diverse competenze; c) organizzazione
integrata dei servizi con gestione comune delle informazioni; d)
collaborazione con l’utenza attraverso le associazioni a fini
informativi ed educativi; e) capacità di guida nei confronti della
ricerca e nella diffusione dell’innovazione, nel sistema in generale, e
nelle pratiche di assistenza, nello specifico.
È evidente che, per motivi economici ed organizzativi, non è possibile
portare i Centri per la SM ragionevolmente vicino a tutti i pazienti .
La risposta risiede in logiche di rete in grado di rendere disponibili
su base locale parte dei vantaggi generati dai grandi centri, senza
pagarne i costi economici e organizzativi.
6. LA RETE SM: UNA PROSSIMITÀ POSSIBILE E QUALIFICATA
– L’integrazione con l’insieme dei servizi territoriali, più
difficilmente realizzabile dai grandi centri, è di fondamentale
importanza, soprattutto nelle fasi caratterizzate da maggiore
disabilità. Se la rete viene intesa come la creazione di condizioni per
un funzionamento unitario, distribuzione dei ruoli e definizione dei
percorsi del paziente in relazione alle diverse fasi della patologia
sono elementi indispensabili. Il disegno della rete e i suoi gradi di
razionalità sono, però, solo una delle variabili che ne influenzano i
risultati. Una attenzione analoga, va dedicata ai meccanismi che ne
assicurano il funzionamento. La qualità dei servizi e delle prestazioni,
insieme a una loro relativa omogeneità in tutti gli snodi e i percorsi
della rete, sono la dimensione qualificante della rete e l’ambito nel
quale i meccanismi fanno la differenza.
7. WHAT IS HEALTH? THE ABILITY TO ADAPT-
What is health? The ability to adapt
è il titolo di un editoriale di Lancet del 2009 che testimonia di un
dibattito ancora in corso sul concetto di salute e, quindi, sui fini che
i sistemi sanitari dovrebbero perseguire – Per i sistemi sanitari
affrontare la SM significa, cercare di fermare la progressione della
malattia o di rallentarne l’evoluzione. Dimensioni di cura e trattamento
sulla riabilitazione, la spasticità, il dolore, la depressione devono
essere considerate, nella presa in carico dei pazienti, alla stessa
stregua degli obiettivi sulla progressione di malattia.
8. IL PAZIENTE AL CENTRO – La costruzione o il
rafforzamento delle reti regionali rappresenta una opportunità
importante di confronto sui percorsi effettivamente offerti ai pazienti,
ma insieme a queste è necessario pensare a una rete nazionale in grado
di contribuire a una maggiore equità di accesso effettiva garantita a
tutti i pazienti.
9. NEUROLOGIA E SM: I FONDAMENTI E LE RAGIONI D’IMPEGNO
– Nell’affrontare la SM nelle sue poliedriche forme di manifestazione
(cronicità, complessità della patologia e natura dei bisogni espressi
dalla malattia), come avviene in molti altri campi della medicina
moderna, si avverte la necessità di una forte cooperazione di più
discipline e professionalità. Le competenze neurologiche rimangono,
tuttavia, un punto di riferimento insostituibile nella regia complessiva
dei percorsi di cura e nella gestione e presa in carico del paziente. I
neurologi avvertono una più gravosa e piena responsabilità nei
confronti di una patologia che colpisce così duramente individui spesso
in giovane età, che rimane una sfida scientifica per la disciplina e
rispetto alla quale il loro sapere e il loro impegno può fare la
differenza per la vita delle persone.
10. UN’ALLEANZA DI TUTTI GLI ATTORI PER AFFRONTARE UNA SFIDA
– Il tema della SM coinvolge, con prospettive e prerogative differenti,
attori diversi: i pazienti e i loro familiari, i professionisti, il
sistema, le imprese e la collettività. Le prospettive e gli interessi di
breve periodo dei diversi attori non sempre convergono ed è
costantemente presente il rischio che qualche interesse, o coalizione di
interessi, prevalga rispetto a un ragionevole contemperamento delle
ragioni di ciascuno. Di fronte ad una condizione talmente rilevante sul
piano individuale e sociale come la SM, appare naturale cercare sinergie
fra tutti i protagonisti, ad esempio, del processo assistenziale. Tali
sinergie richiedono trasparenza dei processi e chiarezza dei ruoli in
maniera tale che le decisioni su ogni singolo paziente, così come quelle
su coorti di soggetti clinicamente assimilabili, siano frutto di un
processo decisionale fondato su solide basi di conoscenza e di
motivazioni cliniche e assistenziali.
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