Sclerosi Multipla: nell’Annuario MSMLab le 10 tesi per migliorarne la cura

Taglio del nastro per i risultati del lavoro dell’MSMLab, Multiple Sclerosis Management Lab – nato nel 2013 dalla collaborazione tra SDA Bocconi School of Management e Biogen Italia. 

Obiettivo: promuovere iniziative di ricerca su temi di management per la sclerosi multipla e di creare occasioni di dibattito e confronto tra neurologi, farmacisti, direttori di aziende sanitarie e referenti delle istituzioni (dalle società scientifiche al Ministero della Salute) sulle modalità di presa in carico della patologia. Il prodotto di questo lavoro è la pubblicazione del nuovo Annuario “Innovazione nel management della sclerosi multipla” che ha visto direttori generali e sanitari, farmacisti ospedalieri e neurologi esperti di sclerosi multipla lavorare insieme nei workshop del MSMLab.

“La sfida è quella di riuscire a garantire in tutte le realtà del Paese gli standard di cura più alti nonostante i tagli alla spesa pubblica”, spiega Leandro Provinciali, Presidente della Società Italiana di Neurologia. “Un elemento distintivo del MSMLab è la possibilità di discutere sia le caratteristiche gestionali della malattia, sia le problematicità cliniche a garanzia della salute del paziente. La possibilità di discussione che si realizza tra i diversi operatori è un arricchimento culturale e strategico fondamentale. L’obiettivo è ricercare approcci di cura sempre più efficaci, soprattutto considerando il fatto che spesso si tratta di pazienti giovani e con una prospettiva di malattia di decenni e con disabilità in molti casi. Per questo le problematiche sono molteplici e coinvolgono diversi settori della medicina, che però hanno bisogno di un filo continuo e diretto di coordinamento. Questo è un elemento importante che vede il neurologo come maggiore competente della filiera assistenziale perché conosce la prognosi della malattia e i bisogni del paziente”, conclude.

“L’obiettivo del progetto MSMLab per tutti i protagonisti della cura è quello di cercare un modello di presa in carico del paziente affetto da sclerosi multipla”, prosegue Maria Giovanna Marrosu a capo del Gruppo di Studio sulla SM della SIN. “Una situazione complessa perché passa attraverso varie fasi, dall’acuzie alla cronicità e pone così sfide diverse in un periodo di tempo molto lungo. Il modello ipotizzato durante i lavori del MSMLab potrebbe costituire un approccio emblematico anche per altre malattie croniche del sistema nervoso centrale che oggi rappresentano una sfida impegnativa per la Sanità pubblica italiana”.

All’interno del laboratorio MSMLab sono state analizzate e discusse le diverse soluzioni locali sulla gestione della SM, la messa a punto di processi più efficienti e di procedure che ne fanno un modello ideale per il trattamento di altre patologie croniche come diabete o BPCO.

“Al MSMLab abbiamo la possibilità di mettere a confronto le diverse prospettive di tutti i protagonisti della cura nella gestione della cronicità complessa, quella ad alta complessità clinica”, dice Federico Lega SDA Professor di Public Management and Policy. “Nel futuro del Sistema Sanitario, senza la capacità di affrontare queste sfide, difficilmente avremo un sistema sostenibile capace di garantire la qualità delle cure a l’accessibilità a tutti i cittadini italiani. Al laboratorio abbiamo la possibilità di gestire nel tempo le relazioni tra direzione sanitaria e clinici e di vedere nel tempo le sperimentazioni sul campo. Un percorso che si sta sviluppando insieme ai protagonisti, all’interno del quale la sostenibilità è al centro dell’attenzione insieme anche alle istanze che i clinici portano nel discorso, come la qualità delle cure e l’attenzione alla persona. Si tratta di un binomio vincente: da un lato c’è la direzione aziendale che guarda alla dimensione dei costi e alla sostenibilità come una priorità ineludibile, ma dall’altro ci sono i clinici che riportano l’attenzione sulla qualità dell’assistenza e l’appropriatezza delle cure”.

Ma quali sono i 10 punti analizzati all’interno dell’Annuario “Innovazione nel management per la SM” per garantire il maggior benessere del paziente e un’organizzazione più efficiente delle strutture? Scopriamoli insieme.

1. LA SM È UN TEST PER I SISTEMI SANITARI E PER LA RICERCA – Se una malattia dovesse sostenere le ragioni per le quali è necessario difendere la natura solidale e universalistica del sistema sanitario, la SM sarebbe una candidata naturale. Ricerca di base e ricerca applicata devono dialogare intensamente per riuscire a selezionare le opzioni più promettenti e portare al paziente il più rapidamente possibile i benefici di nuove conoscenze e soluzioni. Da questo punto di vista il nostro paese è un esempio a livello internazionale: la nostra ricerca è ai primi posti nella produzione scientifica internazionale.

2. UN NUOVO MODELLO DI PATOLOGIA: LA CRONICITÀ AD ALTA COMPLESSITÀ – La SM è un esempio paradigmatico delle nuove sfide poste dalle “cronicità ad alta complessità clinica”. Pazienti i cui bisogni non sono legati al ricovero, ma che, al tempo stesso, necessitano di saperi a elevato tasso di specializzazione, non sono compatibili con il modello tradizionale e con una compartimentalizzazione legata ai setting di cura . Ambulatorio, ricovero, ospedale, territorio, riabilitazione si alternano non solo nelle diverse fasi della patologia, ma anche nella gestione quotidiana. Bisogna progettare e assicurare una presa in carico in grado di riconnettere tutti i servizi e le prestazioni necessarie.

3. SM: MULTIPROFESSIONALITÀ E MODELLI DI GESTIONI MUTEVOLI A SECONDA DELLA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA – Come molte patologie croniche, la SM richiede al sistema sanitario una capacità di “presa in carico” del paziente nella interezza dei suoi bisogni. Il paziente di SM è portatore di bisogni molteplici e si attende una risposta unitaria. La risposta non può che essere di carattere multidisciplinare, ma sono altrettanto necessarie una regia e una assunzione di responsabilità precisa rispetto al percorso di cura del paziente, in assenza delle quali il paziente finisce per essere abbandonato nella ricerca di una risposta. La risposta sono sistemi di servizio multiprofessionale coordinati da una “regia”.

4. CONCENTRAZIONE E SPECIALIZZAZIONE DEI SAPERI E PRESTAZIONI VERSO DISTRIBUZIONE DEI SERVIZI E VERSO PROSSIMITÀ DEI SERVIZI – I pazienti, già gravati dalle difficoltà date dalla patologia, non dovrebbero essere costretti a lunghi spostamenti per la somministrazione di terapie, l’effettuazione di controlli periodici o di indagini diagnostiche o la fruizione di una qualunque prestazione. Le soluzioni possibili devono essere ricercate nelle logiche di rete, ovvero in modalità di funzionamento che colleghino i diversi punti di offerta in una logica unitaria e che consentano di rendere disponibili in ciascuno snodo competenze e potenzialità.

5. CENTRI DI SCLEROSI MULTIPLA DI ADEGUATE DIMENSIONI: FONDAMENTALI PER IL FUNZIONAMENTO DELLA RETE – La prossimità fisica è insostituibile nel produrre tra professionisti diversi routine realmente integrate rispetto ai bisogni del paziente e nello stimolare il miglioramento e l’innovazione. Così come dimensioni adeguate (pazienti in carico) rendono possibile processi e servizi di supporto all’attività principale altrimenti non sostenibili. I principali elementi di qualità gestionale della risposta offerta dai centri grandi e integrati sono quindi: a) esperienza specifica nella malattia; b) integrazione delle diverse competenze; c) organizzazione integrata dei servizi con gestione comune delle informazioni; d) collaborazione con l’utenza attraverso le associazioni a fini informativi ed educativi; e) capacità di guida nei confronti della ricerca e nella diffusione dell’innovazione, nel sistema in generale, e nelle pratiche di assistenza, nello specifico.
È evidente che, per motivi economici ed organizzativi, non è possibile portare i Centri per la SM ragionevolmente vicino a tutti i pazienti . La risposta risiede in logiche di rete in grado di rendere disponibili su base locale parte dei vantaggi generati dai grandi centri, senza pagarne i costi economici e organizzativi.

6. LA RETE SM: UNA PROSSIMITÀ POSSIBILE E QUALIFICATA – L’integrazione con l’insieme dei servizi territoriali, più difficilmente realizzabile dai grandi centri, è di fondamentale importanza, soprattutto nelle fasi caratterizzate da maggiore disabilità. Se la rete viene intesa come la creazione di condizioni per un funzionamento unitario, distribuzione dei ruoli e definizione dei percorsi del paziente in relazione alle diverse fasi della patologia sono elementi indispensabili. Il disegno della rete e i suoi gradi di razionalità sono, però, solo una delle variabili che ne influenzano i risultati. Una attenzione analoga, va dedicata ai meccanismi che ne assicurano il funzionamento. La qualità dei servizi e delle prestazioni, insieme a una loro relativa omogeneità in tutti gli snodi e i percorsi della rete, sono la dimensione qualificante della rete e l’ambito nel quale i meccanismi fanno la differenza.

7. WHAT IS HEALTH? THE ABILITY TO ADAPT- What is health? The ability to adapt è il titolo di un editoriale di Lancet del 2009 che testimonia di un dibattito ancora in corso sul concetto di salute e, quindi, sui fini che i sistemi sanitari dovrebbero perseguire – Per i sistemi sanitari affrontare la SM significa, cercare di fermare la progressione della malattia o di rallentarne l’evoluzione. Dimensioni di cura e trattamento sulla riabilitazione, la spasticità, il dolore, la depressione devono essere considerate, nella presa in carico dei pazienti, alla stessa stregua degli obiettivi sulla progressione di malattia.

8. IL PAZIENTE AL CENTRO – La costruzione o il rafforzamento delle reti regionali rappresenta una opportunità importante di confronto sui percorsi effettivamente offerti ai pazienti, ma insieme a queste è necessario pensare a una rete nazionale in grado di contribuire a una maggiore equità di accesso effettiva garantita a tutti i pazienti.

9. NEUROLOGIA E SM: I FONDAMENTI E LE RAGIONI D’IMPEGNO – Nell’affrontare la SM nelle sue poliedriche forme di manifestazione (cronicità, complessità della patologia e natura dei bisogni espressi dalla malattia), come avviene in molti altri campi della medicina moderna, si avverte la necessità di una forte cooperazione di più discipline e professionalità. Le competenze neurologiche rimangono, tuttavia, un punto di riferimento insostituibile nella regia complessiva dei percorsi di cura e nella gestione e presa in carico del paziente. I neurologi avvertono una più gravosa e piena responsabilità nei confronti di una patologia che colpisce così duramente individui spesso in giovane età, che rimane una sfida scientifica per la disciplina e rispetto alla quale il loro sapere e il loro impegno può fare la differenza per la vita delle persone.

10. UN’ALLEANZA DI TUTTI GLI ATTORI PER AFFRONTARE UNA SFIDA – Il tema della SM coinvolge, con prospettive e prerogative differenti, attori diversi: i pazienti e i loro familiari, i professionisti, il sistema, le imprese e la collettività. Le prospettive e gli interessi di breve periodo dei diversi attori non sempre convergono ed è costantemente presente il rischio che qualche interesse, o coalizione di interessi, prevalga rispetto a un ragionevole contemperamento delle ragioni di ciascuno. Di fronte ad una condizione talmente rilevante sul piano individuale e sociale come la SM, appare naturale cercare sinergie fra tutti i protagonisti, ad esempio, del processo assistenziale. Tali sinergie richiedono trasparenza dei processi e chiarezza dei ruoli in maniera tale che le decisioni su ogni singolo paziente, così come quelle su coorti di soggetti clinicamente assimilabili, siano frutto di un processo decisionale fondato su solide basi di conoscenza e di motivazioni cliniche e assistenziali.