A Roma la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger, il 18 febbraio 2018

A ROMA LA GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME DI ASPERGER

18 febbraio 2018, Auditorium del Seraphicum

"Famiglie ancora lasciate sole, professionisti non aggiornati, leggi ad hoc assenti"

A seguire presentazione del best seller New York Times "Neurotribù"

"La Neurotribù di Hans Asperger. Autismi e Neurodiversità": è questo il titolo della giornata sulla Sindrome di Asperger organizzata a Roma il 18 febbraio, nella data dedicata a livello internazionale al pediatra austriaco Hans Asperger. 

L'iniziativa è organizzata dall'Associazione Spazio Asperger ONLUS di Roma e l'evento si terrà a partire dalle 9.30 presso l'Auditorium del Seraphicum di Roma.

La giornata non sarà solo un'occasione per ricordare, nell'anniversario della sua nascita (1906, Vienna) gli studi e le svolte importanti e decisive di Hans Asperger. 

Ma sarà anche un momento per riflettere sul significato di diversità/normalità e per portare al grande pubblico testimonianze di vita quotidiana.

"Scopo dell'incontro – spiegano gli organizzatori – è fare luce sulla storia dell'autismo e su come si siano evoluti gli atteggiamenti nei confronti dello Spettro Autistico e della Sindrome di Asperger negli ultimi decenni. 

L'occasione è la celebrazione della nascita di Hans Asperger: il suo lavoro pionieristico ha precorso i tempi anticipando l'idea di Neurodiversità".

Ma come si pone il nostro Paese nei confronti della sindrome? E come si convive con questa diversità? 

"Grazie alla capacità di diffusione capillare dei nuovi media e dei social network, a partire dal 2011 (anno di fondazione di Spazio Asperger), abbiamo contribuito a diffondere l'idea di Neurodiversità e l'importanza di promuovere contemporaneamente strategie di intervento efficaci che rispettino il più possibile il punto di vista delle persone autistiche – continuano gli organizzatori - Purtroppo, fatte salve isole di eccellenza, le istituzioni tendono ad avere difficoltà a tenere il passo con i tempi. Ancora oggi in Italia manca una politica comune per quanto riguarda lo Spettro Autistico, non sono presenti dati epidemiologici nazionali ed il tasso di diagnosi è tra i più bassi nel mondo occidentale. Questo perché nella mente di molti professionisti del settore è ancora presente una visione stereotipata dell'autismo legata ai retaggi del passato. Inoltre alcuni continuano a non essere formati sulle terapie evidence based. Contemporaneamente, continuano ad essere non riconosciuti ed aiutati gli adulti nello Spettro e le persone con Condizioni dello Spettro Autistico Lieve".

Le famiglie, quindi, sono ancora oggi lasciate sole: "Spesso non ricevono aiuto sufficiente per comprendere ed affrontare la quotidianità e le richieste della burocrazia, nelle scuole sono attive leggi generiche sui bisogni educativi speciali, ma mancano norme concrete e specifiche mancano per le persone nello Spettro, lasciando l'onere dell'adattamento alla buona volontà di insegnanti ed associazioni". 

Di questi problemi quotidiani e delle nuove frontiere della ricerca parleranno durante l'incontro:

- Dr. Davide Moscone, psicologo e psicoterapeuta cognitivo comportamentale. Presidente dell'Associazione Spazio Asperger ONLUS e Direttore Clinico del Centro CuoreMenteLab di Roma. Si occupa della formazione di psichiatri e psicologi per la diagnosi dell'Autismo Lieve e Sindrome di Asperger negli adulti. Ha curato l'edizione italiana dell'Educazione Cognitivo Affettiva (CAT-kit) sviluppata dal Prof. Tony Attwood ed è il docente ufficiale per l'Italia per i corsi di formazione e.c.m. per il suo utilizzo.

-Prof. Luca Pani, medico psichiatra, professore universitario presso il Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali - Università di Miami (USA).

-Dr. David Vagni, ricercatore del CNR-ISASI di Messina, dottore in Fisica e in Psicologia, dottorando in Scienze dell'Apprendimento. Vicepresidente e fondatore dell'Associazione Spazio Asperger ONLUS, la sua attività l'ha portato ad applicare la teoria dei sistemi dinamici e della complessità in campi diversi quali: l'epigenetica, le neuroscienze e la sociologia.

-Dr.ssa Valentina Mantua (*), psichiatra, dottore di ricerca in neurobiologia dei disturbi affettivi. È stata Ricercatrice presso il Kings College di Londra e psichiatra presso la Clinica Universitaria di Pisa. Attualmente si occupa di supporto scientifico allo sviluppo clinico di farmaci e sostegno regolatorio all'innovazione.

(*) Le sue opinioni sono personali e non rappresentano la posizione ufficiale di nessuna delle Istituzioni per le quali lavora o collabora.

Gli interventi saranno intervallati da testimonianze di persone Asperger adulte, che racconteranno la loro quotidianità e cosa ha significato per loro scoprire di essere Asperger.

Inoltre durante la giornata verrà presentato il libro best seller New York Times e caso letterario che si è aggiudicato il premio Samuel Johnson 2015, "Neurotribù. I talenti dell'autismo e il futuro della diversità" (Edizioni Lswr). Autore del libro che ha conquistato milioni di lettori in tutto il mondo è Steve Silberman, giornalista investigativo che da più di vent'anni si occupa di temi scientifici e culturali per Wired, New Yorker, Time, Nature e Salon. 

Il suo blog Neurotribes sulla Public Library of Science è noto in tutto il mondo come punto di riferimento per la comunità delle persone che hanno a che fare con l'autismo. L'evento è organizzato in collaborazione con la casa editrice LSWR che ha tradotto per l'Italia il best seller. 

"Questo importante libro – concludono gli organizzatori della giornata -  è l'ultimo mattone di una strada iniziata da Hans Asperger, in cui l'autismo non è visto come malattia o causato da "madri frigorifero" ed anaffettive, ma è visto come una forma di diversità da comprendere, aiutare e valorizzare, tenendo conto non solo delle difficoltà ma soprattutto del contributo essenziale che molte persone nello Spettro hanno dato all'umanità".

CorrieredelWeb.it

Cloro nel cervello: la prima misura in-vivo

Ricercatori di Nano-Cnr e della Scuola Normale Superiore hanno sviluppato un metodo per misurare per la prima volta la concentrazione nelle cellule nervose dell'elemento che regola meccanismi inibitori ed eccitatori del cervello, dal cui equilibrio derivano deficit cognitivi e importanti patologie come autismo ed epilessia. 

Lo studio, pubblicato su Pnas, è stato realizzato con il supporto di Telethon.

Raggiunto un risultato che la neurobiologia inseguiva da tempo: un metodo non invasivo per misurare il cloro nelle cellule cerebrali in vivo, fondamentale poiché deficit cognitivi e malattie come epilessia e autismo sono potenzialmente legati a difetti nella regolazione del cloro. 

A realizzare il nuovo sensore strumento, capace di misurare il valore del cloro nelle cellule nervose di un cervello vivente, l'Istituto Nanoscienze del Consiglio nazionale delle ricerche (Nano-Cnr) e la Scuola Normale Superiore, in collaborazione con Istituto Italiano di Tecnologia e Università di Trento. 

Lo studio è stato realizzato con il supporto di un finanziamento Telethon e pubblicato sulla rivista Proceedings of the National Academy of Sciences (Pnas).

"La concentrazione del cloro intracellulare è un regolatore cruciale dell'equilibrio tra neuroni eccitatori, che aumentano l'attività cerebrale, e neuroni inibitori, che la riducono. L'equilibrio tra le due componenti è fondamentale per il corretto funzionamento del cervello", spiega Gian Michele Ratto di Nano-Cnr. "Quando il livello di cloro è troppo alto i meccanismi di inibizione funzionano in misura ridotta e il cervello entra in uno stato patologico. Studi recenti suggeriscono che una regolazione difettosa del cloro giochi un ruolo nell'insorgenza di patologie complesse, come epilessia, sindrome di Down e autismo".

È stato così raggiunto un obiettivo che la comunità inseguiva da più di vent'anni. "Il nuovo metodo combina la fluorescenza di due proteine, usate come 'marcatori luminosi' del cloro con la microscopia a due fotoni in vivo, una tecnica di imaging di cui il team di Nano-Cnr è pioniere in Italia. Il risultato è una vera e propria mappa della concentrazione di cloro in un cervello vivente che permette di distinguere condizioni fisiologiche e patologiche", spiega Ratto. "Fino a ora era possibile effettuare misure solo in culture cellulari o sezioni di cervello, sistemi semplificati che non hanno le caratteristiche fisiologiche di un cervello nella sua integrità".

Lo strumento apre così una nuova finestra sul funzionamento del cervello. "Le misure effettuate in vivo hanno dato intanto la prima dimostrazione diretta che la concentrazione di cloro si modifica durante le fasi iniziali dello sviluppo cerebrale. Il prossimo passo sarà studiare le variazioni del cloro associate ad una varietà di condizioni patologiche, compresa l'epilessia, e in modelli genetici di malattie dello spettro autistico", conclude Ratto. "Questo potrà aiutare a capire i meccanismi alla base di patologie come epilessia e autismo, ancora in larga misura sconosciuti, attraverso studi in vivo dove l'integrità del cervello e il suo funzionamento sono preservati".

Questo risultato è stato reso possibile anche grazie ai finanziamenti di Fondazione Telethon che proprio in questi giorni sta promuovendo #presente, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica contro le malattie genetiche rare. I pazienti e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone "presenti", che rispondano all'appello con donazioni e azioni. Fino al 23 dicembre, inoltre, si terrà la ventottesima edizione della maratona televisiva in collaborazione con la RAI. Sempre per rispondere "presente" all'appello di Fondazione Telethon, fino al 24 dicembre sarà possibile donare inviando un sms o chiamando il numero solidale 45518.

Roma 30 dicembre 2017

Immagine 1: morfologia fine delle cellule nervose nel cervello in vivo tramite imaging ad alta risoluzione con il sensore del cloro.

Immagine 2: neuroni corticali in vivo 'illuminati' dalle proteine fluorescenti, rossa (usata come riferimento) e verde (misurazione del cloro). (Immagini in basso) combinando immagini planari prese a diversa profondità è possibile ricostruire la struttura tridimensionale del cervello in vivo.

La scheda

Chi: Laboratorio Nest Istituto nanoscienze Cnr, Pisa, Scuola Normale Superiore, Pisa

Che cosa: metodo per misurare in vivo la concentrazione di cloro nelle cellule nervose, pubblicato su PNAS, 'Simultaneous two-photon imaging of intracellular chloride concentration and pH in mouse pyramidal neurons in vivo'

CorrieredelWeb.it

Salute: robotica ENEA in aiuto di bambini affetti da autismo

Una sofisticata versione del robot NAO per aiutare i bambini affetti da autismo. È quanto nascerà dalla collaborazione dei ricercatori del Laboratorio di robotica dell’ENEA con il centro polivalente per disabili “Pesci Rossi” di Triggiano, in provincia di Bari.

Recenti ricerche hanno infatti suggerito che i bambini con autismo, se fatti interagire con robot specializzati, mostrano alcuni comportamenti sociali positivi che non sono osservati quando interagiscono con i loro coetanei e terapisti.

“Questa collaborazione con il centro ‘Pesci Rossi’ – spiega il ricercatore ENEA Andrea Zanela – permetterà di estendere al comparto sociale i risultati della ricerca pubblica, con il trasferimento delle nostre conoscenze sulla robotica sviluppata per altri settori in nuovi campi applicativi, in particolare in ambito psicoeducativo e terapeutico nei percorsi assistenziali dei disturbi dello spettro autistico”. “Il processo che abbiamo introdotto nella sperimentazione – aggiunge Zanela – parte dall’incremento dell’attenzione condivisa per arrivare a sviluppare, attrverso processi imitativi, l'interazione a tre, ovvero del bambino con il robot e con un altro compagno, che può essere un altro bambino, un genitore, un insegnante o un medico”. L’importanza di questa forma di interazione, nota come interazione robot-mediata, è stata dimostrata in diversi studi e sfrutta il robot come perno sociale che aiuta a suscitare interazioni tra il bambino e gli altri esseri umani”. “Interagendo in questo modo – conclude Zanela – il bambino manifesta comportamenti e azioni che non sono tipici di un bambino con autismo: c’è qualcosa nella presenza del robot che aiuta il bambino a compiere queste azioni.”

Le attività intraprese nel corso degli anni dall’ENEA per mettere a disposizione delle persone con qualche fragilità il proprio know-how metodologico e tecnologico hanno dimostrato che le nuove tecnologie possono contribuire in modo sostanziale all’integrazione sociale e al miglioramento della qualità della vita delle persone con esigenze speciali.

Il Laboratorio Intelligenza Distribuita e Robotica per l’Ambiente e la Persona dell’ENEA progetta e realizza robot per applicazioni in diversi campi: robot sottomarini per la navigazione e raccolta di dati relativi a caratteristiche idrologiche, chimiche, biologiche e geologiche; robot terrestri per la navigazione, manipolazione, esplorazione terreno, rilevazione ostacoli, e l’auto-localizzazione; robot spaziali per teleoperazioni avanzate, esplorazioni in ambienti ostili e ignoti, auto-localizzazione e docking automatico; e robot per la percezione dell'ambiente a cui si affiancano le attività di progettazione della specifica sensoristica.

Se avete voglia di familiarizzare con i concetti di base della robotica e partecipare a veri e propri incontri ravvicinati con l’intelligenza artificiale, non perdetevi il primo Open Day della Ricerca organizzato dall’ENEA il 29 settembre presso i centri ENEA di Casaccia e Frascati.

Nel centro ENEA di Casaccia sarà possibile visitare proprio il laboratorio di robotica e vedere in azioni gli androidi nati in casa ENEA. Incontrerete NAO, il robottino umanoide alto 60 cm per 5 chili di peso e 25 gradi di libertà che affascina e aiuta i bambini (sarà la “base” della versione da utilizzare nel centro “Pesci Rossi”); PRASSI, il robot terrestre tuttofare impegnato nell’esplorazione dell’ambiente; VENUS, un pesce-robot per il controllo dei fondali e delle strutture sottomarine; TWIZY una supercar ecologica equipaggiata con un sistema di supporto per le persone ipoacusiche e per finire un drone a quattro eliche pronto a misurare inquinanti ed emissioni termiche.

Presso il centro ENEA di Frascati sarà invece possibile partecipare a un percorso didattico guidato durante il quale sarà presentato un braccio robotico che attraverso un dispositivo sensibile al movimento del corpo umano è in grado di copiarne e riprodurne il movimento; un mini-drone pilotabile da pc; una mini-auto elettrica in grado di instradarsi autonomamente in pista attraverso una telecamera di bordo,  tutti dispositivi robotici i cui sistemi di controllo software sono stati ideati e realizzati dall’Università di Roma “Tor Vergata” in collaborazione con i ricercatori ENEA.

Il programma completo degli eventi è consultabile sul sito www.opendaydellaricerca.enea.it, mentre aggiornamenti, video, foto di backstage e curiosità in diretta dai Centri saranno online sulla pagina  www.facebook.com/ENEAUfficiostampa .

AUTISMO - Oggi la IX Giornata Mondiale della consapevolezza: disturbo complesso ma gestibile quando la diagnosi è precoce

Con Anief ed Eurosofia, più di 500 partecipanti tra docenti, educatori, genitori ai seminari ABA sul metodo comportamentale. Il prossimo anno previsto il rinnovo della campagna formativa nelle scuole che ha visto alternarsi specialisti, accademici e operatori del settore. L’evento odierno deve essere l’occasione per avvicinarci tutti a un disturbo visto troppo spesso a torto come un ‘marchio’, anziché un problema del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell'interazione sociale e da deficit della comunicazione. Da affrontare con approcci e norme adeguate. Ecco perché la giornata deve essere divulgazione e diffusione d’informazione, attraverso questo e tanti altri momenti dedicati, come la formazione a Famiglie, agli Insegnanti, agli Operatori Sanitari e Socio assistenziali.

Marcello Pacifico, chiede al Governo di ritirare, in questo giorno simbolico, la delega sul sostegno della ‘Buona scuola’ per evitare il caos delle certificazioni e il diniego del diritto allo studio, all’integrazione, all’istruzione che può essere garantito anche attraverso il docente specializzato. Il Miur, oltre a promuovere iniziative lodevoli in questa giornata, dovrebbe prendere atto anche dell’illegittimità del nuovo decreto delegato così come presentato in Parlamento. Bisogna che riconosca come tutti i 52mila posti in deroga, ormai da diversi anni, debbano finalmente essere trasformati in organico di diritto. Speriamo che questa giornata dia finalmente ascolto a tale importante necessità.

Oggi, 2 Aprile, si celebra la “IX Giornata Mondiale della consapevolezza per l’autismo”: è l’occasione per avvicinarci tutti a un disturbo visto troppo spesso, a torto, come un “marchio”, anziché un problema del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell'interazione sociale e da deficit della comunicazione. L’intero globo si muoverà attorno a questa problematica: da Sidney a Roma, colorando di blu monumenti, edifici, abitazioni e cielo con migliaia di fantastici palloncini.

L’autismo è un disturbo complesso, caratterizzato da gravi problemi nella sfera della comunicazione, del comportamento e dell’interazione con gli altri. Nelle forme più gravi, le persone affette non parlano, tendono a isolarsi e presentano comportamenti stereotipati e disabilità intellettuali. Ci sono però anche forme più leggere in cui, nonostante i problemi nella comunicazione, le capacità intellettive e di linguaggio non sono compromesse.

Oggi, quasi sempre l’autismo è gestibile: si può garantire a questi bambini e adolescenti una buona qualità di vita, se però si interviene con tempestività e incisività, grazie a nuovi strumenti educativi più efficaci e concreti. Ecco perché la giornata mondiale dedicata all’Autismo deve essere divulgazione e diffusione d’informazione, attraverso questo e tanti altri momenti dedicati, come la formazione a Famiglie, agli Insegnanti, agli Operatori Sanitari e Socio assistenziali.

Il sindacato Anief, insieme all’ente di formazione Eurosofia, ha promosso più di quindici sessioni formative in questi anni sul metodo ABA, con oltre cinquecento partecipanti tra docenti, educatori e genitori, e riproporrà gli incontri a tutte le scuole del Territorio il prossimo anno. In tale prospettiva, prosegue il lavoro incessante del sindacato che, non solo attiva percorsi di formazione, ma lotta incessantemente per il diritto all’istruzione e all’inclusione di tutti gli studenti con bisogni educativi speciali.

Ma quella di oggi passerà alla storia anche come la giornata dei Nuovi Lea: si parla di “diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, integrazione nella vita sociale e sostegno per le famiglie”, nella nuova legge sull’autismo (134/2015). Tuttavia, il testo è “obsoleto” se non addirittura “irricevibile” e in contrasto con la Convezione Onu sui diritti delle persone con disabilità, e tante sono le critiche mosse dalle associazioni. Il sindacato rileva, a tal proposito, l’uso inappropriato del concetto di disabilità e di assistenza – “obsoleto”, appunto – espresso dal decreto, ancora concentrato sulla “menomazione” e disattento al contesto e alle potenzialità. 

Questa giornata, resta, in ogni caso, l’occasione per mettere insieme le istituzioni pubbliche con le associazioni del volontariato, il sapere accademico con i progetti delle strutture sanitarie, le attività dei comuni con le associazioni dei genitori in una comune prospettiva di crescita formativa e culturale.

Secondo Marcello Pacifico, presidente nazionale Anief e segretario confederale Cisal, il Miur, “oltre a promuovere iniziative lodevoli, nella giornata sulla consapevolezza dell’Autismo dovrebbe prendere atto anche dell’illegittimità del nuovo decreto delegato così come presentato in Parlamento, che obbliga più di 260mila famiglie, tra cui anche quelle con bambini autistici, a rifare le certificazioni secondo i nuovi parametri dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Bisogna che riconosca come tutti i 52mila posti in deroga, ormai da diversi anni, debbano essere trasformati in organico di diritto. Senza continuare a lasciare il 30 per cento delle risorse umane scoperto e in supplenza. Speriamo che in questa giornata – conclude Pacifico - si dia finalmente ascolto a tale importante necessità”.

La migliore lettura di questa giornata può essere data da una alunna e dalla lettera che ha scritto, pubblicata in un post dalla sua insegnante in rete su Facebook.

2 aprile 2017 “Giornata mondiale per la consapevolezza dell’Autismo”

2 APRILE 2017 | GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL'AUTISMO 

DALL'OSSERVATORIO - CENTRO STUDI ERICKSON LE 10 STRATEGIE EDUCATIVE PER COINVOLGERE IL BAMBINO CON AUTISMO IN CLASSE

Dario Ianes, co-fondatore del Centro Studi Erickson, approfondisce il tema durante un Webinar gratuito lunedì 3 aprile, ore 17:00

In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, il Centro Studi Erickson vuole riflettere sugli ostacoli e sulle sfide principali che un bambino con autismo deve affrontare a scuola. 

Se dal 60 al 90% di bambini con autismo diventano adulti non autosufficienti, il 15-20% è in grado invece di vivere e lavorare all’interno della comunità con vari gradi di indipendenza, soprattutto coloro che sviluppano il linguaggio entro i 5 anni.

L’età scolare, dei 6-7 anni, è quindi un momento decisivo nella storia del bambino con autismo e, anche se in questa fase il carattere dell’intervento è sempre più centrato sulla famiglia, la scuola rappresenta comunque uno spazio privilegiato del progetto terapeutico considerando che i bambini con autismo trascorrono la maggior parte della loro giornata nell’ambiente scolastico. 

Fondamentale è quindi che la scuola comprenda l’importanza di garantire il supporto a questi bambini per favorire interamente l’adattamento, il benessere e l’inclusione reale.

L’Osservatorio del Centro Studi Erickson suggerisce 10 strategie educative per coinvolgere il bambino con autismo in classe.  

Strategie che ogni insegnante potrebbe adottare per facilitare lo sviluppo cognitivo ed emotivo di questi bambini

1. Osservarlo…

per capire la forma di comunicazione che il bambino comprende meglio e quella con cui comunica spontaneamente.

2. Conoscerlo…

per individuare i punti di forza e programmare le attività anche in base ai suoi interessi specifici.

3. Costruire la relazione…

riducendo la confusione, eliminando le distrazioni ed evitando il sovraccarico cognitivo.

4. Strutturare l’ambiente…

definendo gli spazi, organizzando le attività, rendendo prevedibili le relazioni e anticipando i cambiamenti.

5. Definire gli obiettivi…

a breve, medio e lungo termine, nell’ottica di un Progetto di Vita che sviluppi maggiormente l’autonomia.

6. Definire compiti e contenuti…

di difficoltà adeguata e che favoriscano strategie di generalizzazione.

7. Aiutarlo…

utilizzando rinforzi positivi e offrendo aiuti visivi e modelli da imitare.

8. Comunicare…

impartendo istruzioni chiare, concise e affermative.

9. Stimolare l’interazione sociale…

facendo lavorare il bambino in rapporti uno a uno o in piccoli gruppi.

10. Prepararlo al futuro…

utilizzando le storie sociali, la Comunicazione Aumentativa e Alternativa o altre tecnologie assistive che aiutino il bambino a essere autonomo in un contesto di vita reale.

Per approfondire questi temi è possibile seguire un Webinar gratuito con Dario Ianes, Docente ordinario di Pedagogia e Didattica Speciale e co-fondatore di Erickson, che sarà trasmesso sul canale YouTube delle Edizioni Centro Studi Erickson lunedì 3 aprile alle ore 17.00.

  

Qui è possibile seguire il Webinar: