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martedì 23 luglio 2013

Staminali cordonali. L'impossibilita' italica di essere al servizio degli utenti. L'esempio svizzero

Firenze, 23 Luglio 2013. La conservazione delle cellule staminali presenti nel sangue del cordone ombelicale dovrebbe essere un dovere per se stessi e la comunita' in cui si abita. L'ipotesi e la realta' di utilizzo fa parte della quotidianita' delle medicina rigenerativa in tutto il mondo. Ma l'impossibilita' italica di essere al servizio degli utenti non si distingue neanche in questo caso. La legge in Italia c'e', e prevede:
- la donazione in banche pubbliche (rare e talvolta chiuse nel momento del bisogno, per esempio il fine settimana) a disposizione di chiunque che, necessitandone, si mette alla ricerca delle caratteristiche ematologiche di affinita',e conseguente lista d'attesa;
- in banche private, non nel territorio nazionale, per un uso proprio, previa autorizzazione della propria Asl a cui si deve pagare anche alcune centinaia di euro (217 + Iva, per esempio in Emilia Romagna [1]), e con pagamento (in genere si parte da un paio di migliaia di euro) della banca che si e' scelta.
Perche' accade questo? La nostra legge e' una sorta di compromesso che il legislatore ha voluto stipulare con alcuni oscurantisti per dare "un colpo alla botte ed uno al cerchio", col triste risultato che le banche pubbliche a cui si donano le staminali del cordone sono poche e con pochi mezzi, mentre quelle private estere, oltre a delle eccellenze ci sono anche approssimazioni, in cui i genitori paganti si devono districare con non poche difficolta'.
E' il prezzo che dobbiamo pagare a chi antepone ideologia a scienza, provocando quel mix di oscurantismo che e' una delle caratteristiche dominanti dei nostri ordinamenti (non solo in materia sanitaria).
Eppure ci vorrebbe poco.
Un segnale positivo ci arriva, come spesso accade in diversi ambiti, dalla vicina Svizzera (2). Dove, prima di tutto non c'e' una legge come la nostra ma si puo' donare le staminali del cordone per uso pubblico o conservarle per se' senza portarle chissa' dove e, quindi, non essendo un mercato spocchioso e d'élite come il nostro, quello della conservazione per uso proprio costa meno che da noi. Ma anche gli svizzeri hanno dei problemi e, per far fronte ad un servizio pubblico con pochi fondi e quindi a maggiori problemi per i meno abbienti, proprio in questi giorni hanno avviato due interessanti iniziative in cui, miscelando pubblico con privato, forse hanno dato un'indicazione al mondo intero, per metodo e qualita'.
Su iniziativa dell'ospedale cantonale di Friburgo e' nato un centro di raccolta cordonale dove chi conserva il sangue per uso proprio, in caso di richiesta da parte del servizio pubblico potra' mettere il sangue a disposizione di un malato in attesa di trapianto. In questo caso i genitori si vedranno rimborsato, tutto o in parte, quanto hanno speso fino ad allora per la conservazione e, se in seguito i loro figli dovessero aver bisogno di un trapianto con staminali cordonali, verranno messi in lista prioritaria per ottenere il dovuto da una banca pubblica.
L'altra banca ibrida (conservazione privata e pubblica) e' quella realizzata a Monthey in Valais, grazie alla societa' CordSaving. Partendo dal presupposto che la raccolta pubblica e' scarsa per mancanza di fondi, una parte di questi verra' dalle famiglie che avranno scelto la conservazione privata, mentre alcuni investitori istituzionali privati, desiderosi di affiancare rendita e immagine positiva, sottoscriveranno dei fondi di investimento dedicati alle cellule staminali.
Fantascienza per l'Italia? No! Ma resta il fatto che noi siamo vittime di legislatori che, tra compromessi e veri e propri "anelli al naso", marciano in una direzione diversa da quella degli interessi della scienza e dei suoi naturali fruitori, noi tutti -umani e non- che viviamo nello Stivale e paghiamo tasse e istituzioni che dovrebbero renderci la vita' piu' semplice, meno costosa e piu' felice.

(1) http://www.ausl.fo.it/Comefareper/Modulisticaonline/Moduli/Modulisticaperconservazionesanguecordonale/tabid/2823/Default.aspx
(2) http://salute.aduc.it/staminali/notizia/staminali+cordonali+partono+due+banche+che+creano_127763.php

Vincenzo Donvito, presidente Aduc

COMUNICATO STAMPA DELL'ADUC
Associazione per i diritti degli utenti e consumatori

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