Il presidente Spinelli Casacchia: "Ora la Camera approvi definitivamente"
"Per i malati rari e le famiglie l'approvazione in Senato del DDL Taverna sugli screening neonatali estesi rappresenta un grande passo avanti per la prevenzione delle malattie rare, la cura, ma anche per la sostenibilità del Servizio Sanitario.
Grazie ai senatori di maggioranza e opposizione per l'unanime voto positivo", commenta così a caldo il presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus la notizia dell'approvazione del Disegno di legge 998 sugli screeening neonatali estesi in Commissione Igiene e Sanità del Senato, riunitasi oggi in sede deliberante.
La federazione UNIAMO FIMR onlus, è da sempre sensibile alla necessità di rendere applicati uniformemente su tutto il territorio nazionale gli screening neonatali e di estenderli ad altre malattie metaboliche rare.
Durante tutto l'iter della proposta di legge, fino al suo positivo risultato odierno, UNIAMO FIMR onlus, insieme all'associazione affiliata AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie onlus hanno contribuito con documenti, audizioni ed emendamenti a migliorarla e renderla più rispondente ai bisogni dei pazienti e delle famiglie.
"Non resta, conclude il presidente di UNIAMO Spinelli Casacchia, che guardare con fiducia alla Camera, affinché al più presto approvi definitivamente la norma."
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