LA RICERCA ISTAT-LEGA DEL FILO D'ORO SULLA SORDOCECITÀ
6 persone sordocieche su 10 vivono confinate in casa, 1 su 2 vive, oltre ad una condizione di isolamento sensoriale (completamente immersa nel buio e nel silenzio), anche con problemi motori e, 4 volte su 10, deve fare i conti con danni permanenti dovuti all'insufficienza mentale.
In Italia sono 9.855 i bambini e i ragazzi con difficoltà sensoriali legate alla vista o all'udito e per loro imparare a leggere, scrivere o più semplicemente cantare una canzone diventa un vero e proprio traguardo.
Bartoli, Lega del Filo d'Oro: "Riconoscere la sordocecità una disabilità specifica con la piena attuazione della legge 107/2010 è un primo, fondamentale passo per dare a queste persone e alle loro famiglie risposte sempre più efficaci per i loro bisogni".
In Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all'udito sono 189 mila[2]. E, più in generale, le persone con disabilità sensoriale legata alla vista o all'udito (quando non convivono simultaneamente, dunque) sono 1 milione e 700 mila.
Di queste, 9.855 sono minori iscritti alle scuole primarie e secondarie e rappresentano una quota dello 0,11% del totale degli alunni nell'anno 2014/2015.
Si tratta, nella maggior parte dei casi, di bambini e ragazzi che vivono una condizione estremamente complessa poiché associano al deficit sensoriale altre disabilità, come quella intellettiva, motoria, disturbo dello sviluppo del linguaggio e disturbi dell'apprendimento.
È quanto emerge dal primo, importante studio sul fenomeno della sordocecità in Italia promosso dalla Lega del Filo d'Oro - l'associazione italiana impegnata da oltre 50 anni sul fronte dell'assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento familiare e sociale delle persone sordocieche - e realizzato dall'ISTAT.
Un lavoro che è stato presentato oggi, per la prima volta nella sua versione integrale, durante il convegno organizzato dall'Associazione dal titolo "Presentazione dello Studio sulla Popolazione di persone con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità" presso il Ministero della Salute.
La ricerca ricostruisce, attraverso la classificazione internazionale ICF che considera la disabilità come il risultato dell'interazione tra le condizioni di salute di un individuo e l'ambiente in cui vive, le reali dimensioni del fenomeno della sordocecità, fino a poco tempo fa sommerso e che sembrava riguardare solo poche migliaia di persone.
"Il Convegno di oggi è per noi un primo passo verso un cammino sempre più serrato per la rappresentanza delle persone sordocieche di cui siamo gli occhi e la voce. Un cammino iniziato oltre cinquant'anni fa e che adesso ci vede in prima linea per l'attuazione della legge 107/2010 che riconosce alla sordocecità una disabilità specifica unica, come d'altronde già formalizzato fin dal 2004 in sede europea dagli indirizzi contenuti nella dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche. Grazie a questo studio realizzato dall'Istat, siamo riusciti a dimostrare che i confini di questa disabilità complessa e articolata sono molto più estesi di quanto si potesse immaginare" dichiara Rossano Bartoli, Segretario Generale della Lega del Filo d'Oro.
Secondo lo scenario emerso dallo studio, infatti, il 64,8% delle persone sordocieche è donna, mentre l'87,9% ha più di 65 anni. Il 31,2% vive nelle regioni del Nord, il 30,6% vive in quelle del Sud, il 21,4% nel Centro e il 16,8% nelle Isole.
Circa 108 mila persone sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa di altre gravi forme di disabilità che spesso si aggiungono ai problemi di vista e udito.
SORDOCIECHI: LA METÀ PRESENTA DISABILITÀ MOTORIA E IL 40% INSUFFICIENZA MENTALE
Il 95% di tutto ciò che apprendiamo viene percepito attraverso la vista e l'udito.
Una persona è considerata sordocieca quando vi è una combinazione della perdita, totale o parziale, della vista e dell'udito.
Quando oltre al deficit visivo e uditivo sono presenti altre minorazioni (di tipo motorio, intellettivo, danni neurologici, patologie organiche, ecc.), allora si ha una condizione di pluriminorazione psicosensoriale.
Si tratta di disabilità che comportano serie limitazioni nella capacità di comunicare, nell'autonomia personale e nell'apprendimento, oltre a gravi difficoltà anche nella percezione dell'ambiente circostante e nelle relazioni interpersonali.
Secondo i dati emersi dallo studio ISTAT, la metà circa delle persone sordocieche (il 51,7% del totale) presenta anche una disabilità motoria.
Per 4 disabili su 10, invece, si riscontrano danni permanenti legati ad insufficienza mentale, mentre disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo dei sordociechi (il 32,5% dei casi).
Solo il 36% del totale non presenta invalidità aggiuntive rispetto alle problematiche legate a vista e udito, mentre ben il 21,6% somma a queste almeno altre 2 forme di invalidità.
Nella maggioranza dei casi – 7 su 10 – i sordociechi hanno difficoltà ad essere autonomi nelle più semplici attività quotidiane (lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli).
Inoltre, per questa difficoltà ad affrontare la vita senza un sostegno esterno, 6 su 10 (il 57.1%, circa 108 mila persone) sono di fatto confinati in casa, sul letto o su una sedia, vedendosi quasi totalmente preclusa una vita sociale e, spesso, anche affettiva.
E il 30,1% ha difficoltà a muoversi e camminare.
Esiste poi una minoranza (13,2%), pari a circa 20 mila persone, che assommano tutti e tre i livelli di difficoltà (confinamento, difficoltà di movimento e difficoltà nelle più semplici funzioni quotidiane), di fatto vivendo in uno stato di dipendenza assoluta e di bisogno di assistenza nell'intero arco della giornata.
Con le conseguenze e le difficoltà che si possono immaginare sia per le persone stesse, che per le loro famiglie.
All'interno di questo complesso scenario si comprende come mai solo 1 persona sordocieca su 10 è riuscita a raggiungere un livello di istruzione superiore alle scuole medie inferiori.
I BAMBINI E I RAGAZZI CON DISABILITÀ SENSORIALE LEGATE ALLA VISTA O ALL'UDITO
Sono 9.855 i bambini e i ragazzi con disabilità sensoriale legate alla vista o all'udito iscritti nelle scuole italiane.
Nel 38,1% dei casi la disabilità visiva è associata a un ritardo mentale o una disabilità intellettiva, mentre nel 37,1% dei casi è associata una disabilità motoria. 2 bambini su 10 hanno disturbi nello sviluppo e nel linguaggio, il 16% difficoltà nell'apprendimento, mentre l'11% ne ha di tipo affettivo relazionali.
Meno complessa – anche se di poco – la situazione dei bambini con disabilità uditive, per cui in 3 casi su 10 (31,2%) si accompagna ad altre due disabilità: nel 26,3% dei casi si tratta di disabilità intellettiva, seguito dal disturbo del linguaggio (nel 24% dei casi).
Per questi bambini e ragazzi intraprendere un percorso volto all'indipendenza non è cosa di poco conto.
Per il 34,7% di bambini e ragazzi con disabilità visiva associata ad una condizione di pluridisabilità e per il 23,4% tra i pluridisabili con problemi all'udito, azioni vitali come mangiare e bere, o di routine, come lavarsi e vestirsi, rappresentano una difficoltà.
Anche imparare a leggere, scrivere, contare o imparare una canzone diventa un vero e proprio traguardo.
Oltre il 40% dei bambini – soprattutto per quelli con una disabilità visiva – ha gravi problemi dell'apprendimento (scende al 20,6% per chi ha deficit uditivi) o nel comunicare (1 bambino su 2 con pluridisabilità, più alto il tasso nei bambini con deficit visivo, rispetto a quelli con disabilità uditiva 28,7%).
SENZA INTERVENTI, CURA E ASSISTENZA: IL DESTINO DEI SORDOCIECHI È L'ISOLAMENTO
E se è vero che "libertà è partecipazione", purtroppo questo discorso non vale per tutti.
Infatti, per la quasi totalità dei sordociechi (nell'86,7% dei casi) uscire di casa rappresenta un problema a volte insormontabile che li spinge verso una condizione di completo isolamento, anche affettivo.
Secondo quanto emerso dall'indagine ISTAT, il grado di partecipazione sociale risulta gravemente compromesso per le persone con problemi sensoriali, che necessitano di avere una persona di contatto, un interprete e degli aiuti specifici per comunicare con il mondo esterno.
Tra i principali ostacoli, inoltre, l'utilizzo dei mezzi di trasporto pubblici (una difficoltà per l'88% delle persone con entrambi i deficit) e l'accesso agli edifici pubblici, ritenuto difficoltoso dall'85% del campione.
Il 66,5% delle persone con problemi alla vista e all'udito dichiara di aver difficoltà ad incontrare amici e parenti, mentre il 78,7% non riesce ad occuparsi dei propri interessi, hobbies o di partecipare ad eventi culturali e di intrattenimento.
Fattori che rendono ancora più complessa e piena di ostacoli la vita di queste persone, precludendo quasi totalmente la possibilità di una dimensione sociale attiva.
Per questo motivo un percorso volto all'indipendenza richiede, soprattutto nel caso di bambini e ragazzi, un impegno interdisciplinare individuale che agisca sulle potenzialità residuali, in grado di educarli e reinserirli sia nella famiglia che nella società, stabilendo una comunicazione con gli altri e la realtà circostante.
La Lega del Filo d'Oro fondata nel 1964, opera per l'assistenza, la riabilitazione, l'educazione e il reinserimento nella famiglia e, in molti casi anche nella società, delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
È presente in 8 regioni con 5 Centri Residenziali e annessi Servizi Territoriali, a Osimo (AN), Lesmo (MB), Modena, Molfetta (BA), Termini Imerese (PA) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli e offre servizi a circa 800 utenti ogni anno.
Per ogni ospite accolto, il team della Lega del Filo d'Oro elabora una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettere loro di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
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