AGENZIA NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE: SUBITO

AGENZIA NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE:

UNICA RISPOSTA ALLA VIOLAZIONE dell'articolo 32 della Costituzione

La modifica del Titolo V della Costituzione del 2001 si è tramutata in discriminazione

nell'assistenza ai malati e nell'accesso alle cure

Un anno dopo gli Stati Generali delle Malattie Rare del 2012 l'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti" (www.dossetti.it) ha convocato mercoledì 18 dicembre (ore 8.30 / 13.30; Camera dei Deputati - Via della Mercede, 55 - Roma) gli "Stati Generali delle Malattie Rare: un anno dopo - Diritto alla Salute e sostenibilità del Sistema", per fare il punto della situazione con Nuovo Governo ed un Nuovo Ministro, che ha ricevuto l'invito a partecipare.

«In un momento in cui la disuguaglianza nell'accesso ai farmaci ed alle cure, nata da un federalismo "malato" da 21 sistemi sanitari differenti, è istituzionalizzata, l'Associazione Dossetti mette in primo piano, domani 18 dicembre, la mancanza di norme di legge nazionali a tutela dei Malati Rari». Non usa mezzi termini Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione. «Mercoledì 18 chiederò alle istituzioni di farsi carico delle proposte di legge innovative sulle Malattie Rare che giacciono al Senato della Repubblica ed alla Camera dei Deputati, per istituire subito l'Agenzia Nazionale per le Malattie Rare. Un Organo con compiti di indirizzo, controllo e raccordo tecnico e programmatico, a supporto del Ministero della salute, per gestire interamente ed in trasparenza il Fondo Nazionale delle Malattie Rare. Agenzia che restituirebbe al Dicastero il compito di Garante della Salute di ogni persona e non di solo mandatario di un Ministero dell'Economia sempre più pressante».

Se ne parlerà mercoledì 18 con rappresentanti delle Associazioni di Pazienti, delle Istituzioni e del mondo delle Aziende. «L'Associazione Dossetti - prosegue Giustozzi- non è una Associazione di pazienti ma è un'Associazione per i Diritti di Ognuno, il fil rouge di un nuovo percorso che, con tutti gli stakeholder presenti il 18, dovrà partire dalle stanze degli uffici di Lungotevere Ripa 1 e giungere nelle stanze di tutti gli ammalati e delle loro famiglie ».

Abbiamo invitato il Ministro della Salute, Onorevole Beatrice Lorenzin, a prendere parte al convegno. «Non abbiamo ancora ricevuto conferma di partecipazione da parte del Ministro - ha puntualizzato Claudio Giustozzi ma è chiaro che, se l'Onorevole Lorenzin dovesse declinare l'invito, sarebbe l'ennesima riprova della poca importanza che il Ministero della Salute ha nei riguardi dei 2 milioni di malati rari, sempre più orfani e dimenticati».

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Redazione del CorrieredelWeb.it