SAVE THE DATE
"sTATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
UN ANNO DOPO"
dIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA
Mercoledì, 18 dicembre 2013, ore 8.30 – 13.30
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala della Mercede
Via della Mercede 55, Roma
La salute è un bene inestimabile, ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Partendo da questo assunto, l'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori" (www.dossetti.it), ONLUS con questo evento si propone di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara. Ad un anno dall'ultima convocazione degli Stati Generali delle Malattie Rare, prendiamo coscienza che nulla è cambiato, da qui la nostra volontà di mantenere un dialogo attivo tra Istituzioni, Associazioni, Società Scientifiche, Medici ed ammalati.
--------------------------------------------------
Rapporti con la stampa
Claudio Giustozzi (Segretario Nazionale) Cell. 347 3778006
Accredito giornalisti
La procedura dell'Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l'invio di un fax di accredito al n. 06 6783082, completo della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer.
PROGRAMMA
--------------------------------------------------------------------------------------------------
"sTATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE. UN ANNO DOPO"
dIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA
Mercoledì, 18 dicembre 2013
ore 8.30 – 13.30
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala della Mercede
Via della Mercede 55, Roma
Programma provvisorio al 11 dicembre 2013
Scopo ed obiettivi
La salute è un bene inestimabile, ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Partendo da questo assunto, l'evento si propone di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per ottenere, dopo lunghi anni di vana attesa, un risultato reale e tangibile in favore delle persone affette da tali patologie.
Se molteplici e significativi passi avanti sono stati compiuti in ambito scientifico e farmacologico, la mancanza di un quadro normativo di riferimento si traduce, per gli ammalati del nostro Paese, in disuguaglianza nel livello e nelle possibilità di accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali.
CON IL PATROCINIO DI: FIMMG, F.I.R.M.O, FISM, FNOMCeO, Fondazione Gianni Benzi Onlus, MAGI, Meyer Ospedale Pediatrico, Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, SIF, SIFO, SIMG, SIP.
SONO STATI INOLTRE RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI: Ministero della Salute, CEINGE, FARMINDUSTRIA, FIMP, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
08.30 Registrazione dei partecipanti
08.45 Indirizzo di benvenuto: Claudio Giustozzi
09.00 Saluti Istituzionali
Sono stati invitati:
On. Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute
Sen. Emilia Grazia De Biasi, Presidente XVII Commissione Igiene e Sanità
Sen. Luigi D'Ambrosio Lettieri, XVII Commissione Igiene e Sanità
Sen. Venerina Padua, XVII Commissione Igiene e Sanità
On. Dorina Bianchi, I Commissione Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni
On. Paola Binetti, XVII Commissione Affari Sociali
On. Gian Luigi Gigli, XVII Commissione Affari Sociali
Dott. Vincenzo Palermo, Vice Presidente del Gruppo Biotecnologie di Farmindustria
09.15 Introduzione ai lavori: Leonardo Santi
09.30 TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI, ALLE SOCIETÀ SCIENTIFICHE DEL SETTORE ED AGLI OPERATORI SANITARI
Presiede: Claudio Giustozzi
Moderatori: Adriana Ceci, Luca Sangiorgi
Sono stati invitati:
Alessandro Ballestrazzi, Andrea Bartuli, Liberato Berrino, Matteo Bertelli, Amedeo Bianco, Maria Luisa Brandi, Antonietta Coratti, Carlo Dionisi Vici, Paola Facchin, Viviana Giannuzzi, Giulia Mannella, Anna Maria Nicodemi, Francesco Salvatore.
11.30 TAVOLA ROTONDA: ricerca e sviluppo. La parola alle aziende del farmaco
Presiede: Claudio Giustozzi
Moderatore: Luca Sangiorgi
Sono stati invitati:
Rappresentante Aegerion Pharmaceuticals, Rappresentante Baxter S.p.A., Rappresentante Celgene Italy, Rappresentante Recordati S.p.A., Rappresentante Sanofi S.p.A., Rappresentante Shire Italia, Rappresentante Sigma – Tau S.p.A.
13.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
RELATORI E MODERATORI
Alessandro Ballestrazzi FIMP – Federazione Italiana dei Medici Pediatri
Andrea Bartuli SIP – Società Italiana di Pediatria
Liberato Berrino SIF – Società italiana di Farmacologia
Matteo Bertelli MAGI – Associazione Internazionale di Genetica Medica
Maria Luisa Brandi F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli, Firenze
Amedeo Bianco FNOMCeO – Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri
Adriana Ceci Fondazione Gianni Benzi Onlus
Antonietta Coratti SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
Carlo Dionisi Vici Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Paola Facchin Università degli Studi di Padova
Viviana Giannuzzi Fondazione Gianni Benzi Onlus
Claudio Giustozzi Associazione Culturale "G. Dossetti: i Valori" ONLUS
Giulia Mannella Cittadinanzattiva
Anna Maria Nicodemi Università "La Sapienza" di Roma
Francesco Salvatore CEINGE – Biotecnologie Avanzate, Napoli
Luca Sangiorgi Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
SEGRETERIA DI PRESIDENZA
sonia Sgrò: cell. +39 380 8925801
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti" ONLUS
UFFICIO STAMPA
Accredito per la Stampa
La procedura dell'Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l'invio di un fax di accredito, completo
della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer, al n. +39 06 6783082
Rapporti con la Stampa
Ufficio stampa Dossetti: tel. +39 06 3389120; cell. +39 380 5816019; +39 347 3778006
INFORMAZIONI GENERALI
Modalità di iscrizione
Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all'indirizzo
http://www.dossetti.it/convegni.html oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa:
tel. +39 06 3389120; fax +39 06 30603259; cell. + 39 345 1443857; e-mail: segreteria@dossetti.it
Per l'accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido
Per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali l'accesso alla sala del convegno prevede, pena il divieto di ingresso, un abbigliamento che comprenda per gli uomini giacca e cravatta
Attestati
Al termine del convegno sarà rilasciato un attestato di partecipazione a quanti ne faranno richiesta tramite il modello di iscrizione on line
Modalità di iscrizione all'Associazione
Compilare il modulo on-line: http://www.dossetti.it/iscrizioni/iscrizioni2013.html
Scaricare e compilare il modulo di iscrizione disponibile all'indirizzo:
http://www.dossetti.it/iscrizioni/schedaiscrizione2013.pdf ed inviarlo via fax al n. +39 06 30603259
Comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: tel. +39 06 3389120; fax +39 06 30603259; cell. +39 345 1443857; e-mail: segreteria@dossetti.it
------------------------------------------------------------------------------------------
Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"
Presidente Ombretta Fumagalli Carulli
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi
Sede Nazionale: Via Otranto 18 - 00192 Roma (Metro A, staz. Ottaviano) Tel. 06 3389120 –
Fax. 06 30603259 - e-mail: segreteria@dossetti.it - http://www.dossetti.it
Post
Nessun commento:
Posta un commento