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mercoledì 11 dicembre 2013

Conv. "Stati Generali MR: diritto alla salute e sostenibilità del sistema" - Roma, 18 dicembre 2013

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"sTATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE

UN ANNO DOPO"

 

dIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA

                                 

Mercoledì, 18 dicembre 2013, ore 8.30 – 13.30

 

CAMERA DEI DEPUTATI

Palazzo Marini – Sala della Mercede

Via della Mercede 55, Roma

 

 

La salute è un bene inestimabile, ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Partendo da questo assunto, l'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori" (www.dossetti.it), ONLUS  con questo evento si propone di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara.  Ad un anno dall'ultima convocazione degli Stati Generali delle Malattie Rare, prendiamo coscienza che nulla è cambiato, da qui la nostra volontà di mantenere un dialogo attivo tra Istituzioni, Associazioni, Società Scientifiche, Medici ed ammalati.

 

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Rapporti con la stampa

Claudio Giustozzi (Segretario Nazionale) Cell. 347 3778006

 

Accredito giornalisti

La procedura dell'Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l'invio di un fax di accredito al n. 06 6783082, completo della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer.

 

PROGRAMMA

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"sTATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE. UN ANNO DOPO"

 

dIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA

                                      

Mercoledì, 18 dicembre 2013

ore 8.30 – 13.30

 

CAMERA DEI DEPUTATI

Palazzo Marini – Sala della Mercede

Via della Mercede 55, Roma

 

Programma provvisorio al 11 dicembre 2013

 

 

 

 

Scopo ed obiettivi

 

 

La salute è un bene inestimabile, ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Partendo da questo assunto, l'evento si propone di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per ottenere, dopo lunghi anni di vana attesa, un risultato reale e tangibile in favore delle persone affette da tali patologie.

 

Se molteplici e significativi passi avanti sono stati compiuti in ambito scientifico e farmacologico, la mancanza di un quadro normativo di riferimento si traduce, per gli ammalati del nostro Paese, in disuguaglianza nel livello e nelle possibilità di accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali.

 

 

 

CON IL PATROCINIO DI: FIMMG, F.I.R.M.O, FISM, FNOMCeO, Fondazione Gianni Benzi Onlus, MAGI, Meyer Ospedale Pediatrico, Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, SIF, SIFO, SIMG, SIP.

 

 

SONO STATI INOLTRE RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI: Ministero della Salute, CEINGE, FARMINDUSTRIA, FIMP, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

 

08.30       Registrazione dei partecipanti

 

08.45       Indirizzo di benvenuto: Claudio Giustozzi

                                              

09.00        Saluti Istituzionali

                  Sono stati invitati:

 

                   On. Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute

                   Sen. Emilia Grazia De Biasi, Presidente XVII Commissione Igiene e Sanità

                   Sen. Luigi D'Ambrosio Lettieri, XVII Commissione Igiene e Sanità

                   Sen. Venerina Padua, XVII Commissione Igiene e Sanità

                   On. Dorina Bianchi, I Commissione Affari Costituzionali,  della Presidenza del Consiglio e Interni

                   On. Paola Binetti, XVII Commissione Affari Sociali

                   On. Gian Luigi Gigli, XVII Commissione Affari Sociali

                   Dott. Vincenzo Palermo, Vice Presidente del Gruppo Biotecnologie di Farmindustria

           

 

09.15        Introduzione ai lavori: Leonardo Santi

 

09.30        TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI, ALLE SOCIETÀ SCIENTIFICHE DEL SETTORE ED AGLI      OPERATORI SANITARI

 

Presiede:  Claudio Giustozzi      

 

Moderatori: Adriana Ceci, Luca Sangiorgi

 

Sono stati invitati:

Alessandro Ballestrazzi, Andrea Bartuli, Liberato Berrino, Matteo Bertelli, Amedeo Bianco, Maria Luisa Brandi, Antonietta Coratti, Carlo Dionisi Vici, Paola Facchin, Viviana Giannuzzi, Giulia Mannella, Anna Maria Nicodemi, Francesco Salvatore.

 

 

11.30       TAVOLA ROTONDA: ricerca e sviluppo. La parola alle aziende del farmaco

 

Presiede: Claudio Giustozzi

 

Moderatore: Luca Sangiorgi

 

Sono stati invitati:

 

Rappresentante Aegerion Pharmaceuticals, Rappresentante Baxter S.p.A., Rappresentante Celgene Italy, Rappresentante Recordati S.p.A., Rappresentante Sanofi S.p.A., Rappresentante Shire Italia, Rappresentante Sigma – Tau S.p.A.

 

 

13.30         CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI

 

 

RELATORI E MODERATORI

                                              

 

Alessandro Ballestrazzi                         FIMP Federazione Italiana dei Medici Pediatri

 

Andrea Bartuli                                           SIP Società Italiana di Pediatria

 

Liberato Berrino                                       SIF – Società italiana di Farmacologia

 

Matteo Bertelli                                            MAGI – Associazione Internazionale di Genetica Medica

 

Maria Luisa Brandi                                  F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli, Firenze

 

Amedeo Bianco                                        FNOMCeO – Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri

 

Adriana Ceci                                              Fondazione Gianni Benzi Onlus

 

Antonietta Coratti                                     SIFO – Società Italiana di Farmacia  Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie

 

Carlo Dionisi Vici                                      Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

 

Paola Facchin                                           Università degli Studi di Padova

 

Viviana Giannuzzi                                    Fondazione Gianni Benzi Onlus

 

Claudio Giustozzi                                     Associazione Culturale "G. Dossetti: i Valori" ONLUS

 

Giulia Mannella                                          Cittadinanzattiva

 

Anna Maria Nicodemi                             Università "La Sapienza" di Roma

 

Francesco Salvatore                              CEINGE – Biotecnologie Avanzate, Napoli

 

Luca Sangiorgi                                        Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

 

 

 

SEGRETERIA DI PRESIDENZA
s
onia Sgrò: cell. +39 380 8925801                                                                                                  

 

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti" ONLUS

 

UFFICIO STAMPA

 

Accredito per la Stampa
La procedura dell'Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l'invio di un fax di accredito, completo
della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer, al n. +39 06 6783082

 

Rapporti con la Stampa
Ufficio stampa Dossetti: tel. +39 06 3389120; cell. +39 380 5816019; +39 347 3778006

 

 

INFORMAZIONI GENERALI

 

Modalità di iscrizione

Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all'indirizzo

http://www.dossetti.it/convegni.html oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa:

tel. +39 06 3389120; fax +39 06 30603259; cell. + 39 345 1443857; e-mail: segreteria@dossetti.it

 

Per l'accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido

 

Per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali l'accesso alla sala del convegno prevede, pena il divieto di ingresso, un abbigliamento che comprenda per gli uomini giacca e cravatta

 

Attestati
Al termine del convegno sarà rilasciato un attestato di partecipazione a quanti ne faranno richiesta tramite il modello di iscrizione on line

 

Modalità di iscrizione all'Associazione
Compilare il modulo on-line: http://www.dossetti.it/iscrizioni/iscrizioni2013.html

Scaricare e compilare il modulo di iscrizione disponibile all'indirizzo:

http://www.dossetti.it/iscrizioni/schedaiscrizione2013.pdf ed inviarlo via fax al n. +39 06 30603259

Comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: tel. +39 06 3389120; fax +39 06 30603259; cell. +39 345 1443857; e-mail: segreteria@dossetti.it

 

 

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Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"
Presidente Ombretta Fumagalli Carulli
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi

Sede Nazionale: Via Otranto 18 - 00192 Roma (Metro A, staz. Ottaviano) Tel. 06 3389120 –

Fax. 06 30603259 - e-mail: segreteria@dossetti.it - http://www.dossetti.it

 

 

 


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