Malattie Rare: "Io esisto" 365 giorni l'anno! Subito l'Agenzia nazionale!

 

MALATTIE RARE: SUBITO L'AGENZIA NAZIONALE

"CORSIA VELOCE" AL SERVIZIO DEI MALATI RARI

 

La Maratona Telethon è preziosa, ma la ricerca scientifica ha tempi lunghi e i Malati Rari non possono più aspettare cure ed assistenza.

Perché: "Io esisto 365 giorni l'anno"

 

 

L'associazione Dossetti, mentre assiste in TV alla Maratona del Dolore fatta di inquadrature spezza anima di bambini sotto riflettori impietosi che indugiano nei loro occhi ed in quelli dei genitori, ricorda le parole di Papa Francesco dello scorso 19 marzo in Piazza San Pietro "Non dimentichiamo mai che il vero potere è il servizio. Bisogna custodire la gente, avere cura di ogni persona, con amore, specialmente dei bambini, dei vecchi, di coloro che sono più fragili e che spesso sono nella periferia del nostro cuore".

Eppure spesso in Italia le Istituzioni dimenticano il potere del servizio per i malati rari: anni di Maratone, di Progetti di Legge dormienti nei cassetti del Parlamento e di giornate mondiali non hanno dato risposte al Diritto alla Salute dei pazienti, ed oggi la beneficienza trionfa sulla pigrizia d'intenti.

<<La Maratona Telethon a favore della ricerca sulle malattie rare è necessaria ma, nella lunga attesa che dia buoni frutti, la politica deve agire con urgenza – dichiara Giustozzi, segretario nazionale dell'Associazione Giuseppe Dossetti (www.dossetti.it) –  e garantire ai malati l'accesso a cure e farmaci sancito dall'art. 32 della Costituzione. Il Ministro Lorenzin, al convegno mondiale AISA sulla Sla, ha dichiarato "Il trattamento delle malattie rare e della Sla sarà uno dei focus del semestre europeo di presidenza italiana", ma non vorremo che restino le solite parole di circostanza che faranno compagnia nel cassetto dei ricordi al parere su stamina, con pareri che nessuno comprende e che nessuno vuole spiegare. Ci appelliamo al Ministro, agisca con urgenza nell'interesse dei malati rari>>.

La modifica del Titolo V della Costituzione ha portato, anche in materia di malattie rare, discriminazione tra regioni nell'assistenza ai malati e nell'accesso alle cure. "E' una chiara violazione dell'art. 32 della Costituzione! – aggiunge Giustozzi – chiediamo al Ministro Lorenzin l'istituzione dell'Agenzia Nazionale delle malattie Rare, a supporto del Ministero della Salute, un'agenzia per gestire e coordinare cure ed assistenza, uno strumento per restituire al Dicastero della Salute il compito di Garante delle cure.

"L'Associazione Dossetti non è una Associazione di pazienti - conclude Claudio Giustozzi - è un'Associazione di Tutti per i Diritti di Ognuno, il fil rouge di un nuovo percorso che parta dagli uffici di Lungotevere Ripa 1 e giunga, finalmente, nelle stanze di tutti quegli ammalati che attendono una risposta ormai da troppo tempo". Per parlare di disuguaglianza nell'accesso alle cure e all'assistenza l'associazione Dossetti ha organizzato mercoledì 18 dicembre, dalle ore 8.30 alle 13.30, alla Camera dei Deputati durante la giornata "Stati generali delle Malattie Rare un anno dopo. Diritto alla salute e sostenibilità del sistema.

 

Programma ed iscrizioni su www.dossetti.it