DDL Malattie Rare, On. Binetti: Calendarizzare il Disegno di legge

UN DDL PER LE MALATTIE RARE: ON. BINETTI AI POLITICI, "CALENDARIZZATE LA PROPOSTA DI LEGGE"

 

"Confermo l'interesse per un tema così urgente e alle istituzioni dico: basta aspettare". Parole chiare e concise quelle pronunciate nel corso del convegno romano dall'esponente della Camera, che ha chiesto l'approvazione del Disegno di legge sulle malattie rare.

 

Si è svolto ieri a Roma, presso la Camera dei Deputati di Palazzo Marini, il convegno "siamo rari… ma tanti": un DDL per il diritto alla salute dei malati rari, organizzato dall'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti" (www.dossetti.it). Scopo del presente incontro è stato quello di sensibilizzare il mondo politico affinché sia discusso e approvato il Disegno di legge sulle malattie rare presentato alla Camera e al Senato.

 

A dibattere su un tema tanto urgente si sono riuniti attorno a un tavolo, tra gli altri, S.E. Monsignor Zygmunt Zimowski, presidente del Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari, l'Onorevole Pierpaolo Vargiu, presidente della XII Commissione Affari Sociali, l'Onorevole Paola Binetti, membro della XII Commissione Affari Sociali e il Professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Ad aprire il convegno è stata la Senatrice Ombretta Fumagalli Carulli, presidente dell'Associazione G. Dossetti, la quale ha sottolineato l'urgenza dell'approvazione del Disegno di legge, ribadendo che "all'interno dell'elenco allegato al D.M. sono riportate soltanto 6 tipologie di malattie per le quali è prevista l'esenzione sanitaria, a fronte delle 600 finora riconosciute dalla comunità scientifica, anche da qui nasce l'esigenza di un'integrazione. Tale lista – ha concluso la Fumagalli Carulli - avrebbe dovuto essere aggiornata a cadenza triennale ma, incredibilmente, da 12 anni non ha subito modifiche".

"Esiste una grave disparità di trattamento sanitario da regione a regione - ha spiegato il professor Bruno Dallapiccola, presidente del comitato scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù -. Occorre armonizzare il metodo di cura e assistenza a livello nazionale, perché è assurdo avere 21 modi diversi di agire a livello sanitario". Il professor Dallapiccola, di concerto con ospiti presenti, ha più volte ribadito il ruolo chiave che la ricerca scientifica può giocare al tavolo delle malattie rare, e ha ripreso una frase pronunciata dal Presidente degli Stati Uniti, Barack Obama: "Ogni dollaro che abbiamo investito ne ha fatto tornare 140 nel sistema produttivo".

La Santa Sede, nella persona di S. E. Monsignor Zygmunt Zimowski, Presidente del Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari, ha testimoniato l'impegno costante del Vaticano in difesa dei più deboli e dei malati: "Il diritto alla salute e la possibilità di accesso alle cure non deve mai venire meno - ha sottolineato il Monsignore -. Alle industrie farmaceutiche chiedo di non far valere il profitto economico sulla considerazione dei valori umani. La Santa Sede è da anni in prima linea nel richiedere che le logiche del profitto non mettano mai in pericolo la vita".

 

L'On. Paola Binetti, prima firmataria della Proposta di legge presentata alla Camera, ha sollecitato la classe politica a prendere in considerazione il documento: "Il DDL - ha spiegato - è stato ideato assieme all'Associazione G. Dossetti e a tante altre Onlus che si occupano di malattie rare. Si tratta di un documento importante, che spero sia calendarizzato e approvato al più presto. E' impensabile che i pazienti debbano farsi carico di spese mediche e farmacologiche - ha continuato l'Onorevole Binetti -. Queste persone hanno estremo bisogno di diagnosi veloci, linee guida accurate e modelli terapeutici efficaci. Da parte mia confermo l'interesse, l'impegno e la passione nei riguardi di un tema così urgente, e ai politici dico: basta aspettare".

 

Riallacciandosi all'appello lanciato da Paola Binetti, l'Onorevole Pierpaolo Vargiu ha posto l'accento su un tema cruciale, quello economico: "Il problema da affrontare è: dove troviamo i fondi per attuare il progetto delineato nel DDL? La mia idea - ha proposto Vargiu- è quella di dare un taglio allo spreco di risorse presente nel Sistema Sanitario Nazionale, e veicolare il denaro ricavato sui progetti realmente importanti, proprio come questo".