SAVE THE DATE
"siamo rari… ma tanti"
UN DDL PER IL DIRITTO ALLA SALUTE DEI MALATI RARI
Roma, 25 Settembre 2013, ore 8.30 – 13.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle Colonne
Via Poli, 19
Il problema delle malattie rare rappresenta una vera emergenza nel nostro Paese, sia da un punto di vista sanitario che legislativo. "La salute - è scritto a chiare lettere nella nostra Costituzione - è un fondamentale diritto dell'individuo", ed è specifico interesse della collettività e delle Istituzioni garantire ad ogni malato l'accessibilità alle cure. Attualmente, in Italia, le persone affette da malattie rare non hanno facile accesso alle cure e all'assistenza: i centri diagnostici sono pochi e isolati, i farmaci sviluppati e prodotti dalle aziende hanno costi proibitivi.
In occasione del convegno organizzato il prossimo 25 settembre, l'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" (www.dossetti.it) ha invitato il Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, a prendere parte al simposio. A tutt'oggi l'Onorevole risulta 'latitante', non avendo dato conferma o smentita della propria partecipazione al convegno. E' evidente che, per il Ministero della Salute, la carenza legislativa che riguarda le malattie rare non è affatto considerata un'emergenza. A tutto discapito dei malati, sempre più 'orfani e dimenticati'.
Durante il convegno, personalità del mondo politico, sanitario e farmaceutico daranno vita a tre Tavole Rotonde per ribadire la necessità di una rapida approvazione del disegno di legge presentato alla Camera e al Senato. L'Associazione G. Dossetti si sta battendo ormai da oltre dieci anni per il rinnovamento del quadro normativo di riferimento.
"Manca una legislazione adeguata - ha spiegato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione -, c'è carenza di strutture specializzate per la diagnosi e la cura, la ricerca è poco incentivata e la produzione di farmaci innovativi segna il passo. I malati e le famiglie sono costretti ad affrontare ogni giorno difficoltà assistenziali ed economiche".
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Rapporti con la stampa
Claudio Giustozzi (Segretario Nazionale) Cell. 347 3778006
Accredito giornalisti
La procedura dell'Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l'invio di un fax di accredito al n. 06 6783082, completo della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer.
PROGRAMMA
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"siamo rari… ma tanti"
UN DDL PER IL DIRITTO ALLA SALUTE DEI MALATI RARI
Mercoledì, 25 settembre 2013
ore 8.30 – 13.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala delle Colonne
Via Poli, 19 – Roma
Scopo e obiettivi
La salute è un bene inestimabile, ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Partendo da questo assunto, l'evento si propone di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per ottenere, dopo lunghi anni di vana attesa, un risultato reale e tangibile in favore delle persone affette da tali patologie.
Se molteplici e significativi passi avanti sono stati compiuti in ambito scientifico e farmacologico, la mancanza di un quadro normativo di riferimento si traduce per gli ammalati del nostro Paese, in disuguaglianza nel livello e nelle possibilità di accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali.
CON IL PATROCINIO DI:
Ministero della Salute, Age.na.s, ANAAO, ASSOMED, CERGAS –- Università Bocconi, FIMMG, FISM, SIF, SIFO, SIMG, SIMMESN, SIP, SNO.
SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ospedale Pediatrico Meyer, FIMP.
08.30 Registrazione dei partecipanti
08.45 Indirizzo di benvenuto: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
09.00 Saluti Istituzionali
Hanno confermato la loro presenza:
S.E. Monsignor Zygmunt Zimowski Presidente del Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari
Sen. Emilia Grazia De Biasi Presidente XVII Commissione Igiene e Sanità
On. Pierpaolo Vargiu Presidente XVII Commissione Affari Sociali
On. Paola Binetti XVII Commissione Affari Sociali
Prof. Claudio Gustavino già Senatore della Repubblica
Sono stati invitati:
On. Beatrice Lorenzin Ministro della Salute
Sen. Luigi D'Ambrosio Lettieri XVII Commissione Igiene e Sanità
On. Nicola Zingaretti Presidente della Regione Lazio
On. Ignazio Marino Sindaco di Roma
09.15 Introduzione ai lavori:
Bruno Dallapiccola
09.30 TAVOLA ROTONDA: il punto di vista dELLE ISTITUZIONI E DELLE SOCIETà SCIENTIFICHE
Presidente: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Moderatore: Bruno Dallapiccola
Interverranno:
Alessandro Ballestrazzi, Liberato Berrino, Micaela Cerilli, Giovanni Corsello, Loredano Giorni, Vincenzo Leuzzi, Felice Musicco, Franco Vimercati.
10.45 TAVOLA ROTONDA: il punto di vista DEGLI OPERATORI
Presidente: Ombretta Fumagalli Carulli
Moderatore: Claudio Giustozzi
Interverranno:
Alessandro Aiuti, Giovanni Barbagli, Andrea Bartuli, Matteo Bertelli, Daniele Malacarne, Lorenzo Mantovani, Pierluigi Navarra, Giuseppe Neri, Luca Sangiorgi.
12.00 TAVOLA ROTONDA: LA VOCE DELLE AZIENDE FARMACEUTICHE
Presidente: Ombretta Fumagalli Carulli
Moderatori: Claudio Giustozzi, Luca Sangiorgi
12.45 PRESENTAZIONE DELLA PROPOSTA DI LEGGE
Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
13.00 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
RELATORI E MODERATORI
Alessandro Aiuti Università degli Studi di Roma "Tor Vergata"
Alessandro Ballestrazzi FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri
Giovanni Barbagli Assistenza Domiciliare Toscana
Andrea Bartuli Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Liberato Berrino SIF – Società italiana di Farmacologia
Matteo Bertelli MAGI – Associazione Internazionale di Genetica Medica
Micaela Cerilli Age.na.s. – Agenzia nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
Giovanni Corsello SIP – Società Italiana di Pediatria
Bruno Dallapiccola Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Ombretta Fumagalli Carulli Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" ONLUS
Loredano Giorni Centro regionale di Famacovigilanza, Regione Toscana
Claudio Giustozzi Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" ONLUS
Vincenzo Leuzzi Policlinico Umberto I, Roma
Daniele Malacarne MAGI – Associazione Internazionale di Genetica Medica
Felice Musicco IFO – Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma
Pierluigi Navarra Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
Giuseppe Neri SNO – Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri
Luca Sangiorgi Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
Franco Vimercati FISM – Federazione Italiana Società Medico-Scientifiche
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