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venerdì 20 settembre 2013

"Un DDL per i malati rari orfani e dimenticati" - Roma, 25 settembre 2013

 

SAVE THE DATE

 

"siamo rari… ma tanti"

 

UN DDL PER IL  DIRITTO ALLA SALUTE DEI MALATI RARI

 

Roma, 25 Settembre 2013, ore 8.30 – 13.00

 

CAMERA DEI DEPUTATI

Palazzo Marini - Sala delle Colonne

Via Poli, 19

 

Il problema delle malattie rare rappresenta una vera emergenza nel nostro Paese, sia da un punto di vista sanitario che legislativo. "La salute - è scritto a chiare lettere nella nostra Costituzione - è un fondamentale diritto dell'individuo", ed è specifico interesse della collettività e delle Istituzioni garantire ad ogni malato l'accessibilità alle cure. Attualmente, in Italia, le persone affette da malattie rare non hanno facile accesso alle cure e all'assistenza: i centri diagnostici sono pochi e isolati, i farmaci sviluppati e prodotti dalle aziende hanno costi proibitivi.

 

In occasione del convegno organizzato il prossimo 25 settembre, l'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" (www.dossetti.it) ha invitato il Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, a prendere parte al simposio. A tutt'oggi l'Onorevole  risulta 'latitante', non avendo dato conferma o smentita della propria partecipazione al convegno. E' evidente che, per il Ministero della Salute, la carenza legislativa che riguarda le malattie rare non è affatto considerata un'emergenza. A tutto discapito dei malati, sempre più 'orfani e dimenticati'.

 

Durante il convegno, personalità del mondo politico, sanitario e farmaceutico daranno vita a tre Tavole Rotonde per ribadire la necessità di una rapida approvazione del disegno di legge presentato alla Camera e al Senato. L'Associazione G. Dossetti si sta battendo ormai da oltre dieci anni per il rinnovamento del quadro normativo di riferimento.

 

"Manca una legislazione adeguata - ha spiegato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione -, c'è carenza di strutture specializzate per la diagnosi e la cura, la ricerca è poco incentivata e la produzione di farmaci innovativi segna il passo. I malati e le famiglie sono costretti ad affrontare ogni giorno difficoltà assistenziali ed economiche".

 

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Rapporti con la stampa

Claudio Giustozzi (Segretario Nazionale) Cell. 347 3778006

 

Accredito giornalisti

La procedura dell'Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l'invio di un fax di accredito al n. 06 6783082, completo della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer.

 

PROGRAMMA

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"siamo rari… ma tanti"

 

UN DDL PER IL  DIRITTO ALLA SALUTE DEI MALATI RARI

 

                                 

Mercoledì, 25 settembre 2013 

ore 8.30 – 13.00

 

CAMERA DEI DEPUTATI

Palazzo Marini – Sala delle Colonne

Via Poli, 19 – Roma

 

 

 

 

Scopo e obiettivi

 

La salute è un bene inestimabile, ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Partendo da questo assunto, l'evento si propone di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per ottenere, dopo lunghi anni di vana attesa, un risultato reale e tangibile in favore delle persone affette da tali patologie.

 

Se molteplici e significativi passi avanti sono stati compiuti in ambito scientifico e farmacologico, la mancanza di un quadro normativo di riferimento si traduce per gli ammalati del nostro Paese, in disuguaglianza nel livello e nelle possibilità di accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali.

 

 

 

CON IL PATROCINIO DI:

 

Ministero della Salute, Age.na.s, ANAAO, ASSOMED, CERGAS –- Università Bocconi, FIMMG, FISM, SIF, SIFO, SIMG, SIMMESN, SIP, SNO.

 

 

SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:

 

Ospedale Pediatrico Meyer, FIMP.

 

 

 

 

 

08.30    Registrazione dei partecipanti

 

08.45    Indirizzo di benvenuto:  Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi

 

 

 

09.00    Saluti Istituzionali

 

            Hanno confermato la loro  presenza:

 

            S.E. Monsignor Zygmunt Zimowski Presidente del Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari

 

            Sen. Emilia Grazia De Biasi Presidente XVII Commissione Igiene e Sanità

 

            On. Pierpaolo Vargiu Presidente XVII Commissione Affari Sociali

 

            On. Paola Binetti XVII Commissione Affari Sociali

 

            Prof. Claudio Gustavino già Senatore della Repubblica

 

 

            Sono stati invitati:

 

            On. Beatrice Lorenzin Ministro della Salute

 

            Sen. Luigi D'Ambrosio Lettieri XVII Commissione Igiene e Sanità

 

            On. Nicola Zingaretti Presidente della Regione Lazio

 

            On. Ignazio Marino Sindaco di Roma

 

           

 

09.15      Introduzione ai lavori:

 

              Bruno Dallapiccola

 

 

 

 

09.30    TAVOLA ROTONDA: il punto di vista dELLE ISTITUZIONI E DELLE SOCIETà SCIENTIFICHE

 

Presidente: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi

 

Moderatore: Bruno Dallapiccola

 

 

 

Interverranno:

 

Alessandro Ballestrazzi, Liberato Berrino, Micaela Cerilli, Giovanni Corsello, Loredano Giorni, Vincenzo Leuzzi, Felice Musicco, Franco Vimercati.

 

 

 

 

10.45    TAVOLA ROTONDA: il punto di vista DEGLI OPERATORI

 

Presidente:       Ombretta Fumagalli Carulli

 

Moderatore:      Claudio Giustozzi

 

 

 

Interverranno:

 

Alessandro Aiuti, Giovanni Barbagli, Andrea Bartuli, Matteo Bertelli, Daniele Malacarne, Lorenzo Mantovani, Pierluigi Navarra, Giuseppe Neri, Luca Sangiorgi.

 

 

 

12.00    TAVOLA ROTONDA: LA VOCE DELLE AZIENDE FARMACEUTICHE

 

Presidente:       Ombretta Fumagalli Carulli

 

Moderatori:       Claudio Giustozzi, Luca Sangiorgi

 

 

 

 

12.45    PRESENTAZIONE DELLA PROPOSTA DI LEGGE

 

            Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi

 

 

13.00    CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI

 

 

 

RELATORI E MODERATORI

 

 

Alessandro Aiuti                     Università degli Studi di Roma "Tor Vergata"

 

Alessandro Ballestrazzi           FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri

 

Giovanni Barbagli                   Assistenza Domiciliare Toscana

 

Andrea Bartuli                         Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

 

Liberato Berrino                      SIF – Società italiana di Farmacologia

 

Matteo Bertelli                         MAGI – Associazione Internazionale di Genetica Medica

 

Micaela Cerilli                         Age.na.s. – Agenzia nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

 

Giovanni Corsello                   SIP – Società Italiana di Pediatria

 

Bruno Dallapiccola                  Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

Ombretta Fumagalli Carulli     Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" ONLUS

 

Loredano Giorni                      Centro regionale di Famacovigilanza, Regione Toscana

Claudio Giustozzi                   Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" ONLUS

 

Vincenzo Leuzzi                     Policlinico Umberto I, Roma

 

Daniele Malacarne                   MAGI – Associazione Internazionale di Genetica Medica

 

Felice Musicco                        IFO – Istituti Fisioterapici Ospitalieri, Roma

 

Pierluigi Navarra                     Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

 

Giuseppe Neri                         SNO – Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri

 

Luca Sangiorgi                       Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna

 

Franco Vimercati                     FISM – Federazione Italiana Società Medico-Scientifiche

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