Malattie Rare: Buon Compleanno Regolamento! Si gioca ancora con i Play Decide durante la European Biotech Week (EBW) il 12 ottobre a Torino, il 14 a Firenze e il 16 a Campobasso

Ritorna il gioco dibattito promosso dall'Unione Europea che mette al centro il punto di vista dei pazienti su temi di forte impatto quali Farmaci Orfani, Screening Neonatali e Cellule Staminali

La EBW è un viaggio alla scoperta delle biotecnologie attraverso dibattiti, laboratori, porte aperte, premi, mostre e spettacoli coordinata e promossa a livello nazionale da Assobiotec, l'Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie che fa parte di Federchimica. L'Italia, con 47 iniziative su tutta la penisola, si conferma il Paese europeo con il maggior numero di appuntamenti. www.assobiotec.it

Per il terzo anno, UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, sarà tra i partners di Assobiotec in questa importante manifestazione con tre sessioni del gioco-dibattito deliberativo PLAY DECIDE con l'obiettivo di favorire il confronto tra malati rari, familiari, professionisti della salute, ricercatori, rappresentati delle Istituzioni e mondo dell'industria su temi di stringente attualità e di forte impatto etico che quest'anno sono Farmaci Orfani, Screening Neonatali e la donazione a scopo di ricerca di embrioni crioconservati o per semplificare, cellule staminali. 

 

Il format, già collaudato in Europa e certificato dalla stessa Commissione Europea (www.playdecide.eu) è nato per stimolare il confronto di tutti gli attori coinvolti nel sistema salute su temi dal grande impatto individuale e sociale per via delle forti implicazioni etiche, scientifiche ed economiche, incoraggiando la libera espressione di ogni partecipante e lo scambio dei diversi punti di vista.

Inoltre, per celebrare la ricorrenza dei 15 anni dal regolamento europeo sui Farmaci Orfani, si è deciso di aggiornare il kit dedicato a questo tema, in molti suoi contenuti sorpassato dai risultati di questi ultimi anni. Questa esigenza è nata proprio grazie all'intenso confronto del gioco dibattito che si è sviluppato durante le passate edizioni della EBW e che sono state una intesa palestra di confronto e di cittadinanza scientifica, grazie ad un uso evoluto del gioco-dibattito.

Ricevuto il via libera da FUND, che coordina tutte le implementazioni dei kit di gioco del PLAY DECIDE, si sta lavorando all'aggiornamento e, durante la EBW 2015, si giocherà con il nuovo kit. Il sito www.playdecide.eu pubblicherà non solo questo nuovo set di gioco, ma racconterà questo fare squadra tra pazienti, industria, professionisti della salute, istituzioni come "inspiring history". 

 

Appuntamento quindi il 12 ottobre a Torino, il 14 ottobre a Firenze e il 16 ottobre a Campobasso. 

Per informazioni su come partecipare www.uniamo.org o segreteria@uniamo.org.

Conferma Renza Barbon Galluppi "Con questo modello innovativo per l'Italia la Federazione UNIAMO, insieme ad Assobiotec, promuovono una conoscenza della complessità in gioco, agevolano il dibattito pubblico, consolidano la cultura scientifica, favoriscono lo sviluppo di una policy su temi di frontiera, nonché propongono una modalità innovativa di confronto tra i soggetti in gioco". Conclude Barbon "Per questo motivo sosteniamo con piacere questa iniziativa che speriamo dia vita a numerose altre occasioni di confronto, fino a diventare un approccio e una forma mentis patrimonio di tutti gli stakeholders".

Sottolinea Leonardo Vingiani, Direttore di Assobiotec: "E' con orgoglio che, anche quest'anno, portiamo i playdecide nel programma della settimana europea delle biotecnologie. Siamo convinti che questo tipo di appuntamenti possano non solo aumentare la consapevolezza del pubblico e l'attenzione delle istituzioni sull'impatto positivo che le biotecnologie hanno e avranno sempre di più su tutti gli aspetti della vita dell'uomo, in linea con quella che è la filosofia della settimana; ma anche e soprattutto hanno la capacità di stimolare un dibattito costruttivo su temi di grandissima rilevanza con l'obiettivo di fornire risposte sempre più rapide e concrete alla comunità dei pazienti." 

 

I PLAY DECIDE rispondono a un profondo bisogno di conoscenza e informazione rilevato da UNIAMO FIMR onlus tra i suoi associati, ma anche tra i cittadini, che oggi più che mai desiderano essere preparati a discutere sulle decisioni prese per la propria salute e in grado di padroneggiare gli argomenti e necessari a sostenere un dialogo aperto e costruttivo.

Come si gioca: l'evento partirà dall'analisi di "dati di fatto" e di esperienze reali che i componenti di ogni tavolo dovranno affrontare prendendo decisioni di carattere etico, morale e politico, utilizzando gli strumenti forniti attraverso delle "carte di scelta". 

I partecipanti si potranno così rendere conto delle diverse implicazioni che ogni provvedimento o scelta comporta a diversi livelli e nei diversi contesti: scientifico, istituzionale, industriale, pubblico ma anche privato e familiare. Il passaggio basato sui fatti, sarà strumento per ciascuno partecipante per esplicitare la propria posizione. Il rilievo delle criticità implicate sarà per il gruppo invece vettore di consapevolizzazione della complessità in gioco e primo passo verso un ragionamento condiviso. 

I partecipanti si potranno così rendere conto delle diverse implicazioni che ogni provvedimento o scelta di salute comporta a diversi livelli e nei diversi contesti. Il gruppo interagirà infine per convenire su una posizione il più possibile condivisa ma in ogni caso argomentata, rispetto alla policy intesa come corso di azione in risposta alla problematiche sul tavolo. Ogni fase è tappa necessaria a sviluppare e consolidare argomenti utili per sostenere un dialogo aperto e costruttivo.

Struttura generale dell'evento

Durata prevista: 4 ore e mezza 

13.30 – 14.00: Registrazione dei partecipanti e formazione dei tavoli playdecide
14.00– 16.00: in sessioni contemporanee giocano e discutono i diversi tavoli del gioco-dibattito
16.00– 16.45: Restituzione in plenaria dei risultati emersi dai tavoli playdecide 16.45– 18.00: 
Tavola rotonda a partire dai risultati e sull'esperienza collegiale dei playdecide:
Fare squadra per una cura e una ricerca su misura e centrate sulla qualità della vita della persona.
 

La figura dei Facilitatori: Ogni tavolo di discussione necessita di una facilitatore. In calendario è' prevista una sessione formativa precedente l'evento pubblico in cui spiegare e sperimentare il metodo di discussione, le regole di playdecide, la modalità di raccolta degli esiti di ciascun tavolo che convergeranno sulla banca dati europea, e di fatto simulare una sessione al fine di "formare facilitatori.

Chi può partecipare: malati rari, familiari, rappresentanti di associazioni, studenti, ricercatori, clinici, professionisti della salute, rappresentanti dell'industria, delle istituzioni e della comunicazione. 

 

La discussione finale e la tavola rotonda sono aperte a chiunque sia interessato. L'obiettivo finale del gioco-dibattito è anche creare canali di comunicazione e cooperazione futuri tra tutti gli attori coinvolti intorno a temi caldi sulle frontiere della ricerca e della cura cui aprono le biotecnologie, fondamentali per i malati rari, ma centrali per ciascun cittadino.

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