Sclerosi Sistemica, dove curarsi

Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus

SCLEROSI SISTEMICA: DOVE CURARSI

Nel 2010 la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha cominciato a censire su scala nazionale tutti i Centri di Cura  (ospedalieri e universitari) dove la persona in sospetto di sclerosi sistemica può rivolgersi per una prima diagnosi ed eventuale terapia. Ora la mappa è stata aggiornata ed è consultabile all'interno del sito web dell'Associazione ( www.sclerosistemica.info).

La mappa dei Centri di Cura che hanno aderito al nostro invito, è stata ora finalizzata. Non si limita a fornire indirizzi e numeri di telefono, ma vuole dare al paziente una "fotografia" dettagliata di ogni singolo reparto censito in termini di terapie erogabili, tempi d'attesa, numero di specialisti attivi, disponibilità di servizi assistenziali e terapie di supporto (psicologico, ad esempio), presenza di servizi socio assistenziali, fino ad arrivare all'eventuale presenza di un'associazione di pazienti interna.

Milano, 15 aprile 2014- Questa attività di mappatura è stata una delle priorità che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus si è data fin dal momento della sua costituzione e, come prevedibile, è stato una lavoro di ricerca minuziosa e di contatto quotidiano con ogni singola struttura per raccogliere e strutturare le informazioni necessarie: considerando infatti la delicatezza dell'argomento non ci si poteva permettere neppure il più piccolo margine di errore.  

Prima della pubblicazione della nostra mappatura, infatti, molte persone affette da Sclerosi Sistemica Progressiva - patologica reumatica autoimmune sistemica, cronica ed evolutiva - venivano spesso costrette a spostarsi dalla regione di residenza in un'altra regione per poter seguire la terapia, con grandissimi disagi sia in termini di tempi, fatica e, naturalmente, spese. Le scelte di un centro di cura a cui rivolgersi avvenivano infatti sulla base di un indirizzario di pochi centri specializzati, localizzati nelle grandi aree urbane senza tener conto delle strutture ospedaliere regionali e provinciali.  Quindi il paziente, diagnosticato nella propria area di residenza, si vedeva costretto a migrare in uno di questi centri "specialistici"  per poi ritornare, in fase acuta, nella struttura in cui era stato diagnosticato.

La ricerca effettuata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha invece minuziosamente censito i reparti di reumatologia, immunologia e medicina interna regione per regione, dato che queste sono le tre aree specialistiche verso le quali il paziente deve essere indirizzato, e non alla dermatologia (dove spesso veniva inviato) che nel protocollo terapeutico gioca un ruolo marginale. Il risultato di questa ricerca segna quindi un momento di svolta per i pazienti che ora finalmente sanno dove potersi rivolgere. Paradossalmente, dato che si tratta di una patologia che affligge circa 30 mila persone in Italia, solo tre anni fa di Sclerosi Sistemica si sapeva poco e si parlava anche meno. Secondo un vecchio retaggio della medicina italiana veniva infatti genericamente, ed erroneamente, indicata come "sclerodermia" quando sia la natura, sia la gravità della Sclerosi Sistemica Progressiva hanno una portata, purtroppo, ben diversa. E' proprio da qui, dall'esigenza di dare un nome riconosciuto, riconoscibile, ma soprattutto esatto a questa malattia che è partita l'idea di costituirci come Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus. Che non è la Sclerosi Laterale Amniotrofica (SLA) e neppure la Sclerosi Multipla(SM): gli unici comuni denominatori sono infatti la cronicità e l'evolutività.         

 "Crediamo di aver condotto un'operazione di indiscutibile valore per i nostri pazienti – afferma Manuela Aloise, Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica – nata dal nostro modus operandi che, prima che al paziente, guarda alla persona. Sembra un concetto banale e vorremmo che così fosse. Al contrario in Italia sopravvivono vecchi paradigmi e pregiudizi per cui il paziente è un "soggetto passivo", deprivato del diritto di essere coinvolto nella gestione del problema, quasi come se la sua condizione di paziente gli togliesse lo status di "persona intera", dotata quindi di corpo e anima, discernimento ed emozioni. Il famigliare poi diventa addirittura un soggetto terzo ed estraneo, un banale accompagnatore. Quando è assolutamente chiaro il ruolo chiave che gioca sia nel rapporto fra medico e paziente, sia per la gestione stessa della malattia una volta che il paziente torna a casa". "Anche la nostra Associazione, composta da pazienti e famigliari, non ha vita facile" – puntualizza Manuela Aloise. "Per lo stesso motivo: noi siamo terzi e tenuti fuori da ogni coinvolgimento o dialogo con la comunità medico-scientifica. Siamo dei volontari, riconosciuti dalla Repubblica Italiana per il valore sociale, civile e culturale, eventualmente socio assistenziale, ma lì ci fermiamo. E se è comprensibile che la finalità di un'associazione di volontariato non possano e non debbano essere scientifiche, meno comprensibile è l'essere ignorati dalla comunità medica anche se in fondo operiamo tutti, nelle rispettive aree di competenza per il benessere della persona. Noi però andiamo avanti. Vogliamo riportare il paziente al centro della sua vita, anche semplicemente restituendogli la legittima libertà di essere informato, consapevole e libero di scegliere la struttura all'interno della quale ricevere l'assistenza di cui ha bisogno".                

Per consultare l'elenco dei centri di cura online è disponibile questa pagina

​La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – * l'unica Associazione Nazionale che si occupa di sclerosi sistemica -  nasce a Milano nel gennaio 2010 per volontà dei pazienti affetti da questa patologia e dai loro familiari e amici. Iscritta ai Registri del Volontariato e della Solidarietà Familiare, l'Associazione ha come missione di "informare, sensibilizzare, educare". E' presente su tutto il territorio nazionale e ha gruppi di lavoro regionali e provinciali. promuove campagne educative e rappresenta i pazienti e i famigliari presso enti ed istituzioni preposti alla tutela del diritto alla cura. Per saperne di più sulla Sclerosi Sistemica è possibile consultare il sito www.sclerosistemica.info; Per contattare la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus 02 89866586 o scrivere a info@sclerosistemica.info; 

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