15 Aprile: prima Giornata Internazionale della
Malattia di Pompe[1] (Glicogenosi di tipo 2)
Braccialetti Verdi per un appello alla solidarietà
Uno spot del regista Carlo Hintermann, banchetti dell'Associazione Italiana Glicogenosi in 23 città, una serata di musica e spettacolo a Firenze e
i Braccialetti Verdi "Together we are strong" sono le principali iniziative in programma
La Prima Giornata Internazionale della Malattia di Pompe sarà anche e soprattutto l'occasione per AIG per lanciare un'importante sfida al "sistema sanità" italiano affinché vengano avviate strategie di medicina preventiva e di diagnosi precoce per arrestare la progressione di questa patologia
Milano, 7 aprile 2014 – "Together we are strong" è il messaggio che accompagna la Prima Giornata Internazionale della Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II) che si celebra il prossimo 15 Aprile in tutto il mondo con l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica su una patologia neuromuscolare rara, cronica e disabilitante, spesso fatale, che appartiene alla più ampia famiglia delle malattie metaboliche da accumulo lisosomiale.
Numerose le iniziative, nazionali e locali, programmate nel nostro Paese dall'Associazione Italiana di riferimento, l'AIG, con il supporto di Genzyme, società del Gruppo Sanofi, per dare voce alle persone colpite da questa malattia, far conoscere i loro problemi quotidiani e cercare di dare risposte alle loro legittime necessità.
Si inizia con uno spot di 30 secondi realizzato dal regista Carlo Hintermann, non nuovo al difficile mondo delle Malattie Rare[2]. Oggi il regista realizza per l'Associazione Italiana Glicogenosi uno spot sulla patologia che ricorre ad un medium tanto artigianale quanto immaginifico: l'animazione a passo uno, affianca una inedita colonna sonora del compositore Stefano Lentini e la voce di Lorenzo Guidi, il piccolo Rocco della serie "Braccialetti Rossi".
Lo spot verrà lanciato sui canali on line, sui social network e, tradotto in lingua inglese, sarà messo a disposizione dell'Associazione Internazionale Pompe per una diffusione a livello globale.
La campagna di sensibilizzazione voluta dall'Associazione Italiana Glicogenosi prosegue durante il week end del 12 e 13 aprile, con l'allestimento in 23 piazze italiane di banchetti per raccogliere fondi a favore di progetti di ricerca sostenuti da AIG presso diversi centri di cura italiani. Per questa occasione sono stati realizzati e verranno distribuiti i braccialetti verdi che riportano lo slogan della giornata "Together we are strong".
Le iniziative continuano poi a Firenze, città sede di un importante centro di riferimento per il trattamento della malattia di Pompe, l'Ospedale Pediatrico Meyer che ha dato il patrocinio alle iniziative fiorentine per l'International Pompe Day. Il prossimo 15 aprile il capoluogo toscano farà infatti da cornice a una serata di spettacolo e solidarietà al cinema- teatro Spazio Alfieri. In collaborazione con il Meyer, a partire dalle ore 18.00 tutti gli amanti della musica sono invitati ad una serata durante la quale sarà possibile ascoltare le note di un "rarissimo violino" che suonerà in memoria di Sara, una bambina affetta da Glicogenosi scomparsa qualche anno fa, ma anche lasciarsi coinvolgere dal coloratissimo musical "4 Ali per Volare" proposto da un gruppo di giovani attori e ballerini della scuola Danzamania di Trezzano sul Naviglio (Milano). Uno show realizzato sulla trama dell'omonimo libro di Alessandra Sala e Niccolò Seidita, recentemente pubblicato da Edizioni il Ciliegio, che parla sì di una Malattia Rara, ma soprattutto racconta una dolce storia d'amore tra due quindicenni all'apparenza molto diversi e lontani. L'ingresso alla serata fiorentina è libero fino ad esaurimento posti.
"A fianco di tante iniziative di sensibilizzazione sulla patologia – dichiara Fabrizio Seidita, Presidente dell'Associazione Italiana Glicogenosi e Vice Presidente del Movimento Italiano Malati Rari – vorrei che questa giornata fosse anche l'occasione per lanciare un appello e una sfida al "sistema sanità" italiano affinchè possa avviare strategie concrete di medicina preventiva e di diagnosi precoce per arrestare la progressione di questa terribile malattia che colpisce circa 10.000 individui nel mondo – tra neonati, bambini e adulti – e, si stima, circa 300 persone in Italia. Una precisa e tempestiva diagnosi salva infatti la vita dei pazienti, migliora la qualità di vita e preserva, in parte, i loro cari dal dramma familiare".
"La disponibilità di una terapia enzimatica sostitutiva (ERT), maggiormente efficace se precocemente instaurata, rende indispensabile un iter diagnostico efficiente, finalizzato ad una diagnosi precoce – spiega il Professor Maurizio Moggio Responsabile dell'Unità Operativa Malattie Neuromuscolari e Rare della Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. - La Malattia di Pompe mostra una grande eterogeneità clinica con esordio dai primi mesi di vita fino all'età adulta. La diagnosi, in base ai recenti dati del Registro Pompe, è effettuata con un ritardo medio di 1.4 mesi per la forma classica infantile e 6 anni per quella ad esordio tardivo. L'esistenza di centri qualificati per la diagnosi delle malattie rare e programmi di screening, coordinati dall'Associazione Italiana di Miologia (AIM), permettono una diagnosi precoce e quindi l'inizio della terapia quando questa è più efficace".
"Altro elemento molto importante da portare all'attenzione pubblica in questa Prima Giornata Internazionale della Malattia di Pompe - aggiunge e conclude Seidita - è la necessità e l'urgenza di varare una legge che consenta a tutte le persone affette da malattie rare di usufruire dello stesso livello di prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali previste dal Servizio Sanitario Nazionale per tutti gli altri pazienti non Rari. Sono più di 15 anni che siamo in attesa di un provvedimento, assistendo sconfortati all'inutile susseguirsi di tanti Disegni di Legge presentati ma mai calendarizzati all'interno delle Commissioni di Camera e Senato. Una autentica vergogna per un Paese che vuole definirsi civile. Per cercare di dare una soluzione a questo grande e ingiustificabile vuoto legislativo abbiamo voluto lanciare con il Movimento Italiano Malati Rari, che qui rappresento in qualità di Vice Presidente, una iniziativa ambiziosa e senza precedenti: organizzare nel corso di tutto il 2014 una serie di incontri nelle principali città Italiane per poter ascoltare e raccogliere le istanze dei malati rari e di tutti gli altri principali attori del sistema al fine di presentare una proposta di legge di iniziativa popolare che affronti il tema delle malattie rare con un approccio non solo rivolto agli aspetti sanitari, ma anche a tutti quelli sociali che tali malattie imprescindibilmente portano con sè."
"Il sostegno che la nostra azienda ha voluto dare a questa Prima Giornata Internazionale della Malattia di Pompe è legato fortemente alla nostra storia - commenta Enrico Piccinini, General Manager di Genzyme in Italia - Oltre 30 anni fa, infatti, primi al mondo e grazie alla caparbietà di una mamma che non si è voluta arrendere davanti alla terribile malattia del suo bambino, abbiamo sviluppato un trattamento per una patologia rara fino a quel momento incurabile. Da allora abbiamo continuato ad investire molte delle nostre risorse ed energie nell'area terapeutica delle malattie rare da accumulo lisosomiale rendendo disponibili trattamenti per quattro diverse patologie. Tra queste la Malattia di Pompe. Ci auguriamo che questa Prima Giornata Internazionale ad essa dedicata, possa contribuire ad abbattere il muro dell'indifferenza che troppo spesso isola i malati e le loro famiglie e a diffondere un profondo senso di solidarietà nei confronti di tutti coloro che soffrono. "
[1] Dal nome del medico olandese Joannes Cassiano Pompe che scoprì questa patologia neuro-muscolare nel 1932
[2] Hintermann, infatti, ha in passato diretto il film "The Dark Side Of The Sun" che racconta la vita di un gruppo di pazienti rari affetti da Xeroderma Pigmentoso, realizzato nel 2013 lo spot per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e curato la sezione fotografica della Mostra "FotografRARE: un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare" per il Movimento Italiano Malati Rari.
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