«L'approccio terapeutico e assistenziale ai tumori rari può diventare modello di approccio diffuso all'intera area oncologica, perché si basa sul concetto di medicina personalizzata e individualizzata» questo l'elemento chiave, espresso da Giovanni Martinelli, oncologo bolognese, durante il convegno "Tumori Rari. Fondamenti Scientifici ed Aspetti Legislativi. Dalla diagnosi alla rapidità di accesso alle cure" promosso dall'Associazione "G. Dossetti i Valori. Sviluppo e Tutela dei Diritti" Onlus svoltosi oggi a Roma, presso la Camera dei Deputati.
Il workshop ha analizzato e messo in comune dati e approfondimenti clinici, regolatori e assistenziali sui tumori rari che sono innanzitutto malattie rare ma, in Italia, a differenza di quanto previsto in ambito Europeo, non sono inclusi nell'elenco delle malattie rare e ciò crea un disagio per i pazienti, che oltre ad essere economico è anche sanitario. Secondo gli esperti, infatti, questi tumori comprendono oltre 250 neoplasie e, sebbene la loro incidenza sia molto bassa, meno di 5 casi su 100.000 all'anno, presi nell'insieme rappresentano il 20% di tutte le neoplasie.
«Da un lato i pazienti non possono beneficiare delle agevolazioni proprie dei malati rari, dall'altro il Ssn garantisce solo in parte le prestazioni poiché non tutti i farmaci utilizzati per le terapie dei tumori rari sono prescrivibili e rimborsabili», ha sottolineato Felice Bombaci, presidente AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica, durante il suo intervento, rimarcando come ad aggravare la situazione di chi è colpito da tumore raro vi è «la regionalizzazione del sistema sanitario che determina disparità di accesso ad una diagnosi rapida e ai trattamenti terapeutici».
«La bassa numerosità dei tumori rari – ha rimarcato Paolo Casali, Responsabile del trattamento sarcomi dell'adulto all'IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori – condiziona due aspetti: la difficoltà ad effettuare studi clinici e dunque a sviluppare nuove terapie, inclusi i nuovi farmaci, e l'ampiezza limitata del mercato, incluso quello dei farmaci.»
Nuovi farmaci che potrebbero rivoluzionare l'approccio a alcuni tipi di tumori rari quali la leucemia mieloide acuta (LAM), offrendo la possibilità di una terapia personalizzata, ha spiegato il prof. Giovanni Martinelli durante la seconda sessione della giornata dedicata ai tumori rari in oncoematologia; e proprio nell'ambito della LAM le esperienze di network diagnostico, raccontate da Fabrizio Pane, emato-oncologo dell'Università Federico II di Napoli, hanno mostrato il volto dell'eccellenza italiana, in grado di fare rete e offrire cure salvavita.
«I pazienti affetti da tumori rari, quasi sempre non riescono ad arrivare nei centri giusti e, di conseguenza, non ricevono le cure adatte perché manca loro un punto di riferimento cui rivolgersi» è quello che hanno ribadito le associazioni di pazienti che hanno preso la parola durante i lavori della mattinata. Per questo sono fondamentali le reti oncologiche, che «stanno affrontando in maniera variegata la realizzazione di specifici percorsi assistenziali, la continuità di cura e l'uniformità dell'assistenza sul territorio – ha detto Cristina Oliani di CIPOMO, Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri. Ma «L'obiettivo di garantire qualità terapeutica e nel contempo assicurare terapie appropriate limitando la migrazione sanitaria, potrà essere realizzato solo con risorse adeguate e un importante cambiamento culturale».
Cambiamento che passa anche per la modifica del titolo V della Costituzione che «allo stato attuale impedisce l'equo accesso alle cure» conclude Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione G. Dossetti.
Hanno preso parte al convegno, tra gli altri, Filippo Drago Professore Ordinario di Farmacologia, all'Università di Catania; Anna Costato presidente dell'Associazione italiana Gist; Paolo Vigneri, dell'Università Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e Giovannella Palmieri, oncologa dell'Università Federico II di Napoli.
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