Artrite reumatoide (AR): parte la campagna “AR IO NE
PARLO” per sostenere le persone con AR ad affrontare le sfide quotidiane con
cui devono confrontarsi ogni giorno nella gestione della malattia.
Milano, 17 giugno 2014 – L’artrite reumatoide è una malattia reumatica cronica che colpisce
soprattutto le donne. Se non curata in modo corretto e nei tempi giusti, con il
trascorrere del tempo diventa invalidante permanentemente. Potete avere
maggiori informazioni sulla patologia consultando ad esempio il sito dell’associazione
pazienti ANMAR (http://www.anmar-italia.it/).
La chiave per la gestione di questa
patologia si trova principalmente in due fattori: diagnosi precoce e terapia
corretta. Fare diagnosi precoce, oggi possibile grazie ai progressi ottenuti
nelle indagini diagnostiche con esami non invasivi né dolorosi, vuol dire
individuare quanto prima i segni della malattia (per evitare che degenerino) e trattare
così l’AR fin dall’inizio con un conseguente miglior controllo della sintomatologia e dei disturbi correlati. Fatta la diagnosi, il reumatologo
individua il trattamento più adeguato, principalmente farmacologico (oggi
esistono terapie innovative in grado di migliorare significativamente la
qualità di vita del paziente, come i farmaci biologici). Succede troppo spesso però
che i pazienti di AR trovino difficoltà a seguire il trattamento: talvolta il
paziente si dimentica di prendere la terapia o decide autonomamente di non
prenderla per via degli effetti collaterali o a fronte di un miglioramento
temporaneo. Eppure assumere i farmaci in modo costante è fondamentale perché
solo con la regolarità è possibile tenere sotto controllo i sintomi nel lungo
periodo. Molti di questi dubbi e preoccupazioni potrebbero essere superati
parlandone con lo specialista reumatologo. Purtroppo, e per ragioni diverse,
questo non sempre avviene.
Si potrebbe pensare che il proprio medico non abbia abbastanza tempo,
oppure si trova difficoltoso spiegare la propria situazione personale ed i
limiti cui si va incontro nella quotidianità. Ancora, la mancata aderenza alla
terapia genera talvolta senso di colpa o imbarazzo con una conseguente
reticenza a parlarne con lo specialista. E’ invece importante comprendere che
il ruolo del medico va ben oltre la diagnosi e le indicazioni terapeutiche
standard: è il referente della salute del paziente e per questo a lui vanno
espresse perplessità e difficoltà e chiesti consigli. Questo anche perché
alcuni dati mostrano come dopo aver discusso i propri problemi rispetto al
trattamento dell’AR con il proprio reumatologo e ricevuto
indicazioni di apportare un cambiamento nella terapia, circa il 79% delle
persone con AR riferisce un miglioramento nella salute complessiva[i]. Da qui il rapporto tra dialogo-terapia corretta e la necessità di
definire un dialogo costruttivo con lo specialista.
Esistono associazioni di medici specializzati che perseguono proprio il
fine di rispondere ai bisogni del paziente (http://www.reumatologia.it/ruolo-istituzionale.asp e http://www.croi.it/).
Proprio per sensibilizzare le persone con AR sull’opportunità di costruire
un dialogo con il reumatologo per migliorare la gestione della malattia e
quindi la qualità della propria vita, è nata la campagna “AR io ne parlo” realizzata
da Roche con il patrocinio dell’associazione nazionale di pazienti ANMAR onlus.
L’iniziativa invita le persone con AR ad instaurare un dialogo aperto e
trasparente (da qui il titolo della campagna) con il proprio reumatologo per
migliorare i risultati del trattamento.
La campagna mette a disposizione dei pazienti e di quanti se ne prendono
cura il sito web Arioneparlo.it (http://www.arioneparlo.it/) dove trovare informazioni e strumenti pratici
che aiutano a seguire la terapia in modo corretto, oltre che suggerimenti su
come comunicare con il proprio reumatologo. Inoltre il 18 e il 19 giugno, rispettivamente in Piazza Città Lombardia e in Piazza
Argentina, verranno distribuiti materiali informativi e si terrà una performance
artistica.
Per chi riesce a passare nelle piazze lo spettacolo sarà sicuramente
suggestivo. Un’attrice - una donna, perché sono le donne sono le più colpite
dalla malattia, per un rapporto 3:1 rispetto agli uomini - interpreterà, all’interno
di una cabina di plexiglass, le difficoltà quotidiane e comunicative che
accompagnano le persone con artrite reumatoide. Una prospettiva al femminile sulla patologia
si può trovare anche nella sezione dedicata del sito di O.N.Da (http://www.ondaosservatorio.it/aree/3/it/artrite-reumatoide).
Se non conoscete la malattia e volete saperne di più, ma soprattutto se
cercate suggerimenti concreti per migliorarne la gestione potete visitare il
sito web della campagna “AR io ne parlo” e iniziare a usare gli strumenti
proposti (http://www.arioneparlo.it/strumenti-di-monitoraggio/). Le pagine del sito presentano contenuti, testimonianze e consigli
pratici per aiutare i pazienti a comunicare più serenamente con i propri medici.
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