SONO 107.976 I MALATI RARI IN ITALIA E NON 2 MILIONI. I DATI DEL REGISTRO SONO BLOCCATI AL 2011

 

 

IL PNMR? UNA SEMPLICE "LETTERA" ACCORATA PER I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE.

CI SONO OBIETTIVI, MA SENZA FONDI

 

 

ANCORA TROPPO CAOS SUI NUMERI.

SECONDO L'ULTIMO REGISTRO NAZIONALE DEL 2011, SONO 107.976 I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE IN ITALIA. DA ALLORA NESSUN AGGIORNAMENTO, SOLO PSEUDO-DATI

 

 

LA LORENZIN SMETTA DI PRENDERE IN GIRO I MALATI E SI DIMETTA!

 

 

 

 

(Roma, 10 novembre) - «Il Pnmr 2013-2016, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni lo scorso 16 ottobre, è una semplice "lettera" accorata per i malati affetti da patologie rare e niente di più», afferma Claudio Giustozzi, segretario nazionale Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori", a margine della Conferenza Stampa dal titolo: "Rari, ma quanti?", che si è svolta stamane a Roma.

 

Secondo Giustozzi, infatti: «Il Pnmr non ha alcun valore di Legge, ma è solo un documento di indirizzo, una sorta di carta di intenti in cui vengono messi, nero su bianco, importanti obiettivi, ma senza alcuna copertura economica». Per dare attuazione alle previsioni del Piano, ha aggiunto Giustozzi, «il Governo dovrebbe predisporre e approvare un Decreto Legge in materia di Malattie Rare, che riveda la Governance del sistema e le procedure di monitoraggio e controllo». Attualmente,  sottolinea Claudio Giustozzi: «Il Piano, diversamente dall'eventuale Legge, non può prevedere alcun impegno economico e rimanda tutto alle Regioni, senza però alcuna preminenza normativa».

 

Per il Segretario Nazionale dell'Associazione "Dossetti" vige, inoltre, molta confusione anche sui numeri dei malati rari nel nostro Paese. «Inutile millantare circa 2 milioni di persone affette da queste patologie, quando gli ultimi dati riportati nel Registro Nazionale delle Malattie Rare del 2011, parlano di 107.976 pazienti». Da allora, continua Giustozzi, «non è mai stato fatto alcun aggiornamento o mappatura dei malati rari in Italia».

 

Per tutti questi motivi, l'Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori" chiede: «Le immediate dimissioni del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin che, a distanza di quasi due anni dal suo mandato», conclude Claudio Giustozzi,  «continua a prendere in giro i malati e le loro famiglie, senza dare risposte appropriate e coerenti con le reali criticità di una fascia di popolazione che, quotidianamente, si confronta con la quotidianità della malattia».